Γεια σας, αγαπητοί φίλοι και φίλες του Noesi.gr. Ψαχνοντας σαν χαμένος αρκετές μέρες στο διαδίκτυο για να βρω απαντήσεις στα Ελληνικά για τον τρίχρονο γιο μου που πάσχει από M.S.D.D. (Multiple System Development Disorder) κατέληξα στο NOESI.gr. Από μια κλεφτή ματιά που έριξα σε αυτά που γράφουν τα μέλη με παρακίνησαν να εγγραφώ και εγώ σαν μέλος και αν χρειάζεται να βοηθήσω μιας και θα έχω πολύ ελεύθερο χρόνο τώρα που δέχτηκαν τον μικρό μου Charley στο ειδικό κέντρο για προετοιμασία για το δημοτικό.
Έτσι πριν από λίγες μέρες έγραψα και εγώ το πρώτο μου "βιολόγιο". Διαβάζοντας το αρκετές φόρες διαπίστωσα πως ορισμένες προτάσεις δεν είναι σωστά διατυπωμένες και έτσι είπα να το ξαναγράψω.
Αρχικά θέλω να σας ομολογήσω πως ύστερα από αυτά που έχω δει στα 49 μου χρόνια που ζω (πείνα, παιδιά που πονούν και υποφέρουν και τόσα άλλα που συμβαίνουν στον κόσμο) δεν πιστεύω σε θεούς και δαίμονες. Γι' αυτό και δεν παντρεύτηκα σε εκκλησία και δεν έχω βαπτίσει ακόμα το παιδί. Ύστερα όμως από αυτά που βλέπω πως συμβαίνουν στην Ελλάδα σκέφτομαι πως ή όντως υπάρχει κάποιος Θεός ή είμαι πολύ τυχερός που μετοίκησα στην Ολλανδία.
Γενικά
Ο Charley είναι τώρα 3 χρονών. Είναι ένα πολύ όμορφο και πρόσχαρο αγόρι με πολύ φωτογένεια που τραβά αμέσως τους γύρω του. Είναι πολύ πεισματάρης εγωιστής και επειδή δεν μπορεί να μιλήσει είναι και πολύ νευρικός.
Αν δεν είναι νευριασμένος είναι πολύ γλυκός χαρούμενος και χαδιάρης. Αν είναι νευριασμένος είναι πολύ εκνευριστικός φωνάζει δυνατά χτυπιέται κάτω και δεν θέλει κανένα χάδι. Οι λόγοι συνήθως που νευριάζει είναι αν δεν τον αφήσεις να κάνει κάτι μόνος του, αν βγεις έξω βόλτα και τον βάλεις πάλι μέσα στο σπίτι.
Είναι πολύ δύσκολος στο φαγητό και σπάνια δοκιμάζει κάτι που του δίνεις καταλαβαίνει όμως αν είναι λιχουδιά, και φυσικά το παίρνει... το φαγητό του το δίνουμε σε πολύ μικρά κομμάτια. Τρώει το πρωί 250 γραμ. γάλα με δημητριακά στο σχολείο τρώει λίγο τυρί που του αρέσει κανένα μπισκότο πίνει χυμό και ίσως φάει και λίγο μήλο. Το βράδυ γύρο στις 6 τρώει και το φαγητό του και μέχρι να κοιμηθεί τσιμπολογάει και διάφορα άλλα. Η μανία του είναι να παίζει με τα PC (επεξ. τους Η/Υ) μας έχει μουρλάνει στα restart (επεξ. επανεκκίνηση Η/Υ). Ξέρει και χειρίζεται όλες τις ηλεκτρονικές συσκευές του σπιτιού.
Για να τον γνωρίσετε καλύτερα αυτόν και την οικογένεια μου σας παραπέμπω στον παρακάτω σύνδεσμο της προσωπικής μου ιστοσελίδας:
http://www.agrianitis.nl.
Ιστορικό
Όλα ξεκίνησαν πριν 1 περίπου χρόνο που ο μικρός μου Charley αδιαθέτησε και τον επήγαμε στον οικογενειακό γιατρό. Εδώ στην Ολλανδία η υγειονομική περίθαλψη είναι ιδιωτική και επιχορηγείται από το κράτος. Είναι τελείως διαφορετικά και δεν μπορείς να πας σε γιατρό με ειδικότητα παρά μόνο στον οικογενειακό γιατρό και αυτός θα κρίνει αν πρέπει να πας ή όχι. Οι γυναίκες δε γεννούν συνήθως στα σπίτια με μαία, αν διαπιστωθεί κίνδυνος τότε πάνε στα νοσοκομεία. Τα ασθενοφόρα βέβαια από προσωπική εμπειρία που είχα έρχονται πολύ γρήγορα και στους δρόμους εδώ πάντα υπάρχει μια λωρίδα ασφαλείας που δεν την καταπατούν οι οδηγοί όταν έχει κίνηση έτσι τα αυτοκίνητα πρώτης ανάγκης πάνε γρήγορα.
Για τα παιδιά υπάρχει σε κάθε περιοχή ένα κέντρο κάτι σαν το πικπα στην Ελλάδα με παιδίατρο που παρακολουθούν τα εμβόλια και την ανάπτυξη των παιδιών. Τώρα ψηφίστηκε και ένας νόμος που λέει πως "όταν τα παιδιά πάνε 2 χρονών θα κάνουν και διευρυμένα τεστ για να εντοπίζουν πιο έγκαιρα τα παιδιά με προβλήματα νοητικής καθυστέρησης".
Ο οικογενειακός γιατρός παρατήρησε πως το παιδί έπρεπε να λέει κάποιες λέξεις ανεξάρτητα από πού νομίζαμε εμείς επειδή μιλάμε 2 ή 3 γλώσσες μέσα στο σπίτι. Είχαμε την εντύπωση πως επειδή είναι αγόρι και μιλάμε δύο γλώσσες το παιδί καθυστερούσε να μιλήσει και εδώ ήταν το μεγάλο λάθος μας. Έπρεπε από πιο πριν να αρχίσουμε να τρέχουμε.
Τα πράγματα εδώ ευτυχώς είναι λίγο πιο οργανωμένα από την Ελλάδα και οι αρμόδιοι είναι ευγενικοί και με πολύ υπομονή προσπαθούν να βοήσουν να λύσης το πρόβλημα και όχι να σε ξεφορτωθούν για να κουτσομπολέψουν αργότερα με συναδέλφους. Αυτό δεν σημαίνει πως το σύστημα δεν έχει ατέλειες. Υπάρχει και εδώ γραφειοκρατία. Ευτυχώς υπάρχουν οι κοινωνικοί λειτουργοί και πληρώνονται βέβαια από το κράτος.
Ύστερα λοιπόν από το ιστορικό που μας πήρε η κοινωνική λειτουργός ξεκίνησε αυτή η κυρία να κανονίσει τα πάντα. Σε μια βδομάδα ξαναήρθε στο σπίτι με ένα σχέδιο δράσης. Είχε κανονίσει ραντεβού με το ακοολογικό κέντρο για παιδιά το οποίο είχε λογοθεραπευτές και ψυχολόγους και ύστερα από 3 συνεδρίες διαπιστώσαν όντος πως κάτι δεν πάει καλά με το παιδί και μας έστειλαν σε ένα άλλο εξεταστικό κέντρο που είναι ειδικό για παιδιά με καθυστέρηση. Βέβαια το ραντεβού εκεί ήταν μετά 3 μήνες.
Στο διάστημα της αναμονής μας είπαν τα πεθερικά μου που ζουν στην Γαλλία πως γνώριζαν μια Αμερικανίδα καθηγήτρια που ήχε σπίτι εκεί και έτσι παράλληλα με τις χριστουγεννιάτικες διακοπές κανονίσαμε και είδε και το παιδί με το τίμημα 170 ευρώ και 400 χιλιόμετρα απόσταση από το σπίτι που μέναμε. Αυτά βέβαια είναι και τα μοναδικά χρήματα που χαλάσαμε για το παιδί. Χαλάλι της όμως. Αυτή μας είπε πως το παιδί έχει pdd-nos και αφού το καταλάβαμε έγκαιρα η κατάσταση είναι αναστρέψιμη.
Όταν ξεκίνησαν οι εξετάσεις που κράτησαν άλλους 3 μήνες στο ειδικό εξεταστικό κέντρο τελείωνε παράλληλα και μια έρευνα που μετείχε με την άδειά μας και το παιδί μας. Βασικά pdd-nos είναι χοντρικά μια κατηγορία κάτω από τον αυτισμό επειδή αν το παιδί ήταν κάτω από 3 χρονών δεν μπορούσαν να δώσουν την διάγνωση του αυτισμού. Για να έχεις αυτισμό πρέπει να έχεις 6 στοιχεία αν δεν τα έχεις λένε πως είναι PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified, μτφ. Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή - Μη Καθοριζόμενη Διαφορετικά). Με την νέα έρευνα προέκυψε μια ένας νέος όρος MSDD (Multiple System Development Disorder, μτφ. Αναπτυξιακή Διαταραχή Πολλαπλών Συστημάτων). Αυτό έχει και το παιδί μου.
Βέβαια παράλληλα με τις εξετάσεις αυτές κάναμε και άλλες σε παιδίατρο, νευρολόγο, οφθαλμίατρο, αιματολογικές και χρωματοσωματικές. Και μας απομένει μαγνητική τομογραφία που θα κάνουμε την άνοιξη, θα την κάναμε τώρα αλλά εγώ αρνήθηκα, επειδή πρέπει να ναρκώσουν το παιδί.
Συμβουλές
Οι συμβουλές και οδηγίες που μας έδωσαν είναι οι παρακάτω:
- Βασικά το παιδί χρειάζεται μια σταθερότητα. Οι συχνές αλλαγές στο πρόγραμμά του τον μπερδεύουν.
- Το δωμάτιο του πρέπει πάντα να είναι τακτοποιημένο και να υπάρχουν εύκαιρα λίγα μόνο παιχνίδια που θα αλλάζονται κάθε λίγες μέρες για να μην τα βαριέται.
- Ποτέ βία και έντονες λογομαχίες μέσα στο σπίτι.
- Οι περισσότεροι βέβαια θα ξέρετε πως η υπομονή που πρέπει να έχουμε πρέπει να ξεφεύγει από κάθε φαντασία.
- Στα περισσότερα παιδιά αρέσουν να παιχνίδια με πολλά κουμπιά και ήχους ίσως έτσι να νομίζουν πως επικοινωνούν.
- Στα περισσότερα παιδιά δεν αρέσουν οι μεγάλοι χώροι με πολλούς ανθρώπους.
Μέριμνα και παροχές
1) Όλα τα έξοδα και οι εξετάσεις καλυφτήκαν από την ασφαλιστική εταιρεία που είναι η γυναίκα μου. Τα ασφάλιστρα κάθε μήνα είναι 105 ευρώ για την γυναίκα και το παιδί από αυτά παίρνουμε τα 62 ευρώ πίσω από την εφορία.
2) Μας καταθέτουν κάθε τρίμηνο στην τράπεζα σε κοινό λογαριασμό του παιδιού, της γυναίκας μου και εμένα 4.401 ευρώ με τα οποία θα μπορώ να πληρώνω λόγωθεραπευτές παιδαγωγούς, βοήθεια στο σπίτι και κάποια γυναίκα για τις αργίες να κρατά το παιδί να έχουμε λίγο χρόνο προσωπικό με την γυναίκα μου να πάμε ένα κινηματογράφο λόγου χάριν. Αυτά τα λεφτά μπορώ να χαλάω μόνο για αυτούς τους σκοπούς και ότι περισσεύει τέλος του χρόνου μάλλον το επιστρέφω. Ακόμα με αυτά τα λεφτά μπορώ να πληρώνω τον εαυτό μου αν λόγω της ιδιαίτερης ασχολίας και φροντίδας του παιδιού δεν μπορώ να δουλέψω.
3) Το παιδί το δέχτηκαν σε ειδικό σχολείο να προετοιμαστεί για το δημοτικό ή αν δεν καλυτερέψει θα πάει εκεί δημοτικό και θα προετοιμαστεί για το γυμνάσιο, αν και πάλι δεν καλυτερεύσει θα πάει και εκεί. Για κολέγιο ή πανεπιστήμιο δεν έχω ψάξει ακόμα τι γίνετε. Στην Τάξη του είναι 7 παιδιά της ίδιας περίπου ηλικίας και τα εκπαιδεύουν 2-3 παιδαγωγοί ταυτόχρονα. Το πρόγραμμα είναι Δευτέρα - Τρίτη - Πέμπτη - Παρασκευή από τις 8 το πρωί έρχεται και το παίρνει ταξί πληρωμένο από τον δήμο και τον φέρνουν στις 4 το απόγευμα. Μέσα σε αυτό το σχολείο υπάρχει παιδίατρος λόγοθεραπευτής ψυχολόγος και παιδαγωγός. Για όλα αυτά πληρώνουμε 25 περίπου ευρώ το μήνα για το κολατσιό του παιδιού τα υπόλοιπα από το κράτος. Αν χρειαστεί έξτρα λόγωθεραπεία ή φυσιοθεραπεία τα πληρώνει η ασφάλεια υγειονομικής περίθαλψης της γυναίκας μου.
4) Μας παρέχουν δωρεάν σεμινάρια για να αντιμετωπίσουμε εμείς σαν γονείς το παιδί και να βοηθήσουμε έτσι στην σωστή ανάπτυξη του.
Επίσης λόγω μεγάλου οικιστικού προβλήματος που έχει η Ολλανδία μας έδωσαν προτεραιότητα να νοικιάσουμε σπίτι μονοκατοικία.
Σε αυτό το website
http://autisme.startpagina.nl
θα βρείτε συγκεντρωμένες πολλές υπηρεσίες σχετικές στην Ολλανδία
Πιστεύω να κάλυψα τις απορίες σας.
Με εκτίμηση
Αγριανίτης Παναγιώτης
Γεια σας, αγαπητοί φίλοι και φίλες του Noesi.gr. Ψαχνοντας σαν χαμένος αρκετές μέρες στο διαδίκτυο για να βρω απαντήσεις στα Ελληνικά για τον τρίχρονο γιο μου που πάσχει από M.S.D.D. (Multiple System Development Disorder) κατέληξα στο NOESI.gr. Από μια κλεφτή ματιά που έριξα σε αυτά που γράφουν τα μέλη με παρακίνησαν να εγγραφώ και εγώ σαν μέλος και αν χρειάζεται να βοηθήσω μιας και θα έχω πολύ ελεύθερο χρόνο τώρα που δέχτηκαν τον μικρό μου Charley στο ειδικό κέντρο για προετοιμασία για το δημοτικό.
Έτσι πριν από λίγες μέρες έγραψα και εγώ το πρώτο μου "βιολόγιο". Διαβάζοντας το αρκετές φόρες διαπίστωσα πως ορισμένες προτάσεις δεν είναι σωστά διατυπωμένες και έτσι είπα να το ξαναγράψω.
Αρχικά θέλω να σας ομολογήσω πως ύστερα από αυτά που έχω δει στα 49 μου χρόνια που ζω (πείνα, παιδιά που πονούν και υποφέρουν και τόσα άλλα που συμβαίνουν στον κόσμο) δεν πιστεύω σε θεούς και δαίμονες. Γι' αυτό και δεν παντρεύτηκα σε εκκλησία και δεν έχω βαπτίσει ακόμα το παιδί. Ύστερα όμως από αυτά που βλέπω πως συμβαίνουν στην Ελλάδα σκέφτομαι πως ή όντως υπάρχει κάποιος Θεός ή είμαι πολύ τυχερός που μετοίκησα στην Ολλανδία.
Γενικά
Ο Charley είναι τώρα 3 χρονών. Είναι ένα πολύ όμορφο και πρόσχαρο αγόρι με πολύ φωτογένεια που τραβά αμέσως τους γύρω του. Είναι πολύ πεισματάρης εγωιστής και επειδή δεν μπορεί να μιλήσει είναι και πολύ νευρικός.
Αν δεν είναι νευριασμένος είναι πολύ γλυκός χαρούμενος και χαδιάρης. Αν είναι νευριασμένος είναι πολύ εκνευριστικός φωνάζει δυνατά χτυπιέται κάτω και δεν θέλει κανένα χάδι. Οι λόγοι συνήθως που νευριάζει είναι αν δεν τον αφήσεις να κάνει κάτι μόνος του, αν βγεις έξω βόλτα και τον βάλεις πάλι μέσα στο σπίτι.
Είναι πολύ δύσκολος στο φαγητό και σπάνια δοκιμάζει κάτι που του δίνεις καταλαβαίνει όμως αν είναι λιχουδιά, και φυσικά το παίρνει... το φαγητό του το δίνουμε σε πολύ μικρά κομμάτια. Τρώει το πρωί 250 γραμ. γάλα με δημητριακά στο σχολείο τρώει λίγο τυρί που του αρέσει κανένα μπισκότο πίνει χυμό και ίσως φάει και λίγο μήλο. Το βράδυ γύρο στις 6 τρώει και το φαγητό του και μέχρι να κοιμηθεί τσιμπολογάει και διάφορα άλλα. Η μανία του είναι να παίζει με τα PC (επεξ. τους Η/Υ) μας έχει μουρλάνει στα restart (επεξ. επανεκκίνηση Η/Υ). Ξέρει και χειρίζεται όλες τις ηλεκτρονικές συσκευές του σπιτιού.
Για να τον γνωρίσετε καλύτερα αυτόν και την οικογένεια μου σας παραπέμπω στον παρακάτω σύνδεσμο της προσωπικής μου ιστοσελίδας: http://www.agrianitis.nl.
Ιστορικό
Όλα ξεκίνησαν πριν 1 περίπου χρόνο που ο μικρός μου Charley αδιαθέτησε και τον επήγαμε στον οικογενειακό γιατρό. Εδώ στην Ολλανδία η υγειονομική περίθαλψη είναι ιδιωτική και επιχορηγείται από το κράτος. Είναι τελείως διαφορετικά και δεν μπορείς να πας σε γιατρό με ειδικότητα παρά μόνο στον οικογενειακό γιατρό και αυτός θα κρίνει αν πρέπει να πας ή όχι. Οι γυναίκες δε γεννούν συνήθως στα σπίτια με μαία, αν διαπιστωθεί κίνδυνος τότε πάνε στα νοσοκομεία. Τα ασθενοφόρα βέβαια από προσωπική εμπειρία που είχα έρχονται πολύ γρήγορα και στους δρόμους εδώ πάντα υπάρχει μια λωρίδα ασφαλείας που δεν την καταπατούν οι οδηγοί όταν έχει κίνηση έτσι τα αυτοκίνητα πρώτης ανάγκης πάνε γρήγορα.
Για τα παιδιά υπάρχει σε κάθε περιοχή ένα κέντρο κάτι σαν το πικπα στην Ελλάδα με παιδίατρο που παρακολουθούν τα εμβόλια και την ανάπτυξη των παιδιών. Τώρα ψηφίστηκε και ένας νόμος που λέει πως "όταν τα παιδιά πάνε 2 χρονών θα κάνουν και διευρυμένα τεστ για να εντοπίζουν πιο έγκαιρα τα παιδιά με προβλήματα νοητικής καθυστέρησης".
Ο οικογενειακός γιατρός παρατήρησε πως το παιδί έπρεπε να λέει κάποιες λέξεις ανεξάρτητα από πού νομίζαμε εμείς επειδή μιλάμε 2 ή 3 γλώσσες μέσα στο σπίτι. Είχαμε την εντύπωση πως επειδή είναι αγόρι και μιλάμε δύο γλώσσες το παιδί καθυστερούσε να μιλήσει και εδώ ήταν το μεγάλο λάθος μας. Έπρεπε από πιο πριν να αρχίσουμε να τρέχουμε.
Τα πράγματα εδώ ευτυχώς είναι λίγο πιο οργανωμένα από την Ελλάδα και οι αρμόδιοι είναι ευγενικοί και με πολύ υπομονή προσπαθούν να βοήσουν να λύσης το πρόβλημα και όχι να σε ξεφορτωθούν για να κουτσομπολέψουν αργότερα με συναδέλφους. Αυτό δεν σημαίνει πως το σύστημα δεν έχει ατέλειες. Υπάρχει και εδώ γραφειοκρατία. Ευτυχώς υπάρχουν οι κοινωνικοί λειτουργοί και πληρώνονται βέβαια από το κράτος.
Ύστερα λοιπόν από το ιστορικό που μας πήρε η κοινωνική λειτουργός ξεκίνησε αυτή η κυρία να κανονίσει τα πάντα. Σε μια βδομάδα ξαναήρθε στο σπίτι με ένα σχέδιο δράσης. Είχε κανονίσει ραντεβού με το ακοολογικό κέντρο για παιδιά το οποίο είχε λογοθεραπευτές και ψυχολόγους και ύστερα από 3 συνεδρίες διαπιστώσαν όντος πως κάτι δεν πάει καλά με το παιδί και μας έστειλαν σε ένα άλλο εξεταστικό κέντρο που είναι ειδικό για παιδιά με καθυστέρηση. Βέβαια το ραντεβού εκεί ήταν μετά 3 μήνες.
Στο διάστημα της αναμονής μας είπαν τα πεθερικά μου που ζουν στην Γαλλία πως γνώριζαν μια Αμερικανίδα καθηγήτρια που ήχε σπίτι εκεί και έτσι παράλληλα με τις χριστουγεννιάτικες διακοπές κανονίσαμε και είδε και το παιδί με το τίμημα 170 ευρώ και 400 χιλιόμετρα απόσταση από το σπίτι που μέναμε. Αυτά βέβαια είναι και τα μοναδικά χρήματα που χαλάσαμε για το παιδί. Χαλάλι της όμως. Αυτή μας είπε πως το παιδί έχει pdd-nos και αφού το καταλάβαμε έγκαιρα η κατάσταση είναι αναστρέψιμη.
Όταν ξεκίνησαν οι εξετάσεις που κράτησαν άλλους 3 μήνες στο ειδικό εξεταστικό κέντρο τελείωνε παράλληλα και μια έρευνα που μετείχε με την άδειά μας και το παιδί μας. Βασικά pdd-nos είναι χοντρικά μια κατηγορία κάτω από τον αυτισμό επειδή αν το παιδί ήταν κάτω από 3 χρονών δεν μπορούσαν να δώσουν την διάγνωση του αυτισμού. Για να έχεις αυτισμό πρέπει να έχεις 6 στοιχεία αν δεν τα έχεις λένε πως είναι PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified, μτφ. Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή - Μη Καθοριζόμενη Διαφορετικά). Με την νέα έρευνα προέκυψε μια ένας νέος όρος MSDD (Multiple System Development Disorder, μτφ. Αναπτυξιακή Διαταραχή Πολλαπλών Συστημάτων). Αυτό έχει και το παιδί μου.
Βέβαια παράλληλα με τις εξετάσεις αυτές κάναμε και άλλες σε παιδίατρο, νευρολόγο, οφθαλμίατρο, αιματολογικές και χρωματοσωματικές. Και μας απομένει μαγνητική τομογραφία που θα κάνουμε την άνοιξη, θα την κάναμε τώρα αλλά εγώ αρνήθηκα, επειδή πρέπει να ναρκώσουν το παιδί.
Συμβουλές
Οι συμβουλές και οδηγίες που μας έδωσαν είναι οι παρακάτω:
Σχόλια
E όχι δα!