Διαγνώσεις και πρόγνωση
Σήμερα είναι μια δύσκολη μέρα για εμένα.
Έχω επιστρέψει από επίσκεψη σε αναπτυξιολογο που μου σύστησαν, είναι ο τρίτος γιατρός που αξιολογεί τον γιο μου και η διάγνωση είναι μέτριος αυτισμός. Οι άλλοι δύο γιατροί που είναι παιδοψυχίατροι μας έδωσαν διάγνωση άτυπου και ήπιου προς μετρίου αυτισμού με καλή πρόγνωση. Κάθε επίσκεψη, δηλαδή, μας απογοητεύει ακόμη περισσότερο.
Ο μικρός μου είναι 2 χρόνων κ 9 μηνών λεκτικός. Επικοινωνεί τις ανάγκες του και φτιάχνει προτάσεις και με αρκετές λεξεις. Κάνει εδώ και ένα μήνα εργοθεραπεία 2 φορές την εβδομάδα και μια λογοθεραπεία και υπάρχει βελτίωση στην βλεμματική επαφή.
Τα ερωτήματα που με βασανίζουν είναι τα εξής:
Ενώ οι γιατροί συστήνουν δύο έργο– και δύο λόγο–, οι θεραπευτές μιλούν για μια λόγο– και δύο έργο– καθώς θέλουν να τον "οργανώσουν" πρώτα και γιατί είναι μικρός. Ο αναπτυξιολόγος μας είπε και για ΑΒΑ θεραπεία σε παιδοψυχολόγο μια φορά την εβδομάδα. Τελικά ποια προσέγγιση είναι η σωστή; Των γιατρών ή των θεραπευτών;
Ο μέτριος αυτισμος σημαίνει ότι ο μικρός δεν υπάρχει περίπτωση να εξελιχθεί και θα είναι πάντα ένα παιδί αρκετά εξαρτημένο από έναν ενήλικα; Το ίδιο ισχύει και για τον ήπιο αυτισμό; Εάν υπάρχουν γονείς που έχουν περάσει από αυτά τα μονοπάτια και μου αναφέρουν την εμπειρία τους, θα τους είμαι ευγνώμων.
Σχόλια
Είναι πολύ νωρίς ακόμα..
Είσαι στην αρχή μιας διάγνωσης και είναι λογικό όλα αυτά τα συναισθήματα και οι απορίες να σε πνίγουν.. Θα σου πω μόνο πως ο δικός μου γιος ήταν μη λεκτικός στην αξιολόγηση που έγινε στα 3 του έτη και σήμερα είναι σε μια εξαιρετική πορεία. Δεν είχαμε πάρει ποτέ την διάγνωση του άτυπου αυτισμού.. αλλά του παιδικού αυτισμού που όπως καταλαβαίνεις έχει μια άλλη βαρύτητα. Θα ήθελες να μας πεις τι ήταν αυτό που οδήγησε εσένα να περάσεις το μικρό σου από αξιολόγηση; Τι ήταν εκείνο που σε προβλημάτισε; Εμείς τότε είχαμε ξεκινήσει μόνο 2 έργο κι 6 μήνες μετά ξεκινήσαμε και 2 λόγο. Είναι μικρή η ηλικία και θα πρέπει να οργανωθούν λίγο στην αρχή..γι αυτό και ξεκινούν με την εργοθεραπεία αρχικά.. τουλάχιστον αυτό μας είχαν πει κι εμάς.
Αισθάνομαι απελπισία
Σε ευχαριστώ για την απάντηση, αισθάνομαι απελπισία και μου δίνεις θάρρος με τα λόγια σου. Ο μικρός από μικρός που τον είχα στο καρότσι 8+ μηνών και έσκυβαν να του μιλήσουν, δεν ανταποκρινόταν. Επίσης, δεν γύριζε στο όνομα του πάντα. Αυτό όμως που με είχε προβληματίσει περισσότερον ήταν ότι δεν έκανε βλεμματική επαφή και δειξιμο με το δάχτυλο. Το είχα συζητήσει με τον παιδίατρο ο οποίος με παρέπεμψε σε παιδοψυχίατρο. Ήταν 18 μηνών ο μικρός. Ζήτησα να τον δει και μου είπε ότι ήταν πολύ μικρός ακόμη...στον παιδικό που πήγε για ένα διάστημα μου είπαν είναι μοναχικός. Μίλησα με άλλη παιδοψυχιατρο και μου είπε η μοναχικότητα από μόνη της δεν είναι κάτι. Έως τότε χαζό έδειχνε όταν ήθελε κάτι πολύ και ανταποκρινόταν. Οπότε ούτε αυτή τον είδε τότε ...Τον εξέτασε όταν πλέον ήταν 2,5 ετών και είχε πολύ ηχολαλια...
Από στερεοτυπιες είχε τα συρτάρια και γύριζε γύρω από τον εαυτό του, αλλά εμείς δεν το αντιλαμβανόμασταν...
Είναι απλώς μια διάγνωση..
Όσο ψυχοφθόρο κι αν είναι όλο αυτό που περνάς και περάσαμε όλοι, θα σου πω πως δεν υπάρχει περίπτωση το παιδάκι σου να μην εξελιχθεί και να μείνει στάσιμο..ήδη γράφεις πως στον 1 μήνα, υπάρχει βελτίωση στη βλεμματική. Ο μικρός μου δεν έδειχνε με το δάχτυλο μέχρι 3 ετών. Όταν ήθελε κάτι, άπλωνε όλο του το χέρι προς την κατεύθυνση που βρισκόταν το αντικείμενο.Μην σκέφτεσαι αρνητικά γιατί κάπου παρακάτω θα διαπιστώσεις πως αυτό που κάνεις τώρα, είναι να βοηθήσεις το παιδί σου να κατακτήσει πράγματα που δεν κατέκτησε στην ώρα τους. Όλα δουλεύονται και όλα ρυθμίζονται. Απλά θα ακολουθείς κι εσύ στο σπίτι τις συμβουλές των θεραπευτών. Δεν τελειώνει εδώ η ζωή, ούτε θα βάλεις στον πάγο τα όνειρα που κάνεις για το παιδί σου. Θα δεις πως όλα θα πάρουν τον δρόμο τους με τη σωστή καθοδήγηση των ειδικών. Αυτές οι διαγνώσεις με την τρομερη αυτή λέξη..."αυτισμός", περισσότερο τρομάζουν γιατί ακούγοντας τη, το μυαλό μας τρέχει σε κάτι φοβερά δύσκολο και μη αναστρεψιμο. Ωστόσο οι διαγνώσεις είναι για τους ειδικούς. Εσύ θα βάζεις μόνο στόχους και θα βλέπεις το παιδάκι σου να ανθίζει. Θα πάνε όλα καλά!
Λίγο χρόνο και φροντίδα
Constance, τα σημάδια της ΔΑΦ εκδηλώνονται μέχρι τα 3 έτη. Αυτό βέβαια δεν είναι κάτι που μπορεί να το γνωρίζουν οι γονείς, οπότε δεν χρησιμεύει το να ρίχνουν ευθύνες στον εαυτό τους, αφού και κάθε παιδάκι έχει το δικό του ρυθμό ανάπτυξης. Είδατε κάποια σημάδια και ανταποκριθήκατε, αυτό είναι το σημαντικό και το αξιέπαινο.
Όσον αφορά το κομμάτι των θεραπείων, η εργοθεραπεία είναι εκείνη που θα θέσει τη βάση της οργάνωσης όπως πολύ σωστά έχει αναφερθεί. Πάντα όμως κάθε περιπτωση είναι μοναδική. Εϊναι αρκετά νωρίς για πανικό και εξαιρετικό σημείο εκκίνησης της πλαισίωσης του παιδιού, που αυτή θα το εξελίξει αρκετά καλά σε όλα τα επίπεδα. Όλα θέλουν χρόνο για να τα καταλάβαιτε και εκτός από το παιδί, χρειάζεστε και εσείς φροντίδα, η οποία θα είναι και ωφέλιμη για τον μικρό.
Προβληματισμένη
Εχω κια εγώ ένα κοριτσάκι 3 χρονων και έχει περάσει πολλές φορές από αξιολόγηση σε αναπτυξιολογο. Για την ώρα δεν υπάρχει διάγνωση και δεν βλέπουν αυτισμό. Από το ιστορικό που δινω εγώ κρίνουν ότι ίσως έχει αισθητηριακές δυσκολίες και γιαυτο την ξεκινησα έργο 1 φορά την εβδομάδα. Και από το κέντρο δεν βλέπουν σε καμία περίπτωση φάσμα παρά μόνο κάποια ηπια αισθητηριακα. Ωστόσο πόσες ιστορίες έχουμε ακούσει εδώ για διαγνώσεις που έρχονται καποια χρόνια αργότερα! Όλο αυτό μου προκαλεί τρομερό στρες και δεν μπορώ να απολαύσω τα υπέροχα παιδικα της χρονια! Την βλεπω να διαφέρει από τα παιδιά της ηλικίας της κυρίως στο κομμάτι της κοινωνικότητας. Παιζει μονο με τα παιδιά του σχολείου της και με όσα γνωρίζει ενώ στην παιδική χαρά τα φοβάται και τα αποφεύγει!
Από την μια ευχομαι να μην μπει ποτε η ταμπέλα αυτισμός πάνω της από την άλλη λέω τι σημασία έχει;
Οι δυσκολίες που έχει είναι συγκεκριμένες ειτε αυτές λέγονται αυτισμός είτε όχι θα πρέπει να δουλευτούν κ απλά ευχομαι να την βοηθήσουν!
Μαριλία τι είδους αισθητηριακά διαπίστωσες στην μικρή σου?
Συνήθως στα 3 τους έτη, παίρνεις πλέον διάγνωση στα χέρια σου...μήπως λοιπόν σε έχει κυριεύσει ο φόβος και η ανησυχία και διογκώνεις μια κατάσταση στο μυαλό σου? Προς Θεού, δεν αμφισβητώ τα όσα λες και για όσα ανησυχείς...απλώς επειδή κι εγώ το έχω πάθει, σε συμβουλεύω να μην αφήσεις τον φόβο να σε κυριεύσει και υπερκαλύψει το μητρικό σου ένστικτο. Θα ήθελα να μας πεις ποια αισθητηριακά σε έχουν προβληματίσει εσένα και τους θεραπευτές. Επίσης τα παιδάκια μπαίνουν σε πιο ομαδικά παιχνίδια μετά τα 3 τους έτη. Κι έπειτα παίζει με τα παιδάκια που γνωρίζει..δεν είναι ένα μοναχικό παιδί. Επιπλέον, κάθε παιδάκι έχει διαφορετικό χαρακτήρα..ίσως λοιπόν η μικρή σου να είναι ένα παιδάκι λίγο πιο συνεσταλμένο..που είναι το κακό σε αυτό? Επίσης, οτιδήποτε δουλεύεται...διορθώνεται και σε μεγάλο βαθμό...αν δεν εξαλειφθεί κι εντελώς. Μείνε αισιόδοξη..μακάρι να μπορούσα να σου απαλύνω την αγωνία. Μετά από τόσα καρδιοχτύπια που πέρασα με τον γιο μου, αυτό που ξέρω είναι πως τελικά ΔΕΝ ΑΞΙΖΕ να χάσω ούτε την ψυχραιμία μου...ούτε να με κυριεύσει ο φόβος..ούτε να απελπιστώ και να χάσω τα τόσο όμορφα χρόνια του. Το παιδάκι μου είναι μια χαρά..λίγο πιο πίσω σε σχέση με τα υπόλοιπα παιδιά..αλλά κι αυτό το βελτιώνει.