νόηση, ετών 18:)

Αυτή θα είναι μια τεράστια ανάρτηση κι όποιος έχει υπομονή ας τη διαβάσει κι ας μου πει τη γνώμη του. Αρχικά ήθελα να εκθέσω τα θέματα που αντιμετωπίζω με το γιο μου στο νηπιαγωγείο, όχι αυτόν που έχει την εγκεφαλική παράλυση, αλλά τον αδελφό του, για τον οποίο πρώτη φορά γράφω στην κοινότητά μας.

Σχεδιάζοντας στο μυαλό μου τι θα γράψω, ανακάλυψα ότι τελικά στην ιστορία μπλεκόμαστε πολλοί. Παιδιά τυπικής ανάπτυξης, παιδιά με κινητική αναπηρία, παιδιά με άλλου είδους αναπηρίες, οι γονείς όλων αυτών, οι δάσκαλοι, οι γιατροί, οι θεραπευτές, η τηλεόραση κλπ.

Φαίνονται παράξενα όλ’ αυτά που λέω, αλλά ο κόσμος είναι ένας και ζούμε όλοι σ’ αυτόν τον κόσμο. Μοιραία κάποια στιγμή όλοι διασταυρωνόμαστε μεταξύ μας. Το ερώτημα είναι «σε τι κόσμο ζούμε άραγε;». Εν πάση περιπτώσει ας ξαναπώ λίγα πράγματα για μας.

Έχω δυο αγοράκια δίδυμα, σχεδόν πέντε χρονών (δεν τα έχουν κλείσει ακόμη). Γεννήθηκαν στο τέλος του 2008 με βαριά προωρότητα, κανονικά έπρεπε να είχαν γεννηθεί στις αρχές του 2009. Το ένα, αυτό που γεννήθηκε δεύτερο, ας τον λέμε εδώ ο μικρός, έχει εγκεφαλική παράλυση, η οποία συνίσταται σε κινητική αναπηρία, ελαφριά στα χέρια, πιο δύσκολα τα πράγματα στα πόδια.

Τα 5 προηγούμενα χρόνια, ουσιαστικά εντός του σπιτιού, μιας και δεν είχα στείλει κανένα παιδί σε παιδικό σταθμό, είχαμε καθιερώσει τη ρουτίνα μας και ξέραμε που πατούσαμε. Εφέτος, σύμφωνα με τη χρονολογική τους ηλικία, τα παιδιά ξεκίνησαν στο γενικό νηπιαγωγείο και τα δύο. Ο πρώτος κανονικά κι ο δεύτερος λίγο αργότερα με ιδιωτική συνοδό. Όλη την προηγούμενη χρονιά έτρεχα για να εξασφαλίσω το καλύτερο δυνατόν για τα παιδιά αναφορικά με το σχολείο, γιατί θεωρώ το νηπιαγωγείο πολύ σημαντικό, μιας και είναι η πρώτη επαφή των παιδιών με τη σχολική ζωή και η αρχή είναι το ήμισυ του παντός.

Πράγματι το νηπιαγωγείο μας έχει τις καλύτερες δυνατές κτιριακές προδιαγραφές και η νηπιαγωγός του μικρού είναι εξαιρετική. Τα παιδιά, για πολλούς και διάφορους λόγους τα χώρισα, να μην είναι μαζί στο ίδιο τμήμα. Στο τμήμα του πρώτου δεν ξέραμε ποια νηπιαγωγός θα έρθει, κάναμε το σταυρό μας κι ο Θεός βοηθός. Αφού πέρασαν λίγο οι μέρες, διαπίστωσα ότι η νηπιαγωγός του μεγάλου δεν ήταν αυτό που περίμενα. Μέσα μου ένιωθα ότι αδικώ αυτό το παιδί μου, έχοντας βάλει το μικρό στο καλό το τμήμα με τα ήσυχα παιδιά και την εξαιρετική νηπιαγωγό, αλλά τι να κάνω, ήταν δυνατόν να βάλω στο άλλο το παιδί με την εγκεφαλική παράλυση;

Πολλές φορές πάντως νιώθω ότι αδικώ το μεγάλο μου δίδυμο, αλλά απ’ την άλλη αυτός έχει τις προδιαγραφές για ν’ αντιμετωπίζει καταστάσεις, κάτι που ο μικρός δεν διαθέτει λόγω της αναπηρίας του. Πήγα λοιπόν μετά από δέκα μέρες και δεδομένου ότι το παιδί ήταν πρώτη φορά σε σχολικό πλαίσιο να ρωτήσω πώς πάει. «Είναι ανώριμος» μου απάντησε αμέσως η εκπαιδευτικός. «Οκ, τι εννοείτε ακριβώς;» «Δυσκολεύεται ν’ ακολουθήσει τους κανόνες της τάξης, φωνάζει την ώρα της παρεούλας ή σηκώνεται». «Μάλιστα, ξέρετε δεν έχει ξαναβρεθεί σε σχολικό πλαίσιο, ούτε καν έχει κλείσει τα 5» «Ναι, ναι θα δούμε πώς θα πάει»

Ευτυχώς που την ενημέρωσα από μόνη μου, γιατί δεν την έβλεπα να έχει διάθεση να ρωτήσει το ποιόν του παιδιού. Περνάει λίγος καιρός ακόμη και το παιδί αρχίζει να μου λέει για κάποιο συμμαθητή του που τον χτυπάει. Όχι τα συνηθισμένα χτυπήματα μεταξύ των αγοριών, αλλά χτυπήματα στο κεφάλι, στην κοιλιά κλπ. Πηγαίνω στο σχολείο να δω τι συμβαίνει. «Ξέρετε ο γιος μου είπε ότι κάποιο αγοράκι τον χτυπάει» «Ο γιος σας χτυπάει, πολλά παιδιά έρχονται και μου κάνουν παράπονα ότι τα χτυπάει» «Μου φαίνεται παράξενο γιατί στο σπίτι δεν χτυπάει ποτέ. Άλλο πάνω στο παιχνίδι η αγαρμποσύνη, αλλά να δίνει χτυπήματα σε κεφάλια και στομάχια επίτηδες δεν το κάνει». Εκείνη επιμένει ότι αυτός χτυπάει, φεύγω. Η ιστορία συνεχίζεται. Του λέω ν’ αποφεύγει αυτό το παιδί, να μην πηγαίνει κοντά του. Επίσης μου λέει ότι στο παιχνίδι με άλλα παιδιά γενικώς χτυπιούνται, υπό τύπον παιχνιδιού.

Ξαναπηγαίνω στο σχολείο και βρίσκω την άλλη νηπιαγωγό του τμήματος (έχουν δύο). Μου λέει ότι χτυπάει γιατί και όταν τον χτυπάνε, όχι από μόνος του. Ευτυχώς γιατί η άλλη θα μας τρέλαινε. Ρωτάνε ποιο παιδί τον χτυπάει, ευτυχώς να δουν τι συμβαίνει γιατί η άλλη δεν ενδιαφέρθηκε. Μου λένε ότι θεωρούν πώς ο μεγάλος φωνάζει στην παρεούλα κλπ γιατί προσπαθεί να τραβάει την προσοχή. Το κάνει γενικά αυτό και μάλλον συμβαίνει γιατί έχει πέσει μεγάλη προσοχή στο μικρό λόγω της αναπηρίας και αισθάνεται παραγκωνισμένος. Μάλλον έχουν δίκιο, όμως όταν έχεις ένα παιδί με κινητική αναπηρία, δεν έχεις άλλη επιλογή. Θα το κουβαλήσεις αγκαλιά, θα το ταϊσεις, θα το ντύσεις. Και μόνο αυτά τα αυτονόητα γέρνουν τη πλάστιγγα της προσοχής προς το μέρος του. Παρόλο που προσπαθώ να έχω χρόνο με τον άλλο μου γιο, φαίνεται πώς δεν τα καταφέρνω επαρκώς.

Μου λένε ότι ο μικρός είναι πλήρης συναισθηματικά. Δεν συμβαίνει όμως το ίδιο με τον μεγάλο. Θεωρούν ότι έχει συναισθηματικά κενά και με συμβουλεύουν να δίνουμε εγώ και ο μπαμπάς του ξεχωριστό χρόνο αποκλειστικά σε κείνον μόνο του, κυρίως έξω απ΄ το σπίτι. Θα προσπαθήσω να το κάνω. Μου λένε ότι υστερεί στις δεξιότητες του σχολείου δηλ. γράψιμο και ψαλίδι. Λογικό, μέχρι το τέλος του καλοκαιριού δεν ενδιαφερόταν ούτε να γράψει ούτε να ζωγραφίσει. Εγώ βλέπω τεράστια πρόοδο σ’ αυτόν τον τομέα λόγω του σχολείου. Μου λένε ότι το χεράκι θέλει εξάσκηση. Λέω ότι θα προτιμούσα να κάνει και δεύτερο χρόνο στο νηπιαγωγείο, αν χρειαστεί, ώστε να μην πάει ανέτοιμος στο Δημοτικό που έχει πλέον μεγάλες απαιτήσεις. Εκεί τζινάνε και μου λένε νωρίς είναι ακόμη, έχει καιρό να στρώσει κλπ. Ευτυχώς μου είπανε για το μικρό καλά πράγματα. Υστερεί βέβαια πολύ απ’ τ’ άλλα παιδιά στις δεξιότητες (αναμενόμενο, ανάπηρο παιδάκι είναι), αλλά είναι πλήρως ενσωματωμένος στο σύνολο, με τη συνοδό του είναι πολύ καλή ομάδα, συμμετέχει σε όλες τις δραστηριότητες με τον τρόπο του, έχει αλληλεπίδραση με τα άλλα παιδάκια (φοβερό, εγώ περίμενα ότι θα είναι ολομόναχος με τη συνοδό).

Μετά από λίγο καιρό δηλαδή την περασμένη εβδομάδα και καθώς το ξύλο συνεχίζεται εντός κι εκτός παιχνιδιού, τη στήνω έξω απ’ το σχολείο στο διάλειμμα να δω τι παίζεται. Κατ’ αρχάς βλέπω την εξής εικόνα: τα κορίτσια ομαδοποιημένα σε μικρές ή μεγάλες παρέες, να παίζουν παιχνίδια με κανόνες και ν’ αλληλεπιδρούν ωραία. Τ’ αγόρια να τρέχουν από δω κι από κεί μόνος του ο καθένας ή στο στυλ τρέχει μπροστά ο αρχηγός και δυο τρεις άλλοι από πίσω. Ανεξέλεγκτο τρέξιμο και πήδημα από δω κι από κει. Συμφωνώ με τον Αμερικάνο παιδαγωγό που

πιστεύει ότι τα αγόρια πρέπει να πηγαίνουν σχολείο ένα χρόνο αργότερα από τα κορίτσια. Συμφωνώ με τις χώρες που ξεκινάνε την εκπαίδευση των παιδιών στα 7 χρόνια. Εδώ κοντεύουν να τα πηγαίνουν στο Δημοτικό από τα 5 για να τους γεμίζουν το κεφάλι με άχρηστη γνώση, την οποία επιπλέον δεν ξέρουν πώς να διαχειριστούν. Είναι πλέον σύνηθες παιδιά πρώτης και δευτέρας δημοτικού να διαβάζουν όλο το απόγευμα καθημερινώς και δίπλα βέβαια οι γονείς μιας και μόνα τους δεν βγάζουν άκρη με τις σημερινές απαιτήσεις του σχολείου. Κατόπιν βλέπω εντός του παιχνιδιού να πέφτουν γρήγορες. Τα παιδιά παίζουν τα παιδικά που βλέπουν στην τηλεόραση, τα οποία, όσον αφορά τ’ αγόρια, είναι γεμάτα παράλογη βία και αποκρουστικές φάτσες. Όποιος δεν θέλει να χτυπιέται ή δεν βλέπει αυτά τα παιδικά (όπως ο δικός μου, γιατί δεν τον αφήνω, αλλά συμφωνεί κι αυτός) για να χτυπιέται δεν εντάσσεται.

Μπήκα στον πειρασμό να τον αφήσω να βλέπει αυτά τα παιδικά για ένταξη, αλλά ευτυχώς δεν το έκανα. Εντωμεταξύ πολλά παιδάκια ήσυχα, παίζανε μόνα τους. «Γιατί δεν παίζεις με τον τάδε και τον τάδε που δεν θέλουν να χτυπιούνται και δεν βλέπουν αυτά τα παιδικά;» «Δεν θέλω» Τον τραβάνε οι φασαριόζοι, ίσως είναι μέρος του θέλω να τραβάω την προσοχή. Παρακολουθώ το παιδί που μου λέει ότι τον χτυπάει. Είναι πράγματι βίαιο παιδί, χτυπάει κι άλλα παιδιά και μάλιστα στο κεφάλι και στο πρόσωπο. Τον δικό μου τον βλέπω να χτυπάει μόνο όταν τον χτυπάνε. Ευτυχώς. Φοβερό, ε; Πρέπει να τη στήσει ο γονιός απ’ έξω απ’ το σχολείο, κρυφά σαν τον κατάσκοπο για να μάθει, αυτά που έπρεπε να του λέει η δασκάλα.

Έρχεται η παιδίατρος για εμβόλιο. Της λέω όσα μου είπαν στο σχολείο περί ανωριμότητας, έλλειψης προσοχής εκ μέρους μας, υστερεί στη λεπτή κινητικότητα κλπ. Μου λέει ότι το παιδί είναι ευφυές, αλλά δεν ξέρει πώς να διαχειριστεί αυτή την ευφυία συναισθηματικά, ότι τα αδέλφια αναπήρων παιδιών συνήθως έχουν θέματα, που πρέπει να προλαμβάνονται πριν εγκατασταθούν. Μου προτείνει να πάρω τη συμβουλή αναπτυξιολόγου και παιδοψυχολόγου. Μου λέει ότι έχουν πολύ καλούς και στα Παίδων και στο Αττικό.

Εγώ νόμιζα ότι σε αναπτυξιολόγο πάνε παιδιά όπως ο μικρός μου, με θέματα. Δεν είναι όμως έτσι. Εκεί θα μας δώσουν κατευθύνσεις πώς να χειριστούμε το μεγάλο. Καλή συμβουλή. Μου φαίνεται θα την ακολουθήσω. Αν ξέρετε κι εσείς συστήστε μου κάποιους σε δημόσια νοσοκομεία ή και σε ιδιωτικά ιατρεία. Πάντως η γνώμη της είναι λόγω της προωρότητας και μόνο, να επαναλάβει το νηπιαγωγείο για να μην δυσκολευτεί 12 χρόνια στο υπόλοιπο σχολείο. Της είπα ότι οι νηπιαγωγοί τζινάνε και μου είπε ότι αν υπάρχει χαρτί από ειδικό, είναι υποχρεωμένες. Κι ερχόμαστε στο σημερινό πρωί. Ο μικρός έχει πάει θεραπευτική ιππασία με το μπαμπά του κι εγώ παρατάω το σπίτι ψιλομπάχαλο (μοιραία πρέπει να γίνει αυτό για να δώσουμε χρόνο στα παιδιά) και παίρνω το μεγάλο να πάμε παιδική χαρά, να περάσουμε χρόνο μόνοι οι δυο μας. Πράγματι, μόνο το περπάτημα στον ήλιο και που και που τρέξιμο μέχρι εκεί, αποδίδει. Και στο δικό μου στρες και στη δική του χαρά. Η παιδική χαρά είναι στην εκκλησία. Φτάνοντας εκεί βλέπουμε παιδάκια να μπαινοβγαίνουν στο κάτω μέρος του ναού. Είναι το κατηχητικό για παιδάκια 5-7 χρονών. Του λέω «θέλεις να πας;». «χμ,μμ» Έρχονται δυο κοπέλες, η μια είναι νηπιαγωγός (αδιόριστη) που κάνουν εθελοντικά στα παιδάκια κατηχητικό την Κυριακή. Του μιλάνε τόσο όμορφα, με τόση αγάπη που με παρατάει και μπαίνει μέσα τρέχοντας. Γιατί να μην έχει αυτές νηπιαγωγούς στο σχολείο; Γιατί οι διορισμοί γίνονται με τα κριτήρια που γίνονται (είτε επετηρίδα, είτε εξετάσεις); Η απάντηση είναι ότι στη χώρα που ζούμε, αν δεν υπήρχαν αυτά τα κριτήρια, θα μπαίνανε οι πάντες και όχι οι άξιοι απ’ το παράθυρο. Πάντως σε κάθε περίπτωση οι άξιοι συνήθως μένουν απ’ έξω, έτσι έχουμε καταντήσει. Μπαίνοντας μέσα, ποιον βλέπουμε; Το παιδί που τον χτυπάει. Τον είδε και μόνος του και μου τον δείχνει με το δάχτυλο, του λέω να μη δείχνει και τον βάζω αντιδιαμετρικά, ενημερώνω και τις κοπέλες. Βρίσκω μια γνωστή μου μαμά και καθόμαστε έξω στο πάρκο. Ωραία ήτανε, ωραία μέρα.

Πρέπει να επιδιώκουμε να βγαίνουμε απ’ το σπίτι στη φύση, δέντρα κλπ με μια καλή παρέα, μειώνει φοβερά το στρες. Συζητάμε το θέμα του ξύλου και μου λέει από μόνη της ποιο είναι το παιδί που δέρνει. Είναι δυο αγοράκια, αδελφάκια με θέματα, δεν γνωρίζει τι ακριβώς. Η μητέρα τους η καημένη κάνει ό,τι μπορεί, θεραπείες κλπ., αλλά δεν έχει υποστήριξη κι απ΄ το σχολείο. Προσπάθησε το μεγάλο να το κρατήσει δεύτερη χρονιά στο νηπιαγωγείο και δεν το κατάφερε. Τώρα στη Δευτέρα δημοτικού έχει μεγάλα θέματα. Να λοιπόν που υπάρχει σοβαρός λόγος που χτυπάει αυτό το παιδί. Εγώ αρχίζω να το βλέπω αλλιώς. Είμαι η μητέρα ενός παιδιού τυπικής ανάπτυξης, είμαι δηλ. τώρα στην άλλη πλευρά, που το χτυπάει ένα παιδί με θέματα συμπεριφοράς, κοινωνικότητας που ακολουθεί κάποιες θεραπείες. Το σχολείο το ξέρει; Ενδιαφέρεται; Η μητέρα το έχει πει; Μήπως φοβάται την ταμπέλα; Αυτήν την ερώτηση την έχω δει πολλές φορές εδώ στο NOESI.gr. Η δική μου απάντηση είναι ότι εγώ τουλάχιστον θέλω να ξέρω. Να γνωρίζω ότι το τάδε παιδάκι έχει αυτά τα θέματα, να κατανοήσω τη δυσκολία της μάνας, να μου πουν πώς πρέπει να συμβουλέψω το παιδί μου να φερθεί σε αυτό το παιδί, ώστε να υπάρχει για όλους ένταξη. Αν δεν ξέρω τι; Το τίποτα για όλους.

Όσον αφορά τις ταμπέλες, εδώ δίνουν σε όλους ταμπέλες. Έχω ακούσει μέσα στο νηπιαγωγείο (για παιδιά τυπικής ανάπτυξης), ανώριμος, απροσάρμοστη, κλαψιάρα κλπ είτε από εκπαιδευτικούς είτε από γονείς. Το ανώριμος ειδικά δίνει και παίρνει. Και η έκπληξη. Μέσα στο κατηχητικό το παιδί που χτυπάει είναι άλλο παιδί. Ευγενικό, να παίζει όμορφα, να χαιρετάει το δικό μου. Είναι ότι είναι πολύ λίγα παιδιά (10, ενώ στο νήπιο είναι 25); Ότι από πάνω τους είναι τρεις καταπληκτικές κοπέλες; Είναι αυτά που λένε; Είναι ότι θέλει συγκεκριμένο, πιο ήρεμο περιβάλλον για ν’αποδώσει; Δεν ξέρω. Πάντως εγώ άλλο παιδί είδα στο σχολείο κι άλλο τώρα. Ο δικός μου βέβαια είναι επιφυλακτικός. Δεν του απαντάει και τον αποφεύγει. Εγώ τώρα τι να του πω; Ποιος θα μας πει πώς πρέπει να φερόμαστε για να επιτύχουμε την ένταξη όλων; Δεν πρέπει κάποιος να μας πει; Εγώ είχα στο μυαλό μου, αν χρειαζόταν και όσον αφορά το γιο μου με την εγκεφαλική παράλυση, να ζητήσω να κάνω μια ενημέρωση στους εκπαιδευτικούς και τους γονείς των συμμαθητών για την κινητική αναπηρία και πώς επιδρά στο παιδί μέσα στο σχολείο. Δεν χρειάστηκε. Πήγα βιβλία στη νηπιαγωγό για την εγκεφαλική παράλυση και το σχολείο και σημειώσεις ειδικά για το δικό μου γιο, τις διάβασε και απ’ ότι μου λέει η συνοδός, προσπαθεί πολύ και με σημαντική επιτυχία για την ένταξή του. Το θέλει όμως κι η ίδια. Τι γίνεται όμως αν δεν είναι έτσι οι προϋποθέσεις;

Δεν ξέρω, είπα πολλά, αλλά είναι όλα μπλεγμένα στο κεφάλι μου. Σχολείο, θεραπείες, ψυχολογία των παιδιών, ένταξη. Μακάρι να ξεμπερδέψουμε όλοι τα μπερδεμένα μας μυαλά, όπως μπορεί ο καθένας. Πάντως μια προσευχή και μια βόλτα μες τη φύση, κάπου σε πάει προς τη λύση (έκανα και ποίημα). Κύριε Άγγελε, αν ξεπέρασα τα όρια στο μέγεθος ανάρτησης κόφτε με.