Μυελίνωση της λευκής ουσίας
Καλησπέρα ειμαι μητέρα ενός αγοριού 3,5 χρονών. Στα τρία του χρόνια διαγνώστηκε με ΔΑΔ απο αναπτυξιολόγο. Ακολούθησαν εξετάσεις (MRI εγκεφάλου, εγκεφαλογράφημα, εγκεφαλογράφημα με στέρηση ύπνου όλα φυσιολογικά) και αξιολογήσεις απο παιδονευρολόγο, παιδοψυχίατρο και όλοι συμφωνούν για μέτριο προς ήπιο αυτισμό. Κάνουμε λογοθεραπεία, εργοθεραπεία εδώ και 7 μήνες με πολύ καλά αποτελέσματα τουλάχιστον στην επαφή του με το περιβάλλον του και την κοινωνικότητα του (αποκατέστησε τη βλεμματική επαφή στους 3 μήνες). Στη φασματοσκοπία εγκεφάλου που κάναμε βρέθηκε οτι ενώ στο πίσω μέρος του εγκεφάλου έχει ολοκληρωθεί η μυελίνωση της λευκής ουσίας, στους μετωπιαίους λοβούς δεν εχει ολοκληρωθεί ακόμη (συγχωρέστε με για την ορολογία δεν είμαι γιατρος).
Ακολούθησαν εξετάσεις για μεταβολικά νοσήματα και είναι όλες φυσιολογικές. Θα επαναλάβουμε την φασματοσκοπία σε 6 μήνες. Το παιδί μου συνεχίζει και προοδεύει με μικρά αλλά σταθερά βηματάκια.
Σχόλια
Μυελίνωση της λευκής ουσίας
Δεν ξερω αν μπορει να σας βοηθησει καπου η δικη μας περιπτωση
''κι εχει κατακτήσει πολλά πράγματα''
Στο ξεκινημα του δικου μας αγώνα
Σας ευχαριστω πολύ όλους.
dimitra2608, να είσαι αισιόδοξη
Καθυστέρηση μυελίνωσης
Καλημερα σε ολους. Ειμαι και εγω μαμα ενος τριχρονου αγοριου με καθυστερηση μυελινωσης. Ο δικος μου γιος γεννηθηκε 26 εβδομαδων και 3 ημερων λογω σοβαρων επιπλοκων στην κυηση (διδυμη κυηση, αιμορραγιες, αποκολληση πλακουντα, χοριοαμνιονιτιδα). Εμεινε τρεις μηνες στην εντατικη και απο την αρχη οι γιατροι ηξεραν την κατασταση του (εκαναν υπερηχους εγκεφαλου και ηξεραν τα ευρηματα). Συνεχεια μας καθησυχαζαν λεγοντας μας οτι τα ευρυματα δεν ηταν σημαντικα. Οταν ο μικρος εγινε 1 ετους καναμε μαγνητικη η οποια επιβεβαιωσε την καθυστερηση μυελινωσης. Βεβαια του καναμε φυσιοθεραπεια απο 3 μηνων γιατι ειχε υπερτονια κατω ακρων. Δε χρειστηκε λογοθεραπεια και μας ειπαν πως δε θα χρειαστει ουτε εργοθεραπεια. Στην αρχη απελπιστηκα, ειχαμε ηδη χασει το αδερφακι του και τα εβλεπα ολα μαυρα αλλα οχτω μηνων ειπε τις πρωτες του λεξεις και εννια μηνων μπορουσε να κατσει. Μετα οταν εγινε 14 μηνων σηκωθηκε και πιαστηκε και αρχισε να περπαταει. Οταν εγινε δυο ετων χρησιμοποιουσε πλεον τη συνταξη και τους χρονους στις προτασεις του οπως ενας ενηλικας. Φυσικα μεχρι τωρα κανει φυσιοθεραπειες και μεχρι τωρα δεν μπορει να ανεβει μονος του τα μεγαλα σκαλια οπως δεν μπορει και να τρεξει (μας ειπαν οτι δε θα μπορεσει να τρεξει ποτε γρηγορα, ε και?). Στο φυσιοθεραπευτηριο του εκαναν τεστ και βλεπουν την εξελιξη του. Ειναι εκπληκτοι που ο μικρος μιλουσε και αντιδρουσε ετσι απο μικρη ηλικια. Η γιατρος του δε μας ειπε για αλλη μαγνητικη ακομα αλλα και να μου πει, θα το αντιμετωπισω. Τωρα ξερω οτι τα πραγματα αλλαζουν. Ολοι φοβοταν οτι ο γιος μου δε θα καταφερει να κατσει και εκατσε. Πως δε θα περπατησει και περπατησε. Οταν τον βλεπουν στο νοσοκομειο, δεν το πιστευουν οτι ειναι εκεινο το μωρο με τα 810 γραμμαρια βαρους. Ειναι ενα κανονικο αγορακι για τους αλλους αλλα για μας ειναι ενα παιδι με καθυστερηση μυελινωσης που χρειαζεται φυσιοθεραπειες και ερεθισματα για να προοδευσει. Μαθαινει απιστευτα γρηγορα και σχετικα ευκολα αλλα απο τη μερα που γεννηθηκε και ηταν ακομα σε θερμοκοιτιδα του μιλουσαμε, του τραγουδουσε και του λεγαμε ιστοριες. Ικανοποιουμε την περιεργια του απαντώντας σε ολους του τις ερωτησεις οι οποιες δεν ειναι ποτε παιδικες! Το ξερω οτι η δικη μου κατασταση ειναι διαφορετικη απο τη δικη σας αλλα μην τα παρατησετε ποτε! Ισως να μην ανατρεπονται ολα αλλα και η παραμικρη προοδος ειναι ενα θαυμα. Απλα συνεχιστε να πιστευετε στα παιδια σας και να τα βοηθατε οπως μπορειτε.