Οζώδης σκλήρυνση, στην κόρη μου 2 ετών
Εχω ενα κοριτσακι με οζωδη σκληρυνση τωρα ειναι 2 χρονων και κανει βρεφικους σπασμους απο την ηλικια των 4 1/2 μηνων. Δυστυχως δεν εχουμε καταφερει να ρυθμισουμε τις κρισεις μεχρι και σημερα. Εαν καποιος γνωριζει κατι σας παρακαλω ας βοηθησει.
Σχόλια
Αγαπητή φίλη...
Οζώδης σκληρυνση
Ευχαριστουμε για το ενδιαφερον ειμαστε απο Θεσσαλονικη πως μπορουμε να επικοινωνησουμε μαζι σου; Βασω
Πώς μπορούμε να επικοινωνήσουμε;
Πως μπορούμε να επικοινωνήσουμε μαζί σου Μαρία Γαλάνη;
Οζώδης σκλήρυνση
οζωδης σκληρηνση
Μικρός με οζώδη σκλήρυνση
Υπάρχει η κυρία Λάμπρου
οζώδης σκλήρυνση...
οζωδης σκληρυνση
Οζώδης σκλήρυνση
Τι αγωγή δίνετε τώρα;
Ακόμα καμμία θεραπεία
Οζώδης σκλήρυνση
Ποιον γιατρό έχετε;
Οζώδης σκλήρυνση (Είμαι πατέρας από τις Σέρρες)
Ειμαι πατερας απο τις σερρες ενος 11χρονου τωρα, αγορακι, τον Νικο με το ιδιο ιστορικο. Καντε μαγνητικη και αν ειναι οζωδης σκληρυνση, εποικοινωνηστε με την κ. Λάμπρου, θα σας βοηθησει και θα σας καθοδηγησει υπευθυνα.
Έχουμε επικοινωνήσει με την κα Λάμπρου (για την οζώδη σκλήρυνση)
Κατ αρχην ευχαριστω για την απαντηση σας! Εχουμε απο την πρωτη στιγμη επικοινωνησει με την κ. Λάμπρου και μας εχει βοηθησει αρκετα αλλα δυστυχως η κατασταση ειναι στασιμη.. Μαγνητικές έχουμε κανει 4 σε 1,5 χρονο.. Φάρμακα έχουμε αλλαξει απειρα..
Πραγματικά έχω φτασει σε απογνωση γιατι το παιδι μου κανει καθημερινα κρισεις και ο χρονος περναει χωρις να μπορουμε να κανουμε κατι.. Σε επιπεδο ειμαστε σαν 1 ετους με 15 μηνων... Τώρα καναμε βηματα αλλα υπαρχει ασταθεια. Επίσης, δε μιλαει...
Κάνει Φυσικοθεραπεια και Εργοθεραπεια.. Κάναμε και τα απαραιτητα σε γεννετιστη ωστε να πιστοποιησουμε τη νοσο και πλεον δεν υπαρχει κατι που να μην εχουμε κανει..!!
Θελει πολυ υπομονη και πιστη, εσεις θα το ξερετε καλυτερα μιας και ειναι μεγαλυτερος ο γιος σας αλλα καποιες στιγμες οταν βλεπουμε αυτο το αγγελουδι να τυρανιεται, μας κοβονται τα φτερα..
Και παλι σας ευχαριστω πολυ.
κ. Παπαβασιλείου
Η γιατρός μας είναι η κ. Παπαβασιλείου..
Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική
Γεια σας καταλαβαινω την αγωνια σας για να κανετε οτι καλυτερο μπορειτε αφου εποικοινωνησατε με την κ. Λάμπρου θα σας εξηγησε οτι δεν υπαρχει κατι για να περασει η αρωστια απλα αντιμετωπιζουμε καθε φορα τα συμπτωματα της. Το κυριοτερο συμπωμα στη αρχη ειναι επηλιψια και αυτην προσπαθουμε να καταπολεμησουμε και εμεις μεχρι σημερα. Ο νικος πηγαινει τωρα τεταρτη ταξη σε κανονικο σχολειο αλλα σε τμημα ενταξης και σχεδον καθημερινες κρισεις. Απλα θελω να σας πω οτι σε καθε παιδακι η αρωστια αυτη εμφανιζεται με διαφορετικα συμπτωματα και συμπεριφορα. Και απο ολα τα φαρμακα τελικα καταληξαμαι στα πιο παλια Depakine, Rivotril kai Tobamac. Aν νομίζετε ότι μπορούμε να βοηθησουμε, να μιλήσουμε.
Οζώδης σκλήρυνση σε κοριτσάκι 16 μηνών
Είμαι άτομο με οζώδη σκλήρυνση
Καλησπέρα ειμαι άτομο με οζωδη σκλήρυνση... Εγώ οταν ήμουν 2 ετων ειχα κρίσεις και οι γονείς μου με πηραν στην Ρωσία γιατι εδω δεν γνωριζαν, πήρα βαρβιτουρικο για να σταματήσουν οι κρίσεις. Η αλήθεια σταμάτησαν 1, 2 φορες που θυμάμαι να μου είπαν... Θέλω να σας πω οτι δεν πρέπει να το βάλετε κατω είναι μια πάθηση πολύ ψυχολογικη και θα χρειαστείς υποστήριξη εσυ και το παιδι...
Θέλω να σε βοηθήσω πραγματικά σε οτι γνωρίζω πανω στο θέμα αυτο, εγω ταλαιπωρουμε με τα νεφρά μου αυτή η πάθηση βγαίνει στον εγκέφαλο συνήθως στην περιοχή morno κάπως έτσι γραφετε νεφρούς ... και εχω ακούσει για καρδιά και πνεύμονες. Εγω εχω νεφρούς και εγκέφαλο. Στους νεφρούς εχω σοβαρότερο πρόβλημα και κανω οταν χρειάζεται εμβολισμο για να μην εχω θεμα σοβαρότερο...
Το παιδι σας έχει κρίσεις λογου οτι ανάπτυξης πιστεύω ότι πρέπει να παρει φάρμακο. Θέλει εναν καλο νευρολόγο να σας βοηθήσει. Η κύρια Μαριάννα Λάμπρου εχει τον Σύλλογο με τις Σπάνιες Παθήσεις (ΠΕΣΠΑ)* μπορεί να σας βοηθήσει οπως εμένα που μου βρήκε ουρολόγο για να κανω την επέμβαση...
Θα ήθελα σας παρακαλώ να με ενημερωνετε για το παιδι γιατι εχω πέρασει και περναω αυτες τις καταστάσεις και ξερω πολυ καλα πως είναι να μιλάς και να στηρίζεσαι...!!!!!!
Αν θέλετε οποιαδήποτε ερώτηση έχει τηλέφωνο* και E-mail* στο Internet η στείλτε στο k_ostas10000@hotmail.com ή xrusoxou@gmail.com να σας βοηθήσουμε όπως μπορούμε.
(*) Σημ. από το NOESI.gr: Μπορείτε να μάθετε περισσότερα για την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, ένα μη κερδοσκοπικό Σωματείο με έδρα την Αθήνα, στον Οδηγό υπηρεσιών ΠΡΟΝΟΗΣΕ στη σελίδα www.noesi.gr/pronoise/pespa.
Ανησυχία για σημάδια λευκά στο σώμα
Γεια σας,
Εχω κι εγω ενα κοριτσακι 2,4 χρονων και εχει κατι σημαδια λευκα στο σωμα, 1 μεγαλο σχημα φυλλου και ενα μικροτερο διπλα. Επισης με ανησυχει γιατι ειναι περιεργη σε πολλες συμπεριφορες, μιλαει αλλα δεν επικοινωνει ικανοποιητικα, λεει πολλες φορες ακαταλαβιστικα πραγματα. Ειναι ατιθαση και περιεργη, οταν με βλεπει δεν μου χαμογελα και αλλα. Ειναι πολυ δυσκολη, εχει και ενα πολυ μικρο σημαδακι στο ποδι. Καναμε εξεταση σε καρδιολογο, υπερηχο κοιλιας και οφθαλμιατρο, ολα οκ. Εσεις που αντιμετωπιζεται αυτη την νοσο, πως το ανακαλυψατε? Τι ειχαν τα παιδια σας απο δερματικα σημαδια?
Μπορεί τα λευκά σημάδια στο δέρμα να είναι από την πάθηση
Καλησπέρα Κατερίνα, τι ακριβώς έχει το παιδί; Μπορεί τα λευκά σημάδια να είναι από την πάθηση. Έχεις κάνει μαγνητική τομογραφία στον εγκέφαλο; Εκεί ξεκινά αυτή η πάθηση...
Οζώδης σκλήρυνση με μοναδικό σύμπτωμα τα σπυράκια
Καλήμερα, όταν υπάρχει υποψία για οζώδη σκλήρυνση με μοναδικό σύπτωμα τα σπυράκια στο πρόσωπο 1ον) σε τι γιατρό απευθυνόμαστε και τι εξετάσεις πρέπει να γίνουν για επιβεβαίωση και 2ον) επειδή πρόκειται για κορίτσι 17 χρονών, που μέχρι σήμερα δεν έχει κάποιο πρόβλημα υπάρχει περίπτωση να εμφανιστεί στο μέλλον;
Πάσχων οζώδους σκλήρυνσης
Καλησπέρα, αντιμετωπίζοντας και η ίδια,εδώ και χρόνια, την Οζώδη Σκλήρυνση έχω να σας προτείνω να επισκεφθείτε ουρολόγο για την πιθανότητα ύπαρξης SEG στους νεφρούς και ως εξέταση την μαγνητική τομογραφία.. Πολλές φορές εξ όψεως δεν μπορεί να αντιληφθεί κανείς όσα μπορούν να δειξουν τέτοιου είδους εξετάσεις.. Όσο για την ηλικία δεν μπορώ να μιλήσω με βεβαιότητα, όμως αναλογιζομαι εκ πείρας διότι εμφάνισα τα πρώτα αγγειοϊνώματα στο δημοτικό και στην ουσία το πρόβλημα εντοπίστηκε στην ηλικία των 14ων ετών..
Υπάρχει θεραπεία
Πασχω απο TSC (οζωδη σκληρυνση).
Σχετικα με τα σχολια που γραφουν πολλοι γονεις, για τα παιδια τους, υπαρχει θεραπεια με Everolimus για Sega.
Απευθυνθειτε στον κ. Nτινόπουλο Aργύριο, παιδονευρολογο (Νοσοκομειο "Αττικόν").