SPML (ορθοπεδική επέμβαση / εγκεφαλική παράλυση)
Πρόσφατα ενημερωθηκαμε από τον ορθοπαιδικο μας ότι το παιδί μας είναι στην φάση που θα βοηθήσει ένα χειρουργείο ελάχιστα επεμβατικο. Συγκεκριμένα είπε θα περπατήσει. Και μαλιστα το είπε μπροστά του κ του το υποσχέθηκε. Δεν μπορείτε να φανταστείτε την χαρά του. Είναι σχεδόν 6 ετών και έχει αρχίσει να το ζητάει επίμονα σε σημείο κάποιες φορές να κλαίει κ να μην το παρηγορεί τίποτα. Γνώριζα για αυτό το χειρουργείο και είχα ενημερωθει. Αλλά δεν γίνεται ευρέως στην Ελλάδα. Προτιμάται λέει η κλασική μέθοδος επιμηκυνσης του μυ και δεν μπορώ να καταλάβω τον λόγο σύμφωνα με αυτά που έχω διαβάσει. Το θέμα είναι ότι κάνεις δεν μιλάει για αυτό κ κάνεις δεν μου απαντάει στα ερωτήματά μου με σαφήνεια. Ο ορθοπαιδικος υποστηρίζει την μέθοδο του και με έχει πείσει. Αλλά όλοι οι υπόλοιποι αφήνουν να εννοηθεί χωρίς να είναι συγκεκριμένοι ότι τα οφέλη της συγκεκριμενης μεθόδου δεν έχουν τεκμηριωθει κ μαλιστα όσον αφορά σε βάθος χρόνου. Εγώ τώρα είμαι σε μια κατάσταση που κ θεωρώ ότι πρέπει να κάνει το παιδί αυτην την επέμβαση κ από την άλλη με μπερδεύουν όλοι (όλες οι ειδικότητες που αφορούν το παιδί μου). Εμπιστεύομαι τον ορθοπαιδικο μας γιατί πάντα μου έλεγε αυτό που έβλεπε κ μόνο χωρίς να μου τάζει λαγούς και πετραχήλια. Όλοι οι άλλοι μου λέγανε το παιδί θα περπατήσει χωρίς επέμβαση, θα πάμε συντηρητικά κλπ. Εγώ δεν το βλέπω. Αντίθετα βλέπω ένα παιδί που έχει φτάσει στο πικ των δυνατοτήτων του, που κουράζεται εύκολα γιατί τα δίνει όλα με όση ενέργεια απαιτείται στην σπαστικοτητα, ένα παιδί με καλό κορμό αλλά μεγάλο πρόβλημα στου οπισθιους και προσαγωγούς. Το συγκεκριμένο πρόβλημα δεν αντιμετωπιζεται πλέον συντηρητικά αφού η σπαστικοτητα φέρνει γρήγορα την κόπωση και καταβάλει κάθε προσπάθεια του παιδιού κ κυρίως ψυχολογικά. Θέλω έναν γονιό που έκανε αυτή την επέμβαση στο παιδί με παρόμοιο προφίλ με το δικό μου. Ίσως κ μια φυσιοθεραπευτρια που γνωρίζει τη μέθοδο κ έχει παιδιά που δούλεψε μαζί τους. Καταλαβαίνω πως κάθε παιδί είναι διαφορετικό. Δεν θέλω να μάθω για να εικασω τι θα γίνει στο δικό μου παιδάκι μετά τη επέμβαση. Θέλω να αξιολογήσω την μέθοδο με κριτήρια από ανθρώπους που εμπλέκονται κ όχι από μελέτες στο ίντερνετ που στην τελική καταλαβαίνω απόλυτα αλλά δεν ξέρω πόσο αξιόπιστες είναι. Ευχαριστώ εκ των προτέρων όσους θα με βοηθήσουν σε αυτή την έρευνα.
Σχόλια
SPML, το ψάχνω και γω για την κόρη μου
Tο ψάχνω και γω για την κόρη μου. Aκούω αμφιλεγόμενες τοποθετήσεις. Oι έρευνες είναι λίγες με μικρά δείγματα και οι πληροφορίες από γονείς διάφορεςτικές. Δεν μπορείς κιολας να συγκρίνεις το παιδί σου με του άλλου χωρίς να ξέρεις που μοιάζουν και που διαφέρουν τα παιδιά.
Αν μπορείς στ'αγγλικά δες και εδώ που γονείς έξω το συζητάνε
https://www.facebook.com/groups/SPMLforcp
Με ποιόν ορθοπαιδικό μιλάτε; Έχω την εντύπωση πως μόνο ένας το κάνει στην ελλάδα και θα'θελα να μάθω αν υπάρχει και άλλος.
Θα χαρώ πολύ να μοιραστείς και με μας τι μαθαίνεις καθώς το ψάχνεις :-)
SPML, εμάς μας παρακολουθεί ενας ορθοπαιδικος στην Αθήνα
Εμάς μας παρακολουθεί ενας ορθοπαιδικος στην Αθήνα. Νομίζω πως δεν θα ήταν σωστό να αναφέρω το όνομα του. Αλλά μάλλον για τον ίδιο μιλάμε γιατί από όσο ξέρω δεν υπάρχει άλλος στην Αθήνα. Αυτός εκπαιδεύτηκε έξω όπου κ μόνο αυτή η τεχνική επιμηκυνσης εφαρμόζεται πια. Αυτό λέει πολλά, έτσι; τωρα τι άλλο να σου πω. Νομίζω πως ξέρεις ότι ξέρω κ εγώ πάνω κάτω. Απλά απορώ γιατί όλοι αποφευγουν να μιλησουν για αυτό σαν να είναι "καυτή πατάτα". Ενώ στο εξωτερικό εφαρμόζεται χρόνια. Από μελέτες που διάβασα στο ίντερνετ (στα αγγλικά) κατάλαβα ότι πρόκειται για εξέλιξη της μεθόδου επιμηκυνσης του μυ σύμφωνα με τα άλματα που έχουν γίνει σε ιατρικα εργαλεία κ μεθοδολογία λαπαροσκοπικης ιατρικής. Τώρα γιατί εμείς να κάνουμε ράμματα κ ουλές στα παιδιά σε ολόκληρο το πόδι δεν μπορώ να το καταλάβω. Αν μάθω κ κατι άλλο θα δημοσιεύσω. Ευχαριστώ για τις πληροφορίες που μου έδωσες στο ίντερνετ θα τις διαβάσω. Τέλος συμφωνώ μαζί σου απόλυτα στο ότι δεν μπορείς να συγκρινεις κανένα παιδι με άλλο κ κάθε περίπτωση είναι διαφορετικη. Απλά μια ιστορία γονιου θα βοηθούσε όσον αφορά αν αυτά που υπόσχεται η μέθοδος( σε κάθε περίπτωση παιδιου διαφορετικά) ισχύουν ως έναν βαθμό. Σε ευχαριστώ που μπήκες στον κόπο να απαντήσεις ελπίζω να το κάνουν κ άλλοι γονείς μήπως και μάθουμε κάτι περισσότερο.
SPML (διόρθωση)