νόηση, ετών 18:)

Γεια σας! Διαβάζω από όταν ξεκίνησε η περιπέτειά μας με την μικρή μου σχεδόν όλα τα ποστ παρόμοια με την περίπτωσή μας και είναι πολύ παλιά (πάνω από δεκαετία) επομένως θα ήθελα να γράψω κι εγώ την ιστορία μας μήπως κάποιος γονιός έχει κάποιες πιο πρόσφατες εμπειρίες να μοιραστεί μαζί μου.

Τον Ιούνιο μετά από μια σχεδόν τέλεια εγκυμοσύνη (ελάχιστο αίμα που αντιμετωπίστηκε με προγεστερόνη) φτάσαμε στις 40+4 ημέρες και γεννήθηκε η μικρής μας με πολύ μεγάλο ζόρι! Είχε μυκωνιο και περίδεση στο χέρι και ενώ γέννησα με φυσιολογικό τοκετό πολλοί θα πουν ότι έπρεπε να γίνει καισαρική, αλλά εγώ εμπιστεύτηκα τη γιατρό μου εκείνη τη στιγμή και έγινε ο,τι έγινε. Δεν έκλαψε αμέσως αλλά μετά που της έβγαλαν τα υγρά από στόμα και μύτη. Ήμασταν χαρούμενοι και δεν περιμέναμε να συμβεί τίποτα. Όμως μετά από κάποιες ώρες κι ενώ μας την είχαν φέρει στο δωμάτιο και θήλασε λιγάκι και κοιμήθηκε στην αγκαλιά μου, μας την πήραν και μας είπαν θέλουν να παρακολουθήσουν τα πρηξιματα στο κεφάλι της από τη βεντούζα. Ξαφνικά ήρθαν και μας είπαν ότι πρέπει να μεταφερθεί σε δημόσιο νοσοκομείο λόγω άπνοιας και πτώση κορεσμού οξυγόνου.

Παγωσαμε και εγώ βγήκα μετά από μια ημέρα απο το μαιευτήριο για να πάω να την δω. Την είχαν διασωληνωσει γιατί ενώ δεν είχε στην πραγματικότητα κανένα αναπνευστικό πρόβλημα ανακάλυψαν οι γιατροί ότι έκανε σπασμούς κάτι που η κλινική δεν είχε καταλάβει για πολλές ώρες. Είχαν προβληματιστεί γιατί δεν μπορούσαν να τους ελέγξουν ακόμα και με πολλά φάρμακα. Εντέλει τους έλεγξαν αλλά μας είπαν ότι αν είχε έρθει νωρίτερα θα της είχαν κάνει υποθερμία και θα σταματούσαν τη μεγάλη ζημιά. Ελεγχθηκαμε για μεταβολικά και γονιδιακά νοσήματα και σύνδρομα και δεν βρέθηκε κάτι παθολογικό.

Μετά από ένα μήνα νοσηλείας που ξύπνησε, έμαθε να καταπίνει, έφαγε με μπουκάλι και μια φορά θήλασε ήρθε σπίτι. Έκανε ηλεκτροεγκεφαλογράαφήματα που έδειχναν ότι με ένα φάρμακο (keppra) ελέγχονται οι σπασμοί της και νομίζαμε όλα πανε καλά και είχε μόνο υπερτονία.

Ξεκινήσαμε φυσικοθεραπεία και της κάναμε και ασκήσεις στο σπίτι. Μετά απο ένα μήνα επαναλάβαμε τη μαγνητική και σοκαριστηκαμε! Το κεφάλι μας δεν μεγάλωνε παρά μόνο ένα εκατοστό σε 2 μήνες και η μαγνητική μας έδειχνε πολλές βλάβες (κύστες, διάταση κοιλίας, λευκομαλακία και λέπτυνση φλοιού). Κανένας όμως δεν μπορεί να γνωρίζει και κανένας δεν μας λέει ούτε ακριβώς με σιγουριά τι έφταιξε ούτε τι θα γίνει στο μέλλον. Μόνο ότι η μαγνητική είναι μια εξέταση και ναι δεν ήταν καλή όμως η πλαστικότητα του εγκεφάλου είναι μεγάλη.

Η μικρή τώρα 4,5 μηνών δεν στηρίζει συνεχώς το κεφαλάκι της και το ρίχνει πολλές φορές, καθώς είναι όπως μας είπε ο θεραπευτής σαν 2,5 μηνών στην πρηνή και την ανάσκελα θέση και σαν 5 στην καθιστή είναι πολύ καλή! Υπερτονία ακόμα έχουμε αλλά βελτιώθηκε πολύ χαλαρώνει πολύ πιο εύκολα. Στα χαμόγελα και την αλληλεπίδραση κάποιες ημέρες δείχνει να μας παρατηρεί και να μας γελάει παραπάνω και άλλες φορές κάνει και μια βδομάδα να γελάσει! Κάνει ήχους και "αγκου" αλλά δεν γυρίζει να σε δει όταν της μιλάς κοιτάει γύρω γύρω.

Πέρασε κολικούς μέχρι 3,5 - 4 μηνών και είναι πολύ ευερέθιστη. Τώρα πολύ πιο ήρεμη αλλά έχει πολλές προτιμήσεις σε άτομα και σε ρουτίνες. Δεν θέλει καθόλου την γυμναστική στο πάτωμα μας αρνείται και προσπαθούμε να της εξάψουμε το ενδιαφέρον με ασπρόμαυρες εικόνες, κουδουνιστρες, φωτάκια, παιχνίδια και τη φωνή και τα πρόσωπά μας. Παρακολουθεί αντικείμενα πολύ λίγα δευτερόλεπτα και μετά αδιαφορεί. Εξετάστηκαν αυτιά και μάτια και είναι φυσιολογικά. Δηλαδή τα ερεθίσματα πηγαίνουν στο εγκέφαλο κανονικά. Οπότε η καθυστέρηση στην αλληλεπίδραση οφείλεται στο ψυχοσυναισθηματικο κομμάτι μάλλον. Δεν ξέρω πως να την βοηθήσουμε σε αυτό. Της δίνουμε όσα ερεθίσματα μπορούμε.

Πολλές φορές απογοητεύομαι και φοβάμαι πολύ για το πώς θα φάει στερεές σε λίγο καιρό αν δεν στηρίζει το κεφάλι της για παραδειγμα και εννοείται για όλο το μέλλον και τη ζωή της. Στην αρχή λέγαμε θα το πιάσει το ορόσημο στην "τυπική ώρα" της όμως δεν έγινε έτσι...

Δεν ξέρω τι να περιμένω...πήγαμε στην Παυλίδου (Θεσσαλονίκη) για παιδονευρολογο και θα μας δει και ο Ζαφειρίου αν και δεν ξέρω έχω ακούσει πολλά άσχημα για τη συμπεριφορά του και ίσως θα ήθελα να δοκιμάσω τον Παύλου που μου πρότειναν. Η Παυλίδου είναι καλή αλλά δεν μας δίνει λεπτομέρειες γενικά...μας λέει θα δούμε και να μην προδικάζουμε το μωρό, αλλά δεν ξέρω εάν με καλύπτει πλήρως.

Πολλές φορές θλίβομαι γιατί δεν ξέρω πως να την βοηθήσω παραπάνω και θέλω να μην έχω προσδοκίες και να την αφήσω να κάνει ό,τι θέλει και μπορέσει μετά από τα ερεθίσματα που της δίνουμε, απλά νομίζω ότι λαχταράω να κάνει πράγματα και δεν ξέρω αν της προκαλώ στρες και την πιέζω. Σίγουρα όταν βγήκε από τη μονάδα ήταν ένα στρεσαρισμένο και πολύ φοβισμένο πλάσμα λόγω των θορύβων και των χειρισμών φαντάζομαι καθώς πέρασε πολλά εκεί. Όποια βοήθεια και υποστήριξη θα μπορούσατε να προσφέρετε ευπρόσδεκτη!!

Με συγχωρείτε αν κούρασα με το κείμενο μου απλά ήθελα κι εγώ κάπου να τα πω.