Υποτονικό μωρό

Εικόνα Α2020

Καλησπέρα σε όλους, σας διαβάζω εδώ και πολύ καιρό, συγχαρητήρια για την ενημέρωση και το κουράγιο που δίνετε σε όλους τους γονείς. Η μικρή μου είναι 15 μηνών, έχει υποτονία, δεν στηρίζει καλά το κεφάλι της, ούτε κορμό οπότε ούτε πατάει τα πόδια της. Έχει κάνει όλες τις εξετάσεις, εκκρεμει ακόμα ο καρυότυπος, η μαγνητική έδειξε ασυμμετρια εγκεφαλου με γονιώδη παραμόρφωση της αριστεράς πλάγιας κοιλίας. Επίσης στις εξετάσεις που της έγιναν διαγνώστηκε και θρομβοφιλία και είναι σε αγωγή με ενέσεις ηπαρίνης. Η διάγνωση της δεν είναι ξεκαθαρισμένη ακόμα, ίσως λένε για περιγεννητική θρόμβωση. Κάνει φυσικοθεραπείς δυο φορές την εβδομάδα και τώρα ένα μήνα μπαίνει και στον ορθοστάτη. Θα ήθελα όποιος έχει παρόμοια εμπειρία να μου απαντήσει και ίσως μαθω τιποτα περισσότερα. Ευχαριστώ.

Σχόλια

Θρομβοφυλία και υποτονία

Εικόνα Γιάννης_1970
Και εμας ο μικρος εχει δεξια ημιπληγια, λογω αλλοιωσης της περικοιλιακης λευκης ουσιας του εγκεφαλου. Βρεθηκε να εχει θρομβοφυλια ετεροζυγη. Δεν χρειαζεται φαρμακευτικη αγωγη, απλα μεσογειακη διαιτα, οχι καπνισμα (μελλοντικα) και γενικα ασκηση, αυτα που ολοι θα επρεπε να κανουμε δηλαδη. Σε εσας ειναι ομοζυγη η θρομβοφυλια? Η αιματολογος ειπε οτι μπορει να εγινε κατα τον τοκετο, ο οποιος ηταν φυσιολογικος και οχι προωρος, γενικα δεν ειχαμε καποιο προβλημα τοτε. Απο 11 μηνων κανει εργοθεραπεια και φυσιοθεραπεια. Περπατησε στους 17 μηνες και τωρα ειναι 27 μηνων. Η νευρολογος ειπε οτι θεραπειες θα κανει μεχρι το τελικο του υψος, 17-19 χρονων δηλαδη. Τωρα κανει εντονο προγραμμα (4 φυσιοθεραπειες, 2 εργοθεραπειες , 2 λογοθεραπειες, 1 θεραπευτικη κολυμβηση την εβδομαδα), οταν αρχισει παιδικο σταθμο , σχολειο κλπ θα ειναι λιγοτερα.
like3

Για την θρομβοφιλία που ρωτάς

Εικόνα Α2020

Ευχαριστώ πολύ για την απάντηση σου. Για την θρομβοφιλία που ρωτάς ναι είναι ομόζυγη και είναι σε αγωγή με ηπαρίνη. Έκανε δυο φορές την εβδομάδα φυσιοθεραπεία ,τώρα θα κάνει τρεις,για εργοθεραπεία μας είπαν για αργότερα. Να χαίρεσαι τον μικρό σου και όλα να πάνε καλά.

like5

Να κάνει όσο περισσότερες ώρες μπορείτε Φ/Θ και Ε/Θ

Εικόνα Γιάννης_1970

Προς a2010 Θα ελεγα να κανει οσο περισσοτερες ωρες μπορειτε φυσιοθεραπεια και εργοθεραπεια, φυσικα ειναι και το οικονομικο στη μεση (δυστυχως ...). Τι ταμειο εχει η μικρη? Εμεις στο ΤΣΜΕΔΕ. Αν ΔΕΝ ειστε στο ΙΚΑ να παρετε το χαρτι νευρολογου απο δημοσιο νοσοκομειο και να κανετε αιτηση στην Προνοια για εξεταση απο Πρωτοβαθμια Υγειονομικη επιτροπη. Αν σου δωσοει η επιτροπη χαρτι που να λεει αναπηρια 67% , η περσσοτερο, θα κανετε αλλη αιτηση για επιδομα απο Προνοια. Αν ειστε στο ΙΚΑ εχει δικες του διαδικασιες. Εχει διαδικασια αλλα να το κυνηγησετε, ετσι εκανα κι εγω. Σε αυτο με βοηθησαν πoλυ η dany_d και η -Αναστασια. Δες το βιβλιο της Προνοιας , http://www.noesi.gr/benefits

like2

Θα προσπαθήσουμε να κάνουμε περισσότερες φυσικοθεραπείες

Εικόνα Α2020

Σ΄ευχαριστώ για την ενημέρωση σου. Θα το συζητήσουμε με τους φυσιοθεραπευτές για να κανει παραπάνω ώρες. Η μικρή είναι ασφαλισμένη στον Ο.Γ.Α ,δεν ξέρω καλά τη διαδικασία που χρειάζεται σχετικά με την Πρόνοια που μου λες.Απ΄οτι κατάλαβα πρέπει να μας βγάλει βεβαίωση η παιδονευρολόγος του νοσοκομείου και η αιματολόγος χωριστά αφου προκειται για χρόνιο νόσημα η θρομβοφιλία ,τα καταθέτεις στην πρόνοια και αυτη σε στέλνουνστην υγειονομική επιτροπή?Χρειάζεται κάτι άλλο?

like5

Πως λεει ο νευρολογος το προβλημα της μικρης

Εικόνα Γιάννης_1970

Σωστα καταλαβες. Πως λεει ο νευρολογος το προβλημα της μικρης? Αυτο που εδειξε η μαγνητικη εχει καποια κινητικη επιπτωση στην μικρη, τι ειδους την ονομαζει ο νευρολογος?Τετραπληγια, Παραπληγία κλπ? θα πας και θα κανεις αιτηση στην Νομαρχια (θα δωσεις και τις διαγνωσεις των γιατρων) και θα σου κλεισουν ραντεβου για να πας με την μικρη στην Πρωτοβαθμια επιτροπη. Εκει θα εχεις μαγνητικες καρυοτυπους κλπ εξετασεις. Θα σου πουνε τι ποσοστο αναπηριας αντιστοιχει στην περιπτωση. Μετα απο καιρο θα σου στειλουν την αποφαση που δινει ποσοστο αναπηριας για 2-5 χρονια. Μετα πας στο τμημα προνοιας στη νομαρχια και ζητας τα δικαιολογητικα για επιδομα (αναλογα την κινητικη επιπτωση). Καλο τρεξιμο. Ρωτα μηπως δινει επιδομα ο ΟΓΑ, τοτε δεν το δικαιουσε απο Προνοια. Ειστε στην Αθηνα?

like1

Το άλλο μήνα θα τη δει η νευρολόγος

Εικόνα Α2020

Τον άλλο μήνα θα την δει η νευρολόγος, θα της πω τότε να μου βγάλει την γνωμάτευση και ό,τι αλλο χρειάζεται. Θα τα καταθέσω και όταν έχω νέα σχετικά με όλη διαδικασία θα τα μεταφέρω να ενημερωθουν και άλλοι όπως ενημερώθηκα εγώ από σένα. Ευχαριστώ...

like3

Prader-Willi

Εικόνα Χελμα Βαρδακη
Γεια σας, ισως το μωρο σας να εχει το συνδρομο Prader-Willi που πρεπει να διαγνωστει με τεστ D.N.A. αναγνωριζω αλλα τα χαρακτιριστικα που εχει και η κορη μου που εχει το συνδρομο. Αν γινει η διαγνωση νωρις μπορειτε να προλαβετε πολλα προβληματα! Καλη δυναμη, Χελμα
like1

Έψαξα και διάβασα για το σύνδρομο που ανέφερες

Εικόνα Α2020

Γεια σου, μετά την απάντηση σου έψαξα και διάβασα σχετικά με το σύνδρομο που μου ανέφερες. Εσάς τι είχε η μικρή και φτάσατε ως την εξέταση αυτή,έίχε υποτονία,τι συμπτώματα είχε ή έχει; Εμείς περιμένουμε να γίνει και αυτή η εξέταση για να ξεκαθαρίσει όλη η κατάσταση να βγει κάποια διαγνωση ,για να ξέρουμε αν χρειάζεται κάτι παραπάνω σχετικά με την θεραπεία της . Ευχαριστώ για την απάντηση σου , να χαίρεσαι τη μικρή σου.

like3

Prader-Willi

Εικόνα Χριστίνα

Γεια σου Χελμα, διαβασα οτι εχεις ενα κοριτσακι με συνδρομα Prader Willi. Εχω κι εγω ενα αγορι με το ιδιο συνδρομο,ειναι 8 χρονων και ειναι 50 κιλα, πηγαινει δευτερα δημοτικου εκανε δυο χρονιες το νηπειο και τωρα στο δημοτικο ειναι σε τμημα ενταξης λογο μαθησιακων προβληματων και ειμαστε σε συνεχη διαιτα λογο της βουλιμιας που προερχεται απο το συνδρομο.τι ηλικια ειναι το δικο σου παιδι?

like4

Γεια σου Γιαννη, ελπιζω να βγήκε διάγνωση

Εικόνα Χελμα Βαρδακη
Γεια σου Γιαννη, ελπιζω να βγηκε καποιο διαγνωση για τη κορη σου. Η δικη μου δεν ειναι πια μικρη, ειναι τωρα 14χρονων, και την χαιρομαι ιδιαιτερα. Εχουμε μια πολυ δυνατη σχεση, τα ατομα με prader-willi ειναι συνηθως πολυ κοινωνικα και φιλικα. Οταν ηταν μωρο ειχε και εχει υποτονια, ασυμετρια στον εγκεφαλο, δεν ετρωγε, δεν εκλαιγε. Αργοτερα δε στιριζε το κεφαλι αργιζε στο περπατημα. Τωρα εχει παλι αλλα προβληματα, αλλα δεν θελω να σε φοβιζω ειδικα επειδι δεν εχει βγει η διαγνωση. Εξωτερικα εχει καποια χαρακτεριστικα οπως αμυγδαλωτα ματια, στενο στομα, μικπο κουτουλο, κ.α. Συγνωμη για τα λαθη μου, ειμαι Ολλανδεζα. Σου ευχομαι και την μικρη σου, οτι καλυτερο! Χελμα.
like3

Γεια σου Χριστινα, η κορη μου είναι 14

Εικόνα Χελμα Βαρδακη
Γεια σου Χριστινα, η κορη μου ειναι τωρα 14 χρονων. Ειναι πολυ κοινωνικια και αρκετα συνεργασιμη. Την παρακολουθει ενας διαιτολογος και την εχει βοηθησει να χασει μερικα κιλα και συνεχιζουμε. Εχει 1,40 υψος και ειναι τωρα 60 κιλα. Πηγαινει στο ειδικο γυμνασιο. Εχει και σκολιωση, καναμε το καλοκαιρι μια προσπαθεια για εγχειριση αλλα δεν πετυχε, δεν ειχε λειτουργεια ο εγκεφαλος παρολ'αυτα την ανοιξαν. Τωρα πηγαινουμε σε φυσικοθεραπευτη που εχει ειδικο κρεβατι για τετοιες περιπτωσεις, και εχει βελτιωθει πολυ! Παντα χαιρομαι να μιλησω με ανθρωπους με παρομοια προβληματα, μαθαινουμε κιολας. Συγγνωμη για τα λαθη στα ελληνικα, γιατι ειμαι ολλανδεζα. Σας ευχομαι καλη δυναμη, και ελπιζω να ξαναεπικοινωνουμε. Χελμα.
like2

Και ο γιος μου ειναι πολυ κοινωνικος

Εικόνα *χριστινα

Γεια σου Χελμα,χαρηκα πολυ που μου απαντησες. Και ο γιος μου ειναι πολυ κοινωνικος, χαμογελαστος απο μωρο και πανεξυπνος.Δυσκολευτηκα λιγο να δεχτω οτι κατι δε παει καλα,ελεγα οτι δε μπορει να μου συμβαινει αυτο,αλλα πλεον εχω συμβιβαστει,δε το βαζω κατω τα παιδια μας μπορουν να ζησουν μια φυσιολογικη ζωη ,με αρκετη προσπαθεια βεβαια αλλα μπορουν,ετσι λεει ο γιατρος.Στο σχολειο τα παει καλα γραφει διαβαζει,του αρεσει το σχολειο θελει να πηγαινει.Τωρα ειναι 49 κιλα εχασε λιγο 1.32 υψος.Το υψος του ειναι φυσιολογικο μεχρι στιγμης δε ξερω αργοτερα.Παντως 4 ετων ειχε κανει κατι εξετασεις για να δουν αν χρειαζεται αυξητικη ορμονη,αλλα δε χρειαζοταν τοτε,τωρα θα ξανα κανουμε παλι εξετασεις.Αν δεν εισαι ενημερωμενη γι'αυτο να το ρωτησεις βοηθαει και στο βαρος και στο υψος. Στο γυμνασιο ξερω οτι δε θα μπορει να παει σε κανονικο οπως τωρα.θα ηθελα να με ενημερωσεις για το γυμνασιο δε γνωριζω που να τον στειλω.Και πως θα ειναι η ψυχολογια του,το μονο που με νοιαζει ειναι η ψυχολογια του.Η κορουλα σου πως το πηρε? κι εγω θα ηθελα πολυ να επεικοινωνουμε...καλη δυναμη...παντως εχουμε τα πιο ευαισθητα και καλοσυνατα πλασματα,και γι'αυτο και μονο ειμαστε τυχερες.Χριστινα.

like2

Χριστίνα, η κόρη μου έχει κάνει θεραπεία με αυξητική ορμόνη

Εικόνα Χελμα Βαρδακη
Γεια σου Χριστινα, η κορη μου εχει κανει θεραπεια με αυξητικη ορμονη, αλλα την σταματησε γιατι απο την ξαφνικη αναπτυξη ειχε στραβωσει παρα πολυ η σποντυλικη στηλη. Ειχε απο μωρο σκολιωση αλλα τοτε χειροτερεψε για τα καλα. Δεν θελω ομως να σε αποθαρρεινω, ολοι ειμαστε διαφορετικοι, σε αλλους μπορει οντως να κανει πολυ καλη δουλεια. Χαιρομαι και εγω που βρηκα καποια να μοιραζω τις εμπειριες μας. Οταν τελειωσε η Ανδριανα το δημοτικο, μας συμβουλεψαμε οπ'το ΚΔΑΥ να παμε στο ειδικο γυμνασιο. Ειμαστε αρκετα ευχαριστημενοι με το σχολειο, ερχεται ταξι και την πηγαινοφερνει, ειμαστε αρκετα κοντα στο σχολειο, περ. 15 λεπτα με το αυτοκινητο, αλλα υπαρχουν παιδια που ειναι μακρια και σηκωνονται στης 5 η ωρα! Ξερω οτι αυτο το γελαστο κοριτσι ισως στο μελλον θα εχει ψυχολογικα προβληματα, πολυ συνηθισμενο στα ατομα με prader-willi. Και ξερω επισης οτι θα κανω οτι περναει απ'το χερι μου να το αποτρεψω αυτο. Ειμαι μελος του συλλογου PWS στην Ολλανδια και μαθαινω αρκετα πραγματα απο'κει. Θα ξεκινησουν και στην Ελλαδα ενα συλλογο, ισως μας βοηθαει λιγακι. Η Ανδριανα ξερει οτι εχει prader-willi και πιστευω οτι ειναι συμαντικο να ξερουν, πρεπει και να μαθουν να αμυνθουν κατα καποιο τροπο γιατι ο κοσμος ειναι πολυ σκληρος, ειδικα για αυτα τα παιδια.Ισως ακουγεται υπερβολικα, αλλα απο τωρα τρεμω στην ιδεα να μενει μονη, τι θα γινει αν δεν υπαρχω πια! Το εχεις και εσυ? Παντως η Αδριανα με εχει κανει πολυ δυνατη, να μη παραπονιεμαι μονο! Εμεις μενουμε στην Κρητη, εσεις? Ελπιζω να μη σε ζαλισα πολυ, ειναι αρκετο μεγαλο γραμμα. Σε χαιρετω, Χελμα.
like2

θα ρωτησω για την αυξητικη ορμόνη

Εικόνα Χριστίνα

Γεια σου Χελμα,θα ρωτησω για την αυξητικη ορμονη και θα δω τι θα κανω,παντως ο γιος μου δε μου εχει παρουσιασει σκολιωση μεχρι τωρα,δε ξερω αργοτερα. Εχει ομως αλλα, 22μηνων εκανε εργχειριση στους ορχεις,ηταν πολυ ψιλα και οι δυο.Εχει στραβισμο και τωρα θα εργχειριστει και στα ματια,και επισης εχουμε προβλημα με τα δοντια χαλανε παρα πολυ ευκολα,και ο πανω γναθος ειναι πιο μικρος απο τον κατω και χρειαζεται ορθοδοντικο,αλλα ολα αυτα φτιαχνονται,δε με απασχολουν τοσο οσο το βαρος. Καποια στιγμη πρεπει κι εγω να του πω καποια πραγματα σχετικα με το συνδρομο. Η κορη σου πως το εχει παρει?Σ΄αυτη την ηλικια μπορει και ελεγχει τον εαυτο της στο φαγητο?Γιατι ο γιος μου ενω θελει να χασει βαρος οταν του δοθει ευκαιρια βουταει οτι βρει.Στο σχολειο ενας δασκαλος τον ειδε να ψαχνει στα σκουπιδια. Με τρομαζει κι εμενα η ιδεα να μεινει μονος,το σκεφτομαι αρκετα συχνα,πρεπει να ειμαστε παντα διπλα στα παιδια μας,γιατι οπως ειπες ο κοσμος ειναι πολυ σκληρος. Οταν ενημερωθεις για το συλλογο στην Ελλαδα ενημερωσεμαι. Περναει δυσκολη εφηβεια?Εχει φιλες?Πως ειναι σε άυτη την ηλικια αυτα τα παιδια?Εχω πολλες αποριες συγνωμη αλλα με τρομαζουν πολλα πραγματα. Εμεις μενουμε Πορτο Ραφτη,ειμαστε κοντα στην Αθηνα. Κριμα που μενουμε μακρια,θα ηθελα πολυ να γνωρισω την κορουλα σου και εσενα. Θα ρωτησω κι εγω που εχει εδω ειδικο γυμνασειο,και ελπιζω να αξιζει. Δε με ζαλισες καθολου,μπορεις να γραφεις οτι θελεις.Χαιρομαι πολυ που γνωρισα εναν ανθρωπο να συζηταω για το προβλημα του γιου μου και να με καταλαβαινει.Μονο καποιος που το ζει μπορει να καταλαβει πως ειναι και τι πονο εχει.

like2

Εφηβεία και Prader-Willi

Εικόνα Χελμα Βαρδακη

Γεια σου, Χριστινα, χαρηκα που ειδα τοσο γρηγορα την απαντηση σου, και χαιρομαι γιατι βρηκα εναν ανθρωπο που νοιαζεται! Η εφηβεια της Ανδριανας ξεκινησε τωρα, τα παιδια εχουν το δικο τους ριθμο,ειδικα τα παιδια με Prader-Willi,που ειναι συνηθως πιο αργα στην αναπτυξη. Νομιζω πως δεν εχει μεγαλο προβλημα οτι ειναι'διαφορετικη' απ'τα αλλα παιδια, τουλαχιστων τωρα στο ειδικο γυμνασιο που εχουν ολα τα παιδια μια ιδιαιτεροτητα. Παλια στο δημοτικο την κοροιδευαν συχνα και ειχε φιλες μονο μεγαλυτερη στην ηλικια, που την προστατευαν, η πολυ μικροτερα παιδια, γιατι απλως δεν 'προλαβαινε' τα παιδια στην ηλικια της. Τωρα τα πραγματα ειναι σαφως καλυτερα,εχει και φιλες στην ηλικια της. Απ'οτι καταλαβα εχει σ'αυτο το συνδρομο πολυ μεγαλη διαφορα απο ηλικια σε ηλικια. Οπως οταν ειναι μωρα και ειναι πολυ λεπτα και δεν τρωνε, και αργοτερα το παρακανουνε με το φαγητο. Ειναι ισυχα μωρα, αλλα η Ανδριανα εχει απο την ηλικια των 10, και εκρηξεις θυμου. Το θεμα του φαγητου φοβαμαι οτι παντα θα μεινει! Και η κορη μου εχει παρει πραγματα απ'τα σκουπιδια, η 'πεινα' κερδιζει σχεδον παντα οπ'τη λογικη σκεψη. Ξερουν πολυ καλα οτι ειναι βρομικα και εχουν μικροβια, αλλα.... Πηγαινουμε σε διαιτολογο και σε φυσικοθεραπευτη, νομιζω οτι σου το ειπα. Το καλοκαιρι που μας περασε καναμε εχγειριση για την σκολιωση, πολυ δυσκολο η σπονδυλικη στηλη και περιμεναμε 3 χρονια γι'αυτο! Δεν πετυχε, ο χειρουργος ειπε οτι στην οθονη που παρακολουθει τον εγκεφαλο, με βαση αυτο γυριζουν τη σπονδυλικη στηλη, δεν ειχε καθολου λειτουργεια, σαν να ηταν παραλυτη,ειπε. Παρολ'αυτα την ανοιξε οπ'το σβερκο μεχρι πιο κατω απ'τη μεση! Τι να πεις σ'αυτη την περιπτωση σ'ενα μικρο παιδι που περιμενει πως και πως να ισιωσει η πλατη της, ηταν για ολους μας πολυ δυσκολο. Τωρα η ψυχολογια μας ανεβηκε παλι λιγο γιατι ο φυσικοθεραπευτης καταφερε να μειωσει 10 μοιρες τη διαφορα, και συνεχιζουμε. Ποτε εγινε η διαγνωση στο γιο σου για prader-willi? Στη κορη μου εγινε στα 8 της χρονια, και πιστευω οσο πιο νωρις τοσο πιο καλα, γιατι προλαβαινεις πολλα, π.χ. το βαρος. Το προβλημα με τα δοντια, το ειχε και αυτη. Το λυσαμε με χαπια φθωριου, τωρα εχει πολυ ωραια δοντια! Οταν εισαστε στην Κρητη θα χαρω παρα πολυ να σας δω! Ισως θα ερθουμε καποτε και στην Αθηνα, ποιος ξερει? Εχεις αλλα παιδια Χριστινα? Εμεις εχουμε και ενα γιο 17 χρονων, τελειωνει το λυκειο τωρα, αλλα τον λυπαμε γιατι οπως και να το κανουμε εργεται σχεδον παντα τελευταιος. Το βραδυ ειμαι πτωμα απ'τη κουραση, αλλα το 'καλημερα, μαμα' της Ανδριανας μου γεμιζει παντα με καινουργια ενεργια. Σε χαιρετω, Χελμα.

like3

Σε ηλικια 3 ετων ανακαλυψαμε το συνδρομο Prader Willi..

Εικόνα Χριστίνα
Οταν γεννησα τον Γιωργο μου,τον ειχαν στα πρωορα τοτε μου ειπαν οτι εχει μια ιδιομορφια και πρεπει να κανει καριοτυπο.Καναμε, και δεν εδειξε τιποτα.Βεβαια,μικρη εγω τοτε,στα 19 μου τον γεννησα,δε μπορουσανα καταλαβω τι μου λενε γιατι εβλεπα ενα πολυ ομορφο μωρο.Ηταν ενα απο τα ωραιοτερα μωρα και δε το λεω επειδη ειναι παιδι μου,ολοι οσοι τον εβλεπαν χαζευαν,αλλα οι γιατροι μπορουν και διακρινουν πραγματα που στο δικο μας το ματι δε φαινεται. Στο μαιευτηριο εκλεγα συνεχεια με αποτελεσμα να μου πετρωση το γαλα. Οταν πλεον τον πηραμε σπιτι,εβλεπα οτι ειναι ενα μωρο πολυ ησυχο το κλαμα του δε το ειχα ακουσει ποτε. Αλλα δεν εδωσα βαση,εχοντας κανει και τον καριοτυπο και ειχε βγει αρνητικος,οταν το συζηταγα με τον παιδιατρο του,απλα μυ ελαγε οτι παει λιγο πισω απο τα αλλα μωρα. Ο παιδιατρος ειχε καταλαβει απλα δεν το ελεγε για να μην με ριξει ψυχολογικα,λαθος του πιστευω. Οταν ηταν 5μηνων εκανε βρογχιολιτιδα,νοσηλευτικε σε νοσοκομειο,γιατι παρουσιασε βρογχικο ασθμα.Ουτε που θυμαμαι ποσες φορες εχουμε νοσηλευτει,παρα πολλες. Στα 2,5 χρονια του πηγα να τον χασω απο βαριας μορφης λαρυγγιτιδα,εκλεισε ο λαιμος του και δεν επαιρνε ανασα,πηγαμε στο Αγια Σοφια,τραυματικη εμπειρια. Εκει με εστειλαν σε πτερυγα για να τον δει γιατρος.Αυτος ο γιατρος ο θεος να τον πει γιατρο,θεωρισε οτι το περιστατικο δεν ειναι επειγον και μου ειπε να περιμενω για να τελειωσει μια πλυση στομαχου. Περιμενοντας λιγο βλεπω το παιδι μου να μελανιαζει και να βγαζει αφρους απο το στομα,τρομοκρατιμενη φευγω απο κει και παω στη διπλανη πτερυγα.Για καλη μου τυχη βλεπω εναν γιατρο,και τον ανελαβε αμεσως του εβαλε οξυγονο του εκαναν ανδρεναλινη και τον εστειλαν κατευθειαν στην εντατικη μοναδα. Ο γιατρος μου ειπε πως αν αργουσα ενα λεπτο θα τον εχανα.Βλεπεις ηταν ενα περιστατικο που για τον αλλον γιατρο δεν ηταν επειγον. Δεν εχω νιωσει πιο απελπισμενη στη ζωη μου οπως τοτε. Στην εντατικη δε με αφησαν μαζι του γιατι απαγορευεται ημουν ολο το βραδυ εξω απο την πορτα και τον ακουγα να κλεει και να φωναζει μαμα,βλεπεις ηταν το μονο παιδι εκει μεσα που ειχε της αισθησεις του.Εκατσε δυο μερες και νυχτες εκει και μετα τον βγαλανε. Οι χειροτερες μου νυχτες!! Με τον δηθεν γιατρο δεν ασχοληθηκα καθολου αφου εζησε το παιδι μου,μονο αυτο μ΄ενοιαζε,αλλα σου ορκιζομαι πως αν ειχε πεθανει το αστερι μου εκεινει την νυχτα θα τον σκοτωνα με τα ιδια μου τα χερια. Αφου νοσηλευτικε αλλες δεκα μερες σε κανονικο δωματιο,ο γιατρος που τον ειχε αναλαβει εκεινο το βραδυ μου ειπε να κανω αυτη την εξετασει,διπλο το χτυπημα. Τελος παντων δε παραπονιεμαι θα τα καταφερουμε. Εχω αλλο ενα,κοριτσακι 3,5μηνων,υγειεστατο και ζωηρο,δοξα το θεο. Ο Γιωργος μου χαρηκε πολυ για το αδερφακι του.Αλλα προσπαθω μπροστα του να μη δειχνω τη λατρεια που εχω και σ΄αυτο για να μη νιωσει πως χανει τα πρωτια. Ο Γιωργος θελει περισσοτερη φροντιδα. Ευτυχως πριν δυο χρονια βρηκα ενα διαιτολογο καλο.Γνωριζει πολυ καλα αυτο το συνδρομο,εχειαναλαβει και αλλα παιδια με το ιδιο προβλημα.Γιατι οι διαιτολογοι του παιδων δε του προσφεραν τιποτα ειχαν αγνοια. Τι δευτερα θα παμε παλι στο γιατρο να τον ζυγισει την τελευταια φορα ηταν 49 κιλα τωρα ελπιζω να εχει πεσει κι αλλο.Καθε δυο βδομαδες πηγαινουμαι. Συγνωμη για την πολυλογια μου αλλα ειναι τοσα πολλα αυτα που θελω να πω. Και ευχομαι να τα πουμε απο κοντα.Αν ερθω στη Κρητη θα εισαι ο πρωτος ανθρωπος που θα το μαθει. Καλη σου μερα,Χελμα.
like2

Οκτώβρης

Εικόνα Aννα

Χριστινα και Χελμα στο βιβλιο της Λιζας Βαρβογλη 'Τι συμβαινει στο παιδι' αναφερεται οτι τα παιδια με Prader-Willi γεννιουνται τον Οκτωβριο συνηθως, γεγονος που μου εκανε μεγαλη εντυπωση. Τι μηνα γεννηθηκαν τα παιδια σας; Επίσης απο ποια ηλικια αρχισε να αυξανεται το βαρος τους; Ρωτάω γιατι η κορη μου ειναι αδιαγνωστη και επειδη δεν εχουμε βρει ακρη με τους γιατρούς, εγώ ψαχνω και ψαχνω.

like1

Προς Αννα (η κόρη μου γεννήθηκε τον Μάιο)

Εικόνα Χελμα Βαρδακη
Γεια σου, Αννα, η κορη μου γεννηθηκε το Μαιο. Μετα απο 2 χρονια πηρε αποτομα βαρος, αλλα ολα τα παιδια ειναι διαφορετικα, ακομα με prader-willi! Ελπιζω να βρεις ακρη γιατι να βαδιζεις στο σκοταδι ειναι πολυ δυσκολο, το γνωριζω πολυ καλα. Ποσο ειναι η κορη σου; Ευχομαι καλη υπομονη, και αν εχεις καποια απορια μην δισταζεις να με γραψεις. Χελμα.
like6

Προς Άννα για το Prader Willi

Εικόνα Χριστίνα
Γεια σου,Αννα το παιδι μου οντως γεννηθηκε 13 οκτωβριου δε το γνωριζα αυτο,περιεργο ακουγεται. Τα παιδια με Prader Willi στη βρεφικη ηλικια ειναι υποτονικα, σαν μωρα δε κλαινε, δε τρωνε αργουν να στηριξουν το κεφαλι να καθησουν και να περπατησουν. Και αργοτερα πανε δυο χρονια πισω ηλικιακα. Συνηθως κοντα στο χρονο αρχιζουν να τρωνε παραπανω και αρχιζουν να παχαινουν. Εγω εκανα μια εξεταση D.N.A στο Χωρεμειο, στο Παιδων Αγια Σοφια ...πηραν αιμα και απο μενα και απο το γιο μου και απο τον αντρα μου.
like7

Eυχαριστω

Εικόνα Aννα
Χριστινα και Χελμα ευχαριστω για την απαντηση σας.Η κορη μου ειναι τεσσαρων και ειναι 10 μηνες 'πισω'. Ναι ηταν υποτονικο μωρο και δεν ανεπνευσε οταν γεννηθηκε.Ναι θελει να τρωει συχνα, οχι ομως υπερβολικες ποσοτητες.Εχει κανονικο αναστημα 106cm και ειναι αδυνατη 17κιλα και το παραξενο ειναι οτι εχει γεννηθει Οκτωβριο.Εχουμε κανει εξεταση για αλλο συνδρομο (Σαν Φιλλιπο) αλλα για το Prader Willi oχι.Ειναι πολυ ψυχοφθορο να μην γνωριζουμε τι πραγματικα συμβαινει και τι μπορουμε να περιμενουμε η να ελπιζουμε,και εχω βαρεθει να πρεπει εγω να κανω τον συμπαθεστατο κατα τα αλλα Σερλοκ Χολμς.
like0

προς Αννα

Εικόνα Χριστίνα
Γεια σου Αννα,ξερω πως εισαι και πως αισθανεσαι μη γνωρίζοντας τι μπορει να συμβαινει στο παιδακι σου τα εχω περασει.Να κανεις κουραγιο χειαζεται και να έχεις γερο στομαχι.Και ο γιος μου στο αναστημα είναι κανονικος δεν ειχα προβλημα ποτε με το υψος του.Να ξερεις μονο πως αυτα τα παιδια εχουν εμμονη με το φαγητο θελουν κατι να τρωνε συνεχεια στο μυαλό τους υπαρχει συνεχεια το φαγητό. Καλό ειναι να κανεις αυτη την εξεταση για να μην είσαι στην αμφιβολία. Αν ζεις κοντα στην αθηνα θα σου πω που εκανα εγω την εξετάσει και ποια γιατρο. Θα πας στο Παιδων "Αγια Σοφια" στο "Χωρεμειο" και θα ζητησεις την κα. Φρυσιρα, ειναι πολύ καλη γιατρος. Σου ευχομαι καλη τυχη και θα ηθελα να μαθω νεα σου. Οτι θες μπορεις να μου στειλεις στο email: christina.helioti@gmail.com. Θα χαρω πολυ.
like4

προς Χελμα

Εικόνα Χριστίνα
Γεια σου Χελμα, και για σένα ισχύει το παρακάτω E-mail, οποτε θες να μαθαίνω νέα σου: christina.helioti@gmail.com.
like4

Σύλλογος Prader-Willi

Εικόνα Χελμα Βαρδακη
Γεια σου Χριστινα, τι κανεις; Ευχαριστω για το γραμμα σου, ετσι νιωθω οτι σε γνωριζω λιγο καλυτερα. Δεν με πειραζει καθολου που ειναι μεγαλο, εχω παντα μεγαλη περιεργεια για οτι εχει σχεση με prader-willi! Eχεις τραβηξει και εσυ παρα πολλα και εισαι και μικρη! Σε συγχαρω με το κουραγιο σου και με το γεγονος οτι εκανες και αλλο παιδακι, γιατι πολλες γυναικες φοβουνται να κανουν αλλο παιδι οταν το πρωτο εχει καποιο προβλημα υγειας. Μαλλον τους λειπει η ενημερωση. Για το ελληνικο συλλογο δεν ξερω περισοτερα, εχω μονο ενα ονομα και ενα τηλεφωνο Μαρια Παπαιορδανου/Τηλ.2109818179 Ομως δεν εχω παρει ποτε τηλεφωνο. Το δικο μου, η καλυτερα του γιου μου, e-mail ειναι alexgrnl@yahoo.gr Πως πηγε στο διαιτολογο? Η Ανδριανα χανει αργα αλλα σταθερα βαρος. Εγραψες οτι ο Γιωργος σου ηταν πολυ ομορφο μωρο.Η Ανδριανα δεν ηταν καθολου ομορφο, ειχε σουφρωσει γιατι οταν γεννηθηκε ειχα μπει στο δεκατο μηνα! Αλλα τωρα ειναι μια κουκλα, και οχι μονο επειδη μου φαινεται γιατι ειναι κορη μου! Ειναι πραγματικα ωραιο κοριτσι, και τις περισσοτερες φορες και πολυ καλο παιδι! Πιστευω ομως οτι οσο περναει ο χρονος η νοητικη στερηση και τα χρονια που ειναι 'πισω' μεγαλωνουν. Και αναλογο με την ηλικια περνανε διαφορες 'φασεις' που σε αλλη ηλικια δεν ειχαν. Η Ανδριανα νιωθει καλυτερα οταν μπορει να φροντιζει ζωακια, τα αγαπαει πολυ, και εχουμε 4 γατες, εξω βεβαια. Της αρεσει επισης να δημιουργησει, ζωγραφιες, κατασκευες, καρτες, κτλ. Χρειαζεται ομως και γυμναστικη, το καλοκαιρι περπαταμε αρκετα, αλλα τωρα που ειναι χειμωνας... Εχεις καμια ιδεα τι μπορω να κανω, την πηγα στο γυμναστηριο, αλλα δεν κανει τιποτα εκει. Ελπιζω να γινει γρηγορα κατι με το συλλογο, θα ηταν πολυ καλο και για την Αννα, γιατι εχουν και γιατρικη βοηθεια, και ακομα αν η κορη της δεν εχει prader-willi μπορει να την βοηθησουν που να ψαξει. Σε αφηνω τωρα, ευχομαι ν'εισαι παντα δυνατη, και να χαιρεσαι και τα δυο παιδακια σου! Χελμα.
like3

Όλα καλά θα πανε

Εικόνα notis trikala
kai mena o vasilakis mou einai trisimisi eton genithike me ipotonia paraligo na ton xaname(doksa ton theo einai ena metro leventis)einai kala oi eksetaseis pou exei kanei exoune vgei arnitikes diladi kales i magnitiki efkefalou vgikane kales alla i ipotonia paramenei.diladi den perpataei fisikotherapeies kai orthostati ennoeitai alla ena pragma tha sou po!apo tin stigmi pou troei kanonika exei vgalei ta dontakia tou kanonika ola kala tha pane min anisixeis.ego pao agglia se ena mina peripou gia afto ton logo tha pao kai tha sou po.einai poli mikro to paidi akoma ti na po kai ego pou ta perithoria stenevoune.ola kala tha pane sto leo ego kai molis ginei kala thelo kerasma.:)
like3

Έχω μία κόρη δύο ετών με υποτονία

Εικόνα Eleana Nasiou

Γεια σας,εχω κιεγω μια κορη 2 χρονων.Γεννηθηκε προωρα στις 32 εβδομαδες.και ειχαν προσεξει οι γιατροι οτι ηταν ενα πολυ υποτονικο μωρο.Απο τη μερα που γεννηθηκε εχουμε κανει διαφορες εξετασεις και μαγνητικη εγκεφαλου για να δουμε αν ειναι ολα καλα .Η μαγνητικη εδειξε οτι εχει κρανιοσυνωστεωση και ετσι καναμε εγχειρηση στο κεφαλι.ευτυχως πηγαν ολα καλα!Εχει κανει διαφορες εξετασεις και καρυοτυπο και για μεταβολικα νοσηματα και δεν εδειξαν κατι!εχουμε αρχισει απο 6μηνων φυσιοθεραπειες και εργοθεραπεια..Τωρα ειναι 2 χρονων αλλα ακομα δεν περπαταει ουτε στεκεται μονη της ..τωρα αρχισε να καθεται μονη της ..Δεν ξερω αν θα βγει καποια διαγνωση.Εχει βελτιωση οσο μεγαλωνει αλλα το οτι δεν περπαταει με ανησυχει δεν ξερω τι να περιμενω...εσας τελικα τι εκελιξη ειχε το αγορακι σας;

like5

Έχω ένα μωρό δυόμισι μηνών με υποτονία

Εικόνα Κλοντια Χεμπ

Eleana Nasiou έχω και εγώ ένα μωρό δυόμισι μηνών με υποτονία έτσι γεννήθηκε από την αρχή όλες οι εξετάσεις μέχρι στιγμή έχουν βγει καλές όμως τώρα κατάλαβα πως δεν μας ακολουθεί με τα μάτια όταν της μιλάμε αλλά βλέπει συνέχεια στο ταβάνι. Συμβαίνει και στην δικιά σου αυτό, η μόνο υποτονια έχει;

like4

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.