Πότε περνάμε Επιτροπή για πιστοποίηση αναπηρίας;

Έχω ένα μωράκι 5 μηνών με κυστική λευκομαλακία και μικροκεφαλία. Γενικά δεν είχε καλη μαγνητική. Έκανε βρεφικους σπασμούς για 3 ημέρες μετά τη γέννηση και τώρα είναι υπό Keppra. Εγκεφαλοπάθεια μας έχουν πει κάποια άλλη διάγνωση δεν μας έχουν δώσει. Η μικρή δεν κάνει ακόμα τα ψυχοσυναισθηματικά ή κινητικά της ηλικίας της, όμως πέρα από τις φυσιοθεραπειες μας έχουν προτείνει και θεραπείες όπως θεραπευτική κολύμβηση και κρανιοιερη θεραπεία κλπ που δεν καλύπτονται από το ταμείο ΕΦΚΑ.

Υποξία και κυστική λευκομαλακία στο μωρό μου

Γεια σας! Διαβάζω από όταν ξεκίνησε η περιπέτειά μας με την μικρή μου σχεδόν όλα τα ποστ παρόμοια με την περίπτωσή μας και είναι πολύ παλιά (πάνω από δεκαετία) επομένως θα ήθελα να γράψω κι εγώ την ιστορία μας μήπως κάποιος γονιός έχει κάποιες πιο πρόσφατες εμπειρίες να μοιραστεί μαζί μου.

Υπερτονία κάτω άκρων από λευκομαλάκυνση (αιμάτωμα)

Γεια σας.. Εχω ενα κοριτσακι 2χρονων γεννηθηκε προωρη στις 32 εβδομάδες έμεινε στην ΜΕΝΝ 21 μερες... Να μη τα πολυλογω ειχε ένα αιμάτωμα το οποιο εφυγε αλλα αργοτερα που καναμε μαγνητική μας εδειξε οτι εχει αφησει βλαβη (λευκομαλάκυνση) κάνουμε φυσιοθεραπείες εδω και ενα χρονο γιατι δε καθοταν και μας ειπαν οτι εχει υπερτονια κατω ακρων...

Πλεον καθεται, μπουσουλαει, βαζει χερακια της οταν παει να πεσει ..Και κανει βηματα μονο οταν την κραταμε.. Μονη της ορθια δε μπορει να σταθεί..

Εγκεφαλική παράλυση / περικοιλιακή λευκομαλάκυνση

Εδώ και 2,5 χρόνια παλεύουμε και εμείς με την περικοιλιακη λευκομαλάκυνση αλλά δεν τολμούσα να μπω στο Ίντερνετ.

Περικοιλιακή λευκομαλάκυνση

Καλησπέρα, έχουμε ένα αγοράκι 13 μηνών όπου γεννήθηκε πρόωρα στις 28 εβδομάδες. Εδώ και 6 μήνες κάνουμε φυσικοθεραπείες γιατί έχει υπερτονία στα άκρα και μια μικρή υποτονία στον κορμό. Κάναμε και την μαγνητική και μας έδειξε περικοιλιακή λευκομαλακια. Δεν καθόμαστε, δεν μπουσουλάμε και φυσικά περπατάμε.

Ο γυιος μου ο Παναγιώτης, ο ήρωας... (7 ετών)

Γεια σας. Με λένε Έφη, είμαι απο κέρκυρα και έχω ενα γιο τον παναγιώτη. Πριν απο 7 χρόνια λοιπόν γεννήθηκε ο πάνος μόλις 630 γρμ. Φυσικά γεννησα αθήνα γιατί έπαθα προεκλαμψία. Με 20 πιεση μπηκα στο Ιασω. Ογιατρος μου ειπε οτι ο γυιος ειναι ηρωας γιατι καταφερε να ζησει τοσο μικρος που ηταν. Απο τοτε εχουμε περασει παρα πολλα.

Φυσικοθεραπείες και εγκεφαλική παράλυση λόγω προωρότητας

Έχω μία κορούλα 19 μηνών σήμερα που λόγω προωρότητας έκανε περικοιλιακή λευκομαλάκυνση με αποτελέσμα μια μορφή εγκεφαλικής παράλυσης που κάνει σπαστική τετραπληγία στην περίπτωση μας... Είναι ενα πλάσμα αγγελικό, χαρούμενο, εχει αρχίσει να μιλάει "μαμά", "μπαμπά", μιμείται διάφορα ζώα, φωνάζει με το όνομά της τη δίδυμη αδελφή της ζητάει φαγητό, γλυκό, μπάνιο κ.τ.λ....

Υπάρχει κάποιος με το ίδιο πρόβλημα;

Καλησπέρα... Θα ήθελα να μιλήσω με κάποιον γονέα που έχει παρόμοιο πρόβλημα με της κορούλας μου ή έστω με κάποιον γονέα που γνωρίζει κάτι σχετικό με την περικοιλιακή λευκομαλάνυνση. Ευχαριστώ.