Θέλετε να βοηθήσετε με τη συμβουλή σας; Κάποτε και μία καλή κουβέντα βοηθά! Σε αυτή την Ομάδα βάζουμε για κάποιο διάστημα τις αναρτήσεις από τα μέλη, που αναζητούν συμβουλές. Μόλις απαντηθούν, θα τις βρείτε ξανά εδώ: www.noesi.gr/featured ή www.noesi.gr/archives

Δείτε άλλες επιλογές για δημοσιεύσεις.

Δημόσιο Νοσοκομείο για μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων

Καλησπερα.υπαρχει δημοσιο νοσοκομειο για μεταμοσχευση βλαστοκυτταρων σε νηπιο 4 ετων με διαχυτη αναπτυξιακη διαταραχη; Ενδιαφερομαι για Θεσσαλονικη πρωτιστως και δευτερον για αλλους νομούς. Αν δεν υπαρχει δημοσιο, τοτε θα παμε ιδιωτικα αλλα και παλι δεν γνωριζω για ιδιωτικα νοσοκομεια ή Κεντρα.

Αυτισμός και ΚΕΠΑ (Μη πιστοποίηση αναπηρίας)

Μετά από πολύ ψάξιμο και διάβασμα αποφάσισα να απευθυνθώ και εδώ για τις γνώμες σας και τις εμπειρίες σας.... Έχω ένα παιδί 12 ετών με αυτισμό, λειτουργικό, συνεργάσιμο και κοινωνικό που πηγαίνει τυπικό δημοτικό σχολείο (ΣΤ τάξη) με παράλληλη στήριξη. Μετά κόπων και βασάνων είμαστε στο επίπεδο που είμαστε σήμερα.

Ζητώ παρέα - ζητώ βοήθεια

Ζητώ ένα άτομο για βοήθεια: όντας ΑμεΑ δεν βγαινω εξω από το σπίτι.. Θέλω να πάω για καφέ. Να πάμε στο θέατρο... Δεν ήμουν πάντα ΑμεΑ και δεν μπορώ να το συνηθίσω.

Πότε περνάμε Επιτροπή για πιστοποίηση αναπηρίας;

Έχω ένα μωράκι 5 μηνών με κυστική λευκομαλακία και μικροκεφαλία. Γενικά δεν είχε καλη μαγνητική. Έκανε βρεφικους σπασμούς για 3 ημέρες μετά τη γέννηση και τώρα είναι υπό Keppra. Εγκεφαλοπάθεια μας έχουν πει κάποια άλλη διάγνωση δεν μας έχουν δώσει. Η μικρή δεν κάνει ακόμα τα ψυχοσυναισθηματικά ή κινητικά της ηλικίας της, όμως πέρα από τις φυσιοθεραπειες μας έχουν προτείνει και θεραπείες όπως θεραπευτική κολύμβηση και κρανιοιερη θεραπεία κλπ που δεν καλύπτονται από το ταμείο ΕΦΚΑ.

Συνέχιση εξωιδρυματικού επιδόματος και αίτηση

Έχω απόφαση αναπηρίας 85% για πολλαπλή σκλήρυνση και λαμβάνω το εξωιδρυματικό επίδομα. Στις 31/12/2023 λήγει η απόφαση οπότε αρχές Σεπτεμβρίου έκανα αίτηση online στην εθνική πύλη αναπηρίας για να περάσω απο επιτροπή ΚΕ.Π.Α. Βλέπω τώρα οτι για να συνεχιστεί το συγκεκριμένο επίδομα πρέπει να γίνει ξεχωριστή αίτηση, επιπλέον εκείνης για την πιστοποίηση της αναπηρίας απο το ΚΕ.Π.Α. Τις προηγούμενες φορές (αυτή είναι η τρίτη φορά που θα περάσω απο επιτροπή) όμως δεν είχει γίνει ξεχωριστή αίτηση για το επίδομα. Η ίδια αίτηση για να πάρω ποσοστό αναπηρίας ήταν αρκετή για το εξωιδρυματικό εφόσον υπάρχουν οι προυποθέσεις. Τελικά τωρα τί ισχύει? Πρέπει να γίνει επιπλέον αίτηση για το εξωιδρυματικό ή αρκεί αυτή για την επιτροπή ΚΕ.Π.Α.? Δεν έχω κάνει ξεχωριστή αίτηση για το εξωιδρυματικό γιατί ως τώρα δε χρειαζόταν. Κινδυνεύω να ανασταλεί? Επιπλέον ισχύει ακόμα η αυτεπάγγελτη 6μηνη παράταση καταβολής του επιδόματος μετά τη λήξη της απόφασης?

Φάσμα, στρες και αλαλίες

Σας διαβάζω εδώ και αρκετό καιρό καθώς οι ανησυχίες για τον 3 ετών γιο μου με έκαναν να "μπαινοβγαίνω" εδώ μέσα, να αντλώ πληροφορίες και να μαθαίνω για τις εμπειρίες των γονιών με παιδιά στο φάσμα. Η ανησυχία για το γιο μου ξεκίνησε από την ηλικία των 18 μηνών αφού ο λόγος του δεν είχε αναπτυχθεί καθόλου. Παρόλα αυτά ήταν ένα πολύ χαρούμενο και γελαστό παιδί που ενδιαφερόταν και χαιρόταν με τους ανθρώπους στο οικείο του περιβάλλον, γέλαγε πολύ, εκτελούσε εντολές, έδειχνε, έκανε γεια κατόπιν παροτρυνσης, είχε βλεμματική επαφή, ανταποκρινόταν στο όνομά μου ( όχι πάντα με την πρώτη) αντιστοιχούσε λέξεις με εικόνες. Γενικά έδειχνε ένα φυσιολογικό και ανέμελο παιδί που δε με δυσκόλεψε πουθενά.

περισσότερα

Έχουμε παιδάκι 6,5 ετών με σύνδρομο 1Ρ36

Σε συνέχεια μία πολύ παλιάς ανάρτησης από άλλο μέλος με τίτλο: Ο μικρός μου 7 μηνών διαγνώστηκε με το σύνδρομο μικροελλείματος 1p36 και της συζήτησης που ακολούθησε σε εκείνο το "βιολόγιο"...

Γράφω για επόμενο γονέα που πιθανόν να αναζητήσει στοιχεία του συνδρόμου 1Ρ36 και για όποιον ενδιαφέρεται να ανταλλάξουμε εμπειρίες από την καθημερινότητα των παιδιών μας.

Έχουμε ένα κοριτσάκι 6,5 ετών με 1Ρ36. Έχει διαγνωστεί επίσημα από 2 ετών. Το κορίτσι μας γεννήθηκε με διατατική μυοκαρδιοπάθεια η οποία διαγνώστηκε αρχικά ως μυοκαρδίτιδα. Ευτυχώς έλαβε έγκαιρα φαρμακευτική αγωγή (10ημερών) και αποφέχθηκε τυχόν μοιραία κατάληξη του παιδιού.

Κάθε νέο βιολόγιο στο NOESI.gr είναι ένας γονιός που αναζητά συνοδοιπόρους! Ανοίγοντας μια συζήτηση εδώ, δείχνετε ότι κανείς δεν είναι μόνος, και άλλοι γονείς θα μπορούν να βρουν την ανάρτησή σας πολλά - πολλά χρόνια μετά. Τα βιολόγια του noesi.gr είναι online από το 2006!

Γενετικό ή νευρομεταβολικό σύνδρομο

Σε συνέχεια του προηγούμενου θέματος που ανέβασα (Βρέφος 3 μηνών δεν αντιδρά), πήγαμε σε παιδονευρολογο και αυτος με το που έβαλε το φακό στα ματάκια και δεν αντιδρούσε, ειπε ότι είναι γενετικο ή νευρομεταβολικο νοσημα. Θα μπούμε να κάνουμε μαγνητική και άλλες εξετάσεις. Όσον αφορά το γενετικο, όταν είχα κάνει προγεννητικό έλεγχο είχα κάνει καρυοτυπο και ήταν φυσιολογικό. Έχει συμβεί σε κάποιον κάτι αναλογο; Το έχει ψάξει κάποιος;

Δραστηριότητες για άτομα με τετραπληγία

Mήπως γνωρίζετε δραστηριότητες στις οποίες μπορούν να συμμετέχουν άτομα με τετραπληγία; Διότι η αδερφή μου δεν έχει νοητική στέρηση και δυσκολεύεται να βρει παιδιά της ηλικίας της να κάνει παρέα.

Βρέφος 3 μηνών δεν αντιδρά

Έχω μια κορούλα 3 μηνών και βλέπω ότι δεν αντιδρά σε ερεθίσματα, όπως να με κοιτάξει, να χαμογελάσει, να κοιτάξει αντικείμενα με κλίση 180°. Μιας και είναι τον δεύτερο παιδί μου από την αρχή είδα μια διαφορετικοτητα. Ένα βλέμμα απαθές, πολλές φορές να κοιτάζει ψηλά η δεξιά σταθερά. Κάναμε ακουόγραμμα, είδαμε τα ματάκια, όλα καλά. Πήγαμε σε παιδονευρολόγο μας βάζει σε μια σειρά από εξετάσεις, μαγνητική, αιματολογική, υγρό από την σπονδυλική στήλη.... είχα κάνει καρυοτυπο στην εγκυμοσύνη και το πήρε και αυτο. Αλλά δεν μου είπε τι εχει...κάτι νευρολογικο που δεν ξερω τι... Αισθάνομαι ότι έφαγα μια σφαλιάρα και δεν μπορώ να συνέλθω!

Μετεγγραφή νηπίου

Μπορεί κάποιος να μου πει ποια διαδικασία χρειάζεται για μετεγγραφή νηπίου σε άλλο νηπιαγωγείο; Και αν γίνεται σε σχολείο που δεν ανήκει στη διεύθυνση μας; Ο μικρός μου είναι με διάγνωση ΔΕΠΥ και είναι στοχοποιημενος από την δασκάλα και είναι αδύνατον να περάσει άλλη μια σχολική χρονιά σε αυτό το νηπιαγωγείο.

Απόψεις για εμβόλιο MMR - Άτυπος αυτισμός

Το όνομα μου είναι Μαρίνα και έχω μια μικρή δυο ετών. Η ιστορία μου αρχίζει από 6,5 μηνών όταν είδα ξαφνική αλλαγή της συμπεριφοράς της (θεωρώ μετα από εμβολιασμό MMR*) όπου εκεί μου είχαν μπει ιδέες περί αυτισμού και διαταραχής. Φυσικά από τόσο μικρή κανείς δεν μου έδωσε βάση, ούτε καν η παιδίατρος της.

Την πήγα, λοιπόν, στον αναπτυξιολόγο 14 μηνων όπου δεν μπορούσε να διακρίνει κάτι εκείνη την περίοδο. Την ξανά πήγα και όταν ήταν 22-23 μηνών, όπου εκείνη την φορά διέκρινε κάποια στοιχεία, όχι όλα του αυτισμού, και μου ανέφερε για άτυπο αυτισμό. Στην γνωμάτευση του αναφέρει τους προβληματισμούς του για την κοινωνική της αλληλεπίδραση και μετέπειτα την επικοινωνία της.

Αριθμός συνεδριών εργοθεραπείας και λογοθεραπείας ανά μήνα για νήπιο

Ο μικρός μου θα κλείσει τα 4 το καλοκαίρι, κάνει ήδη λογοθεραπεία και εργοθεραπεία από τον Ιανουάριο του 2022. Πρώτα σε ένα κέντρο που δεν βοηθήθηκε καθόλου και από τον Σεπτέμβριο του 22 βρήκαμε πολύ καλύτερους θεραπευτές. Ο μικρός είναι πρόωρος με πολύ δύσκολο ιατρικό ιστορικό και μεγάλη παραμονή στην ΜΕΝΝ. Ακόμα δεν μιλάει. Στην γνωμάτευση ο κωδικός για τις θεραπείες είναι F84.9 και ο ΕΟΠΥΥ χορηγεί 4 εργοθεραπείες και 4 λογοθεραπείες τον μήνα (δηλαδή δίνει σύνολο 120€ τον μήνα ουσιαστικά). Ο μικρός κάνει ήδη διπλάσιες και θα του αυξήσουμε και τις λογοθεραπείες για να βοηθήσω όσο μπορώ καθώς θα πάει προνήπια. Η παιδοψυχίατρος που μας έχει γράψει την γνωμάτευση ισχυρίζεται ότι δεν γράφουν παραπάνω θεραπείες? Ισχύει κάτι τέτοιο ξέρετε να μου πείτε? Γιατί το ποσό θα αυξηθεί ακόμα πιο πολύ και θα δυσκολευτώ πολύ να το καλύψω..

Ολιστική Προσέγγιση στην διδασκαλία Αγγλικών στην Προσχολική Εκπαίδευση: Δύσκολο έργο;

Η ολιστική ανάπτυξη περιλαμβάνει 5 πτυχές: σωματική, διανοητική, κοινωνική, συναισθηματική και πνευματική. Προέρχεται από την ελληνική λέξη «όλος» που σημαίνει το «όλον» και ενσωματώνει τη διδακτική πρακτική στα σωματικά, συναισθηματικά και ψυχολογικά μέρη ενός παιδιού. Σε αυτού του είδους τη μαθησιακή διαδικασία, ο μαθητής βρίσκεται στο κέντρο και ο δάσκαλος διευκολύνει και βοηθά!

Φοίτηση σε ΕΝΕΕΓΥΛ

Έχω ένα αγόρι 13ετων με διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή υψηλής λειτουργικότητας αλλά μαθησιακά πολύ πίσω επανέλαβε και την πρώτη δημοτικού, αρνητικός πολύ με το σχολείο και τα μαθήματα - διαβασμα από την αρχή. Σκεφτομαστε να τον πάμε σε ΕΝΕΕΓΥΛ γιατί όπως είπαν από ΚΕΔΔΥ (ενν. ΚΕΔΑΣΥ), αλλά το βλέπουμε και εμείς, αδυνατεί να είναι στο γενικό Γυμνάσιο. Εσεις ξέρετε κάτι για τα ΕΝΕΕΓΥΛ, πάνε πιο βαριές περιπτώσεις;

Πιστεύω ότι η κορούλα μου 2,5 ετών έχει δυσπραξία

Έχω μια κορούλα 2.5 ετών. Την έχουν δει παιδονευρολογος κ αναπτυξιολογος γιατί ένιωθα ότι σε κάποια κομμάτια ήταν πίσω. Κι οι δυο μου έχουν πει για ανωριμότητα. Έχει ξεκινήσει έργο και λόγο. Εγώ θεωρώ ότι έχει δυσπραξια από ότι διαβάζω. Θα ήθελα εμπειρίες από αντίστοιχες περιπτώσεις μεγαλύτερων παιδιών. Αν υπάρχει κάποιο βιβλίο με δράσεις για να βοηθω ακόμα παραπάνω κλπ. Και να δουλέψω και την αυτοπεποίθηση της. Έχει αντίληψη, συναισθήματικη ωριμότητα. Είναι πίσω στην αδρή και στο λόγο. Και κάπως στη λεπτή. Η δυσκολία μου είναι να της δημιουργήσω την επιθυμία να συμμετέχει σε δραστηριότητες που επειδή ξέρει ότι δε μπορεί τις αποφεύγει. Ενώ σε άλλες μια χαρά.