Υπάρχει νοσοκομείο για το Ehlers Danlos Syndrome στην Ελλαδα;
Υπάρχει νοσοκομείο για το Εhlers Danlos Syndrome στην Ελλαδα; Έχω Εhlers Danlos Syndrome. Από φάρμακα παίρνω παυσίπονα και Airipiprazole. Είναι πολλές οι ειδικότητες που επισκέφθηκα. Ο ρευματολογος μου είπε οτι πρέπει να υπάρξει συνεργασία μεταξύ ειδικοτήτων.
Το Εhlers Danlos Syndrom ειναι ένα υπαρκτό σύνδρομο, δεν έχει θεραπεία, δεν ξεπερνιέται με θετική σκέψη. Σκοπός είναι να βελτιώσουμε την ποιότητα της ζωής μας. Συζήτησα με την ορθοπεδικό του κρατικού νοσοκομείου για να αρχίσω να παίρνω msm. Kαθαρο msm δεν έχει στα φαρμακεία μόνο σε σελίδες βρήκα με φυσικά συμπληρώματα για αθλητές. Στα φαρμακεία κυκλοφορούν σκευάσματα με υαλουρινικο και χονδροετινη.Ειναι ασφαλές να παραγγείλω από το διαδίκτυο;
Είναι Ehlers Danlos Syndrome?
- Το χέρι μου: https://i.postimg.cc/63n2Hxhn/1567577115519451060239.jpg
- To πόδι μου: https://i.postimg.cc/4ddz4xpG/1567579973485-886695159.jpg
Τι πρέπει να κάνω; Θα πηγαίνω σε κάποιον με άλλη ειδικότητα και θα λεω συνεργάσου με τον ρευματολόγο; Συνεργάσου με την ψυχίατρο; Συνεργάσου με την ορθοπεδικό; Συνεργάσου με την αγγειολόγο;
Τους χρωστάω όλους εξετάσεις. Έκανα κάποιες από αυτές που μου γράψαν, όσες χορηγούσαν στο ασφαλιστικό, δεν πήγα καμιά εξέταση πίσω.
Σχόλια
Δεν προλαβαινω από τα έξοδα
Δεν προλαβαινω από τα έξοδα . Τώρα για παράδειγμα θα πάω για πελματογραφημά. Γιατί να πληρωσω 110 ευρώ από την τσέπη μου; Έχω πλατυποδία. Έχω χάσει πόντους από το ύψος μου. Δεν είναι μόνο αυτό τα χριστούγεννα η μητέρα μου για δώρο μου χάρισε νάρθηκες για τους καρπούς και επιστραγαλίδες.
Έχω υπερευλυγισία στα δάχτυλα
Eχω υπερευλυγισία στα δάχτυλα , μικρή παθαινα επαναλαμβανόμενες εξαρθρώσεις σχεδόν στα πέντε εβαζα μόνη μου τα δάχτυλα στην θεσή τους. Πήγαινα ενόργανη γυμναστική στα δώδεκα έκανα δόκο ισσοροπίας, στα δεκατέσσερα μου έπαιζα βόλεϊ σε κανονική ομάδα. Το πιο δύσκολο ήταν να φοράω κάθε πρωί τις σφιχτές μου αθλητικές μου κάλτσες. Με δυσκολεύουν ακόμα τα μαχαιροπήρουνα, παρολα αυτά. Έχω κάνει πολλά απίστευτα. Τώρα θα πάρω ένα δικό μου άλογο. Έχω κάνει ιππασία, τα κατάφερα καλά.
Μπορώ να πω, ότι στην αποδοχή της κανονικότητας του συνδρόμου με βοήθησε η ύπαρξη κάποιων σελίδων για το Ehlers Danlos Syndrome. Στο mighty και στο Εhlers Danlos Syndrome society. Γνώρισα πολλούς ανθρώπους με Ehlers Danlos Syndrome και πολλούς εξειδικευμένους γιατρούς. Θα ακολουθήσω τα tip για εποικοδομητικά ραντεβού με τους γιατρούς. Είναι πολύ όμορφες σελίδες και αναφέρουν τα προβλήματα μου χωρίς να με κάνουν να νιώθω άσχημα. Μία σπάνια περίπτωση;
Πάσχω από πολλαπλά συμπτώματα που μοιάζουν με Ehlers-Danlos
Γειά σου Κική,
Χαίρομαι πολύ που τα καταφέρατε τόσο καλά. Θα ήθελα να κάνω μια ερώτηση.
Είμαι 19 χρονών και πάσχω από πολλαπλά συμπτώματα που θυμίζουν το σύνδρομο Ehlers-Danlos.
Ως τώρα όσοι γιατροί έχω δει με έχουν στείλει ή για γυμναστική ή σε ψυχολόγο. Δεν βρίσκω άκρη...
Θέλω να (ξανα)πάω σε ρευματολόγο και να ζητήσω συγκεκριμένα αξιολόγηση για υπερευλύγιστου τύπου σύνδρομο Ehlers-Danlos με τα νέα κριτήρια του 2017.
Υπάρχει περίπτωση να ξέρετε κάποιον γιατρό με γνώσεις στο αντικείμενο (Αθήνα προτιμότερα); Έχω ψάξει παντού και δεν έχω βρει κανέναν. Ρωτώ επειδή αναφέρατε ότι έχετε γνωρίσει γιατρούς που εξειδικεύονται σε αυτό.
Ευχαριστώ εκ των προτέρων και ελπίζω να συνεχίσετε δυνατά.
Όλγα
Υποπτεύομαι ότι μπορεί να έχω το σύνδρομο Ehlers Danlos
Καλησπέρα σας,
Πρόσφατα άρχισα να υποπτεύομαι ότι μπορεί να έχω το σύνδρομο Ehlers Danlos. Θα μπορούσατε με την εμπειρία σας να με καθοδηγήσετε σε εξειδικευμένους γιατρούς ώστε να επιβεβαιώσω αρχικά αν όντως το έχω και έπειτα στο πως να το χειριστώ; Κατοικώ σε απομακρυσμενο νησί και οι γιατροί εδώ δε μπορούν να με βοηθήσουν.
Βρισκομαι σε παρομοια κατασταση
Βρισκομαι σε παρομοια κατασταση, εχω υπερελαστικοτητα στο δερμα και στις αρθρωσεις, μελανιαζω πολυ ευκολα, ανεκαθεν τα χερια και τα ποδια μου βρισκοντουσαν σε υπερεκταση και ολοι νομιζαμε οτι ειμαι απλα πολυ ευλυγιστη. Εδω περσυ επισκεφτηκα εναν παιδορευματολογο ο οποιος μου ειπε οτι σε τετοιες περιπτωσεις πρεπει να γινεται γενετικος ελεγχος παρολα αυτα ειναι παρα πολυ ακριβος και ειπε οτι επειδη εχω ολα τα συμπτωματα το πιο πιθανο ειναι να εχω και οτι δεν χρειαζεται να κανω τον ελεγχο. Φετος προεκυψαν καποια αλλα προβληματα στην υγεια μου και επρεπε να κανω τον γενετικο ελεγχο, πληρωσα 820€. Τα αποτελεσματα βγαινουν σε 2-3 μηνες μπορει και περισσοτερο. Η γενετιστρια μου ειπε οτι ο τυπος της υπερελαστικοτητας του δυνδρομου αυτου ειναι ο μονος τυπος που δεν εμφανιζεται στον γενετικο ελεγχο και παρολο που κλινικα μπορουν να τον καταλαβουν στον ελεγχο δεν φαινεται. Φαινονται ομως ολοι οι υπολοιποι. Τα δικα μου αποτελεσματα δεν εχουν βγει ακομη αλλα υπαρχει μεγαλη πιθανοτητα να εχω τον τυπο της υπερελαστικοτητας. Εκανα τον ελεγχο για να αποκλεισω τον αγγειακο τυπο που ειναι ιδιαιτερα σοβαρος. Η γιατρος που επισκεφτηκα ειναι γενετιστρια στο Παιδων αλλα εγω ειμαι ανηλικη.