νόηση, ετών 18:)

Δεν σου έδωσα και κάποιες πρακτικές πληροφορίες που φαντάζομαι ότι αυτή τη στιγμή σε ενδιαφέρουν περισσότερο. Από την περιγραφή σου για το παιδί σου το μόνο στοιχείο που συμπίπτει με το Asperger είναι οι άστοχες απαντήσεις. Αυτό βέβαια από μόνο του δε σημαίνει τίποτα. Ο μόνος κατάλληλος που μπορεί να διαγνώσει αυτισμό είναι ο παιδοψυχίατρος και καμία άλλη ειδικότητα (αναπτυξιολόγος, ψυχολόγος, ειδικός θεραπευτής κλπ). Η διάγνωση για asperger ενδείκνυται μετά την ηλικία των έξι ετών. Θα σου συνιστούσα αρχικά να απευθυνθείς σε δημόσιο φορέα και όχι σε ιδιώτη γιατρό. Ο λόγος είναι ότι απλά δεν θα έχεις παραπλανητική διάγνωση για οικονομικούς λόγους αλλά και γιατί η δημόσια διάγνωση θεωρείται επίσημη και θα σε βοηθήσει και στο εκπαιδευτικό κομμάτι ( ακόμα και στο νηπιαγωγείο!). Θα μπορούσα να σου προτείνω τον παιδοψυχίατρο του δημοσίου που βοήθησε εμένα και το δικό μου παιδί αν χρειάζεσαι μια αμερόληπτη γνώμη. Για ό,τι θέλεις μη διστάσεις να με ρωτήσεις. Μου θυμίζεις εμένα (όπως και πολλούς άλλους στο site φαντάζομαι) πριν από 8 χρόνια που έψαχνα απεγνωσμένα...

Συγγνώμη για την αργοπορία. Ο παιδοψυχίατρος ονομάζεται Χρήστος Καμπάκος και το νοσοκομείο είναι το ΕΘΜΑ (ειδική θεραπευτική μονάδα αυτιστικών) μην τρομάζεις με το όνομα! και βρίσκεται στην οδό Μαραθονοδρόμων 91 στο Ψυχικό. Είναι φυσικά δημόσιο νοσοκομείο αλλά πολύ πιο προσεγμένο μιας και σε αυτό απευθύνονται κυρίως παιδιά. Πρέπει να κλείσεις ραντεβού και είναι πολύ πιο σύντομη η ημερομηνία από άλλους δημόσιους φορείς. Το τηλέφωνο είναι 210-6728181. Δεν πρόκειται να σου κάνει διάγνωση με την πρώτη συνεδρία (εμένα μου έκανε στην τρίτη συνεδρία αλλά ο γιος΄μου ήταν ήδη 8 ετών). Σε περίπτωση θετικής διάγνωσης εύχομαι να είναι asperger. Είναι η πιο ήπια μορφή αυτισμού. Παρ΄όλα αυτά πρέπει να γνωρίζεις ότι δεν έχουν όλα τα παιδιά με αυτό το σύνδρομο την ίδια συμπεριφορά και ούτε και ανήκουν στην ίδια βαθμίδα του συνδρόμου. Αν κρίνω από το δικό μου παιδί αλλά και από συζήτησεις και μελέτες που έχω κάνει το μεγαλύτερο πρόβλημα που ίσως αντιμετωπίσεις είναι η συναναστροφή του με τα άλλα παιδιά. Εκεί χρειάζεσαι αρκετή υπομονή και λίγο αναισθησία. Υπάρχουν βιβλία που μπορώ να σου προτείνω για διάφορες πρακτικές σε δύσκολες αντιδράσεις αλλά όχι ακόμα. Το παιδί σου είναι πολύ μικρό. Φρόντισε να του συμπεριφέρεσαι όπως ακριβώς θα συμπεριφερόσουν αν δεν είχες την υποψία asperger. Να χαίρεσαι με ότι χαζομάρα θεωρείς ότι μπορεί να κάνει γιατί τα χρόνια της αγωνίας σου θα περάσουν κι εσύ πρέπει να απολαύσεις αυτό το μικρό θαύμα. Τα παιδιά με asperger συνήθως έχουν κάποια ιδιαίτερα χαρίσματα. Αν δεν το έχεις ήδη ανακαλύψει, θα το δεις στην πορεία. Να μην σε ανησυχεί το μέλλον του αν καταφέρεις τώρα στην παιδική του ηλικία να του φέρεσαι εσύ φυσιολογικά και να το βοηθήσεις να έχει αυτοπεποίθηση. Πριν μάθω ότι ο γιος μου είναι asperger ήξερα ότι έχει κάτι το διαφορετικό. Τώρα είμαι ευτυχής που είναι διαφορετικός. Και μεταξύ μας αν αυτή η υπέροχη διαφορετικότητα λέγεται αυτισμός (που αμφιβάλλω), τότε χαίρομαι που είναι αυτιστικός. Να χαίρεσαι το παιδάκι σου, ό,τι απορίες έχεις στη διάθεσή σου!

Κατ' αρχάς ηρέμησε. Ακόμα δεν γνωρίζεις αν συμβαίνει κάτι. Θα απαντήσω σε όλες τις ερωτήσεις σου αλλά να ξέρεις πως ό,τι σου γράφω είναι από προσωπική εμπειρία και δεν είμαι ειδικός. Κατάλαβα ότι ο Κωνσταντίνος δεν είναι ένα συνηθισμένο παιδί γιατί εκτός του ότι άργησε να μιλήσει δεν μου έδινε σημασία όταν του μίλαγα παρά μόνο για πράγματα που τον ενδιέφεραν. Πολλές φορές δεν γύρναγε ούτε να με κοιτάξει όταν δεν ενδιαφερόταν για κάτι. Τότε ήταν 3 ετών. Στο σχολείο είναι μέτριος μαθητής αλλά η στενοχώρια του είναι ότι δεν έχει "κολλητούς" φίλους. Βέβαια μιλάει με όλα τα παιδιά. Έχω άλλον έναν γιο πιο μεγάλο που δεν έχει το σύνδρομο. Από όσα έχω διαβάσει οι επιστήμονες δεν γνωρίζουν από πού προέρχεται αυτό το σύνδρομο. Άλλοι υποστηρίζουν ότι είναι κληρονομικό αλλά δεν έχει αποδεικτεί και άλλοι, που ίσως είναι και το πιο πιθανό, ότι οφείλεται σε δυσλειτουργία συγκεκριμένων δομών και συστημάτων (κάποιου νεύρου προφανώς) του εγκεφάλου και είναι πιθανά τυχαίο. Σύμφωνα λοιπόν με τους επιστήμονες είναι απειροελάχιστες οι πιθανότητες δεύτερου συνδρόμου asperger στην ίδια οικογένεια. Σχετικά τώρα με την ενημέρωση του περίγυρου. Ναι, ενημέρωσα τους πιο στενούς συγγενείς (γονείς,αδέρφια) οι οποίοι ακόμα και σήμερα αρνούνται να το δεχτούν γιατί βλέπουν ότι έχουν να κάνουν με ένα σχετικά φυσιολογικό παιδί αλλά και γιατί είναι κάτι άγνωστο γι΄αυτούς και το άγνωστο πάντα φοβίζει. Επίσης ενημέρωσα κάποιους πολύ καλούς φίλους οι οποίοι και με στήριξαν περισσότερο (έτσι γίνεται συνήθως) και φυσικά όλους τους δασκάλους στο σχολείο οι οποίοι δείχνουν μεγαλύτερη υπομονή με τον Κωνσταντίνο αλλά δεν τους άφησα και το περιθώριο για το αντίθετο (Σχετικά πρόσφατα ψηφίστηκε νόμος που προστατεύει τα παιδιά με εκπαιδευτικές ιδιαιτερότητες για την ομαλή φοίτησή τους σε δημόσια σχολεία). Ειλικρινά δεν χρειάζεται να ενημερώσεις κανέναν άλλον και ειδικά άτομα που πιθανότατα θα δουν το παιδί ρατσιστικά. Αυτό που προέχει τώρα για τον μικρό σου είναι να τον δει κάποιος παιδοψυχίατρος ώστε να σου προτείνει συγκεκριμένες δραστηριότητες που θα τον βοηθήσουν στην ομαλή εξέλιξή του. Μην επιτρέψεις ποτέ στον εαυτό σου να ντραπεί για το παιδί σου και αν θυμηθώ εμένα πριν 8 περίπου χρόνια μην νιώθεις "κακομοίρα". Ο γιος σου, όπως και κάθε άλλο παιδί στον κόσμο χρειάζεται κάποιον να τον στηρίζει και να τον αγαπάει γι' αυτό που είναι. Και αυτός ο ΚΑΠΟΙΟΣ πάνω από όλους είσαι ΕΣΥ. Θα σου πω και μερικά λόγια για τον Κωνσταντή μου για να δεις ότι τα πράγματα δεν είναι μαύρα όπως σου φαίνονται τώρα. Είναι 11 χρονών και πάει στην πέμπτη δημοτικού(όπως έγραψα παραπάνω άργησε πολύ να μιλήσει κι έτσι τον κράτησα 2 χρονιές στο νήπιο). Έχει καταπληκτική μνήμη, χρησιμοποιεί λεξιλόγιο 15χρονου και έχει ένα υπέροχο ιδιαίτερο χιούμορ. Είναι απίστευτα τρυφερός και προστατευτικός. Του αρέσει η γεωγραφία και τα αθλητικά και ξέρει απ΄έξω πρωτεύουσες και παίκτες των πιο μικρών χωρών και των πιο μικρών ομάδων. Οι ενήλικες τον λατρεύουν απλά και μόνο με ένα κοίταγμά του. Είναι πραγματικά αξιολάτρευτος. Οι ειδικοί ακόμα προσπαθούν να καταλάβουν εάν τα παιδιά με σύνδρομο asperger είναι "προβληματικά" ή χαρισματικά. Οσοι όμως έχουν εμβαθύνει στην αναζήτηση συμφωνούν σε ένα πράγμα: "Τα παιδιά με σύνδρομο asperger δεν είναι ελαττωματικά. Είναι διαφορετικά." (Tony Attwood) Να είσαι καλά και σε ό,τι μπορώ να σε πληροφορήσω είμαι στη διάθεσή σου.

Αγαπητή Ρούλα, νιώθω και καταλαβαίνω την αγωνία σου γιατί κάπως έτσι ένιωθα και εγώ μετά την διάγνωση της κόρης μου. Σίγουρα θα περάσεις την περίεργη και επώδυνη φάση της αποδοχής. Εγώ πάντως ένα χρόνο μετά ένα έχω να σου πω.. νιώθω τόσο υπερήφανη για την κόρη μου . Πιστεύω πολύ σε αυτήν, στις ικανότητές της, στις δυνατότητές της, θαυμάζω την διαφορέτικότητά της και χαμογελώ κρυφά για την ικανότητά της να βλέπει, να πράττει, να αντιλαμβάνεται και να δημιουργεί πέρα από το πλαίσιο. Ναι, δυσκολίες υπήρχαν και υπάρχουν αλλά είμαι δίπλα της να την στηρίζω, να της δείχνω το δρόμο για το σύνηθες και το αποδεκτό αλλά ταυτόχρονα να της επιβεβαιώνω ότι θα πρέπει να είναι υπερήφανη για τον εαυτό της. Για να είμαι ειλικρινής είμαι βέβαιη ότι αυτό το παιδί θα πάει πολύ μπροστά. Το ξέρω. Θα ήθελα μόνο να σου πω , ενημερώσου όσο μπορείς. Ψάξε μεσω ιντερνετ, βιβλίων (σίγουρα Tony Attwood) και είμαι σίγουρη ότι θα ανακαλύψεις τον θαυμαστό κόσμο των ασπεργκερ.

Αγαπητή Ρήνα, τα πρώτα σημάδια φάνηκαν γύρω στα 3 όταν στον παιδικό σταθμό της γειτονιάς μας, η ψυχολόγος του σταθμού μας έκρουσε τον κώδωνα και μας σύστησε να δούμε παιδοψυχίατρο. Πράγματι άμεσα κλείσαμε ραντεβού στον παιδοψυχίατρο που μας σύστησε πλην όμως αυτός δεν διέγνωσε κάτι στην μικρή μας και μας είπε ότι "το παιδί δεν έχει κανένα πρόβλημα, το πρόβλημα το έχετε εσείς". Έτσι λοιπόν κάναμε κάποιες συνεδρίες, οι οποίες αφορούσαν κυρίως το πως πρέπει να χειριζόμαστε την μικρή μας και πως πρέπει να βρούμε και κοινό τόπο συνενόησης και αντιμετώπισης των καταστάσεων, βλέπεις είχαμε και τις διαφωνίες μας ως ζευγάρι για τον τρόπο ανατροφής του παιδιού μας. Ώμως μετακομίσαμε αρκετά μακρυά και όλα αυτά τα αφήσαμε στην άκρη. Την μικρή την γράψαμε σε ιδιωτικό σχολείο "Νέα Γενιά Ζηρίδη". Και εκεί άρχησαν τα προβλήματα όπως εκρήξεις θυμού, δεν συμμετείχε στον "κύκλο", εκτελούσε οδηγίες εντολές μόνο όταν της φαινόταν ενδιαφέρον αυτό κ.α. Κάποια στιγμή μας κάλεσε η διευθύντρια και μας είπε να της σφίξουμε τα λουριά γιατί όπως μας είπε ήταν πολύ χειριστική και κακομαθημένη. Εμείς άμεσα λάβαμε τα μέτρα μας και έχοντας γίνει πιο αυστηροί όντως η μικρή μας φάνηκε να παρουσιάζει μικρή βελτίωση. Στο σχολείο έγιναν διάφορά περιστατικά τα οποία πραγματικά ήταν πολύ τραυματικά για την μικρή, τα οποία τώρα που τα αναφέρω και ξανάρχονται στο μυαλό μου με αναστατώνουν. Η δασκάλα καλή αλλά η διευθύντρια του σχολείου είχε στοχοποιήσει την μικρή. Ήδη είχαν συμβεί αρκετά περιστατικά τα οποία θεωρώ ότι δεν θα έπρεπε να είχα υποβάλει το παιδί μου σε όλο αυτό μόνο και μόνο για να πηγαίνει σε ένα καλό υποτίθεται ιδιωτικό σχολείο. Τό μόνο καλό που βγήκε από αυτή την υπόθεση είναι ότι αφού μίλησα με την παιδοψυχίατρο του σχολείου με παρότρυνε να γίνει διάγνωση από ομάδα γιατρών και έτσι πήγαμε στο Παίδων Αγία Σοφία. Έγινε η διάγνωση και ύστερα για κάποιο διάστημα τα πράγματα ήταν πολύ δύσκολα μέχρι να συνειδητοποιήσεις την κεραμίδα, να ενημερωθείς και να αποφασίσεις πως πρέπει να κινηθείς. Η μικρή μας διαγνώστηκε τέλος Ιουνίου και τον Σεπτέμβριο θα πήγαινε α' δημοτικού. Ξέχασα να πω ότι πριν βγει η διάγνωση η διευθύντρια του νηπιαγωγίου του Ζηρίδη και η διευθύντρια του δημοτικού αφού με κάλεσαν να μου πουν ότι με βάση την εμπειρία τους πίστευαν ότι η μικρή μου δεν θα μπορούσε να παρακολουθήσει την Α' δημοτικού διότι όπως μου είπαν "δεν υπάρχει περίπτωση να μπορεί να αντέξει τόσες ώρες στην τάξη". Τελως πάντων ουσιαστικά μου έλεγαν ότι δεν ήθελαν την μικρή στο σχολείο αλλά εγω τους είπα ότι και να με πλήρωναν αυτοί και όχι εγώ, δεν θα επέλεγα ποτέ ένα τέτοιο σχολείο για το παιδί μου και ότι δεν τους θέλουμε εμείς! Στην συνέχεια πήγαμε στον "Πλάτωνα". Στο ενδιάμεσο διάστημα κάναμε 1 μήνα λογοθεραπεία (όλο τον Ιούλιο). Τους πήγαμε την διάγνωση και τους είπαμε ότι όπως μας σύστησαν και στο παίδων είναι καλό η μικρή μας να έχει παράλληλη στήριξη. Μας είπαν ότι έχουν και άλλα παιδιά με 'Ασπεργκερ και ότι δεν μπορούν να δεκτούν παράλληλη στήριξη και ότι έχουν όλους τους ειδικούς οι οποίοι θα μπορούν να λύσουν τις όποιες δυσκολίες. Ο άντρας μου τους έκανε σαφές ότι δεν θα δεχόμασταν με τίποτα στην μέση της χρονιάς να μας πούν ότι δεν μπορούν να αναλάβουν την μικρή και εάν υπήρχε η παραμικρή αμφιβολία θα έπρεπε να μας ενημερώσουν προκειμένου να πάρουμε την καταλληλότερη απόφαση γιατί οι αλλαγές επηρεάζουν πολύ αρνητικά την μικρή μας. Ξεκινάει το σχολείο και την δεύτερη μέρα μας παίρνουν τηλέφωνο ότι η μικρή είχε μία έκρηξη θυμού και έπρεπε επειγόντως να πάει κάποιος στο σχολείο. Ξέχασα να αναφέρω ότι από την φάση της διαδικασίας της διάγνωσης μέχρι εκείνη την ημέρα είχα μείνει έγκυος και είχα ήδη κάνει και το δεύτερο παιδί μας. Αναγκαστικά λοιπόν πήγε στο σχολείο ο μπαμπάς. Και εκεί έγινε το απίστευτο. Μας έδωσαν τα παπούτσια στο χέρι. Απίστευτό! Βρεθήκαμε στο δρόμο την δεύτερη μέρα που ξεκινούσε η σχολική χρονιά χωρίς να ξέρουμε που να πάμε. Ετσι λοιπόν πήγαμε στο δημόσιο σχολείο της περιοχής μας. Και εκεί ήταν απίστευτο αυτό που βρήκα. Ο διευθυντής κατάλαβε και έβαλε το παιδί στην καταλληλότερη τάξη. Η δασκάλα της τάξης, όλοι οι υπόλοιποι δάσκαλοι από τις υπόλοιπες ειδικότητες, η δασκάλα του τμήματος ένταξης, όλοι τους μα όλοι έδειξαν πολύ ενδιαφέρον και ζεστασιά για το παιδί μου. Ζήτησα παράλληλη στήριξη από το υπουργείο, η οποία δεν ήρθε ποτέ την πρώτη χρονιά. Λόγω του ότι είχα άδεια από την δουλειά μου για την δεύτερη εγκυμοσύνη είχα την δυνατότητα και ήμουν έξω από την τάξη της μικρής μου από τον Σεπτέμβριο μέχρι τον Ιανουάριο, με το μωρό, να το αλλάζω, να το ταίζω εκεί, να το κοιμίζω εκεί. Και αυτό γιατί μου το είχαν ζητήσει από το σχολείο και η δασκάλα και ο διευθυντής. Η μεγάλη μου πιά, είχε ελάχιστες εκρήξεις θυμού στην αρχή, πολλά προβλήματα με τα παιδιά στα διαλλείματα καθώς δεν μπορούσε να κάνει φιλίες παρότι ήθελε με πάθος. Την συμβούλευα , της έκανα νοήματα τι έπρεπε να κάνει και πως και γενικά είχαμε τον κώδικα επικοινωνίας μας. Καποια στιγμή τον Ιανουάριο , πέρυσι, έπρεπε να γυρίσω στην δουλειά και της το είπα. Έντρομη μου απάντηση "σε παρακαλώ μαμά, δεν θέλω. Ξέρεις δεν είμαι σίγουρα αν κάνω πάντα το σωστό και θέλω να είσε εκεί για να μου λές..". Ξέχασα να αναφέρω το σηματικότερο όλων, η λογοπεδικός, η οποία έκανε φοβερή δουλειά μου σύστησε μία ψυχολόγο η οποία άρχισε να με κατευθυνει και να με συμβουλεύει. Επειδή τα οικονομικά μας δεν ήταν και τα καλύτερα καταληξαμε ότι αφού η μικρή μας είχε όπωσδήποτε ανάγκη από παράλληλη στήριξη, το υπουργείο δεν είχε στείλει, βρήκαμε μία κοπέλα ανειδίκευτη, η οποία όμως είχε συγκεκριμένα χαρακτηριστικά και εκπαιδεύτηκε από την ψυχολόγο. Αρχικά ήταν μαζί με την μικρή μου όλη την ημέρα. μετα για ένα τρίωρο. Η παράλληλη στήριξη ήταν καταλυτική για την μικρή. Στο τέλος της πρώτης χρονιάς ο απολογισμός ήταν εξαιρετικός. Η μικρή μας είχε κάνει απίστευτη πρόοδο. Μαθησιακά πολύ καλή, στην τάξη πάρα πολύ καλή (η ψυχολόγος μου είπε ότι δεν ξεχωρίζει απο τα υπόλοιπα παιδιά) και έγινε φίλη με τα παιδιά της τάξης και έχει και επιστήθια φίλη. Η δασκάλα του τμήματος ένταξης μου είπε ότι θα την έχει πάντα σαν παράδειγμα. Η φετινή χρονιά ξεκίνησε απαίσια, καθώς τα παιδιά δεν είχαν δασκάλα αλλαξαν τρεις δασκάλες για να έρθει τελικά αρχές Νοεμβρίου η κανονική τους δασκάλα η οποία είναι καταπληκτική. Με λίγα λόγια όλες αυτές οι αλλαγές της άλλαξαν τα φώτα. Επίσης φέτος το υπουργείο μου έστειλε και παράλληλη στήριξη. Εξακολουθώ να έχω την εξαιρετική ψυχολόγο η οποία κάθε μήνα πηγαίνει στο σχολείο, παρακολουθεί την μικρή μέσα στην τάξη, στα διαλλείματα, μιλάει με τους δασκάλους και εντοπίζει και λύνει όλα τα προβλήματα που προκύπτουν. Ξέρω ότι όλο αυτό είναι μακροσκελές και ίσως και να έχω αναφέρει και περιττές λεπτομέριες αλλά όλα αυτά τα έγραψα για να καταλάβεις ότι είχαμε πάρα πολλες δυσκολίες, σου ανέφερα μερικές, το παιδάκι μας εχει βιώσει πολύ άσχημες συμπεριφορές και καταστάσεις που δεν αξίζουν σε κανένα παιδί όμως ΠΟΤΕ ΜΑ ΠΟΤΕ δεν έπαψα να πιστεύω στο παιδί μου, ήμουν είμαι και θα είμαι ΠΑΝΤΑ σιγουρη ότι θα τα καταφέρει πολύ καλά στην ζωή της. Και πιστεύω πολύ σε αυτό που είπε κάποιος είδικός (δεν θυμάμαι ποιος) ότι οι άνθρωποι με σύνδρομο ασπεργκερ θέλουν αυτό το τράτο. εάν τους το δώσεις και πάρουν φόρα ξεπερνούν το μέσο όρο. Επίσης πιστεύω βαθιά και κάτι άλλο. Αν δεν πιστεύψεις εσύ στο παιδί σου μην περιμένεις από κανένα τρίτο να το κάνει. Υ.Γ. Εαν οι διαχειριστές του συστήματος θεωρούν ότι δεν πρέπει να αναφέρω τα ονόματα των σχολείων ας τα σβήσουν. Αν και πιστεύω ότι οι γονείς παιδιών με δυσκολίες ή ιδιαιτερότητες δεν έχουν να περιμένουν τίποτα από τα ιδιωτικά σχολεία που το μόνο που τους ενδιαφέρει είναι η φήμη τους και όχι τα ίδια τα ΠΑΙΔΙΑ.

Πριν τέσσερις μέρες από αναπτυξιολογο στην Θεσσαλονίκη μας δόθηκε η πληροφορία ότι το αγοράκι μας λίγο πριν κλείσει τα 3 έχει ήπια χαρακτηριστικά asperger..... Εσείς μανουλες τι βήματα λέτε ότι πρέπει να ακολουθήσω κ σε ποιον να απευθυνθώ?