νόηση, ετών 18:)

Αυτο σημαίνει πως οι προτεραιότητες αλλάζουν. Ο πιο σημαντικός ρόλος που έχουμε να παίξουμε είναι να οδηγήσουμε τα παιδιά μας στην ενηλικίωση, σε ενα σημείο του χρόνου που θα μπορούν να ζήσουν χωρίς εμας. Τα δικά μας παιδάκια, με τις δυσκολίες τους χρειάζονται το 100% του χρόνου μας. Αλλά ένας γονιός που δεν είναι καλα, τι μπορεί να δώσει στο παιδί του; Και πως θα γίνει αυτό το "κιτ-κατ", να σταματήσει ο χρόνος, να γεμίσουμε τις μπαταρίες μας και να μην εχουμε λείψει απο το παιδάκι μας; Την ανάγκη φιλοτιμία ποιούμενοι, παίρνουμε τις βαθιές μας ανάσες την ώρα που το παιδάκι μας είναι χαρούμενο, κάνουμε ενα τσιγάρο (καταραμένη εξάρτηση) την (λίγη)ωρα που βλέπει DVD, μαγειρεύουμε την ώρα που κοιμάται... Γενικώς ξεχνάμε αυτό που λέγεται "προσωπικός χρόνος" ή μάλλον το αναβάλλουμε επ' αόριστον... Όσο και να πιέζομαι απο την ανάγκη του μικρου μου να με έχει κοντά του, δε θα ήθελα με τίποτα μια ζωή χωρίς το αστεράκι μου! Miranta

Γενικώς ξεχνάμε τα πάντα και ζούμε την ζωή μας για αυτά τα παιδιά. Η δική μας ζωή , με ό,τι αυτό περιλαμβάνει, δεν υπάρχει πια, υπάρχει το "παιδί"! Ποιοί και για πόσο το αντεχουν! Ποιος μας βοηθά; Που είναι αυτή η ψυχολογική υποστήριξη τις νύχτες που δεν μπορούμε να κοιμηθούμε και μας ζώνουν τα γιατί και τα τί! Τα τώρα τί, στο μέλλον τί, μετά από μας τί!... κ.λπ.! Που θες αλλά δεν έχεις να δώσεις και άλλα, και νοιώθεις τύψεις για την οικονομική σου κατάσταση, νιώθεις τύψεις για αυτό που δεν είσαι και θες να κάνεις τόσα και δεν μπορείς και... Ποιος θα μου πει τις απαντήσεις, ποιος θα με στηρίξει, ποιος θα μας βοηθήσει; Να ζήσουμε ήσυχα και μεις θέλουμε! Το όνειρό μου πλέων είναι απλά να υπάρχω για να υπάρχει!

Συζητούσα πριν λίγες μέρες με την αγαπημένη μου ξαδερφούλα που είναι και ψυχολόγος. [για λόγους δεοντολογίας δε μπορεί να μας αναλάβει βέβαια, αλλά με στηρίζει όταν τη χρειάζομαι]. Έλεγα για τις ανησυχίες μου για το πως θα είναι το μέλλον, αν θα μπορέσει ποτέ να ζήσει αυτόνομα, αν θα μιλήσει, αν θα μπορέσει να ερωτευτεί, τι θα κάνει και τέτοια. Μου είπε κάτι που με βοήθησε, και θέλω να το πώ και σε σας, μανούλες κια μπαμπάδες. Περίπου λοιπόν μου είπε το εξής: ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ ΕΞΑΡΤΑΤΑΙ ΑΠΟ ΤΟΣΟΥΣ ΠΟΛΛΟΥΣ ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ, ΠΟΥ ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΤΟ ΠΡΟΒΛΕΨΕΙΣ ΚΑΙ ΕΙΝΑΙ ΤΟΣΑ ΠΟΛΛΑ ΑΥΤΑ ΠΟΥ ΕΧΕΙΣ ΝΑ ΚΑΝΕΙΣ ΕΔΩ ΚΑΙ ΤΩΡΑ, ΠΟΥ ΑΥΤΕΣ ΟΙ ΣΚΕΨΕΙΣ ΔΕ ΣΕ ΒΟΗΘΑΝΕ. Εχουμε ρόλο να παίξουμε, και τα δίνουμε όλα σ' αυτό. Προστατευουμε όσο γίνεται τον εαυτό μας απο τις δηλητηριώδεις σκέψεις. Δε θέλω το μικρο μου να με βλέπει λυπημένη. Δε γίνεται πάντα, προσπαθώ όπως όλοι. Miranta

Ο λογος που δεν εχω κανει δευτερο παιδι δεν ειναι γιατι φοβαμαι μηπως βγει σαν το Γιαννη! Ο λογος ειναι οτι φοβαμαι ΕΜΕΝΑ. [λογω των κρισεων πανικου] αν θα ερθει 2ο και ειναι σαν τον Γιαννη θα ειμαι προετοιμασμενη πια. Δεν θρηνω για τιποτα ουτε θα θρηνισω, δεν ειναι ικανοποιηση του εαυτου μου του στυλ "α εκανα ενα 2ο παιδι" αλλα ικανοποιηση οτι οταν εγω θα φυγω εκεινος θα εχει καποιον διπλα του για να θρηνησει τον χαμο μου. Σουλα

Δυστυχώς τα αδέλφια αν και θα έπρεπε να είναι αγαπημένα και να βοηθάνε το ένα το άλλο, όλο και περισότερες περιπτώσεις συναντώ να γίνεται το αντίθετο! Στην δική μας περίπτωση ο κουνιάδος μου και η οικογένειά του που είχαμε καλές σχέσεις μόλις έμαθαν για τον αυτισμό του Νεκτάριου, απλά δεν υπάρχουν πια! Στις γιορτές δεν μας καλούν πια και δεν μας έχουν ξαναπάρει τηλεφωνο ουτε για τυπικά Χρόνια Πολλά! Και να σκεφτεί κάποιος ότι και αυτός μέχρι τα 7 του είχε πρόβλημα καρδιάς και έχρηζε ιδιαίτερη μεταχείρισης! Οι γονείς του τον πήγαν στην Αμερική για εγχείρηση ανοιχτής καρδιάς και ο σύζυγός μου πάντα του συμπαραστεκόταν σαν μεγαλύτερος αδελφός!!! ΑΙΣΧΟΣ!!! Πάντα στις γιορτές ήταν μαζεμένη όλη η οικογένεια, φέτος θα είμαστε ολομόναχοι! Καλές γιορτές τους εύχομαι, καλύτερες σε όλους εμάς!

Διάβασα με πολλή μεγάλη προσοχή τα σχόλια των αγαπητών μελών του Νόηση και θέλω να πω τα εξής: 1) Γονιός δεν γεννιέσαι, γίνεσαι, κατά το σοφό: γονιός δεν είναι αυτός που γεννάει ένα παιδί αλλά αυτός που το μεγαλώνει! 2) Υπήρχε ένα ρήμα στα νιάτα μου που έλεγε " καθόμουν και στεναχωριόμουν που δεν έιχα παπούτσια..μέχρι που είδα κάποιον χωρίς πόδια!! Συμπέρασμα (κατά την ταπεινή μου άποψη) ας δοξάζουμε το Θεό, που τουλάχιστον είμαστε καλά και προσφέρουμε..αγάπη μέσα από τις καλές μας οικογένειες, παρόλα τα βάσανά μας, τις στεναχώριες μας αλλά και την πικρή σκέψη του μέλλοντος 3)Τα παιδάκια μας είναι αυτά που είναι δηλαδή άτομα με ξεχωριστά πλεονεκτήματα, εφόδια και προσωπικότητες! Δεν τα αλλάζουμε με τίποτα και για τίποτα (για σκεφτείτε έστω και για ένα δευτερόλπετο το δωμάτιο του μονάκριβού σας χωρίς αυτό μέσα!! ΑΛΙΜΟΝΟ! 4)Αντιλαμβάνομαι την αγωνία όλων, ως μάνα και εγώ, ενός παιδιού με εξελικτική καθυστέρηση αδιάγνωστη για 9 1/2 χρόνια. Στην ουσία πάμε στα τυφλά!! Αύριο, μετά από ένα χρόνο, στο μέλλον δεν γνωρίζουμε τίποτα! Τι θα προκύψει στον αγοράκι μου; το απόλυτο σκοτάδι! Εχει ο Θεός!! ΟΜΩΣ, προσπαθούμε, όπως κι εσείς αγαπητοί μου γονείς έτσι; Δεν εγκαταλείπουμε! Κάθε βήμα-έστω μικρούτσικο-είναι η ..κατάκτηση της σελήνης από τον άνθρωπο για ακόμα μια φορά! ΝΑ Η ΑΝΤΑΜΟΙΒΗ ΜΑΣ!! 5)Ετυχε και ο Δημητράκης ήρθε δεύτερος στην οικογένειά μας. Προηγήθηκε η Αναστασία, ένα ολόγερο και εφυέστατο παιδί που μεγάλωσε χωρίς να την καταλάβω και που η παρουσία της σίγουρα αναπτέρωνε την οικογένειά μας άνέκαθεν. ΟΜΩΣ, και το λέω με απόλυτη ειλικρίνεια, ΠΟΤΕ ΜΑ ΠΟΤΕ δεν συμπλήρωσε τα κενά του Δημήτρη, ποτέ δεν ήταν πίσω από τον Δημήτρη, ποτέ δεν αντιμετωπίστηκε υποδεέστερα ή να νοιώσουμε ότι την αγαπάμε λιγότερο ή την πονάμε λιγότερο από τον Μιμάκο! ΜΑΖΙ ΠΑΝΤΑ τα δύο αδέλφια μεγαλώνουν και αντιμετωπίζονται ΑΠΟ τον πατέρα της και μένα, ισότιμα και ισάξια και ούτε θεωρώ ότι την μεγαλώνω για να γηροκομήσει τον αδελφό της και εδώ, συμφωνώ, με προηγούμενο σχόλιο ότι, όπως μεγαλώνεις τα παιδιά, όπως θα μπουν οι αρχές μέσα στην οικογένεια, ότι θα δουν τα παιδιά μέσα στο.. λιμάνι της οικογένειάς τους, αυτό θα έχουν και ως μελλοντικό σενάριο της ζωής τους. Αγάπη θα βιώσουν, αγάπη θα δώσουν, συμπόνοια θα δουν συμπόνοια θα δώσουν, αλλά και αδιαφορία αν νιώσουν, σκληρότητα θα θελήσουν να βγάλουν και ως ενήλικες. 6)Τέλος, δυστυχώς η προγεννητική διάγνωση στις μέρες μας δεν είναι τέτοια που να επιτρέπει την κύηση με αφάλεια σε περιπτώσεις σαν τις δικές μας! Ομως, ανέξάρτητα από αυτό, ΤΟ ΤΟΝΙΖΩ ότι, το δεύτερο για να μην πω το τρίτο παιδί βοηθάει ΠΟΛΥ, τόσο το ζευγάρι όσο και το άλλο παιδί! Καλή μου Αντζελα, η ζωή δεν είναι τόσο μαύρη, επίτρεψέ μου να σου πω! Ο κουκλάκος σου, είναι πολύ μικρούλης ακόμα και μεγαλώνει με τόση αγάπη και φροντίδα που δεν μπορεί, κάτι καλό θα βγει στο μέλλον!!Αισιοδοξία λοιπόν και όχι σκοτεινιά! Με αγάπη Μαίρη Βελλή

Και βέβαια συμφωνώ ότι τα αδέλφια παιδιών με ΕΑ μαθαίνουν την αξία της ανθρώπινης ζωής πάνω απ΄όλα και την ισότητα, αρκεί και η οικογένειά τους να μπορέσει να διακρίνει και να προάγει αυτές τις αξίες, θεωρώντας το ένα παιδί ισάξιο και ισότιμο του άλλου και να προσφέρει τόσα όσο και στο άλλο και να κάνει όνειρα τόσα όσα και στο άλλο. Να μη διακρίνει ποτέ το ένα από το άλλο. Να χαίρεται με τα πλεονεκτήματα του ενός τόσο όσο και με του άλλου. Διαφωνώ Αλεξάνδρα μου όμως, στο ότι το "γερό" παιδί κουβαλάει μια ισόβια ευθύνη για το "μη γερό". Γιατί; Ακόμα κι αν βλέπουμε ότι νιώθει έτσι, πιστέυω χρειάζεται αντιμετώπιση κατάλληλη, ώστε να το δει ως αδελφάκι του μια για πάντα κι όχι ως βασανάκι του! Χρέος μας είναι, πιστεύω, ως γονείς να εφοδιάσουμε τα παιδιά μας, όσο καλύτερα μπορούμε με βάση τις ανάγκες τους, να παλέψουμε και για τα δύο άσχετα αν για το ένα ανεβαίνουμε καθημερινό Γολγοθά, να τα "πλάσουμε" έτσι ώστε όταν εμείς θα λείψουμε να πονιούνται και να αγαπιούνται γιατί έτσι θα έχουν μάθει από μικρά κι όχι γιατί είναι αναγκασμένα να το κάνουν. Σίγουρα το να είσαι γονιός παιδιού με ιδιαιτερότητες αλλά και παιδιού χωρίς, είναι σαν να προσπαθείς να ισορροπίσεις σε μια ζυγαριά τα ζύγια που πότε θα γέρνουν από τη μια και πότε από την άλλη, αλλά θέλει πάνω από όλα, ψυχραιμία, διορατικότητα, διπλωματία και όπως έχω πει πολλές φορές, κουράγιο και αισιοδοξία ότι πάντα ξημερώνει το καλίτερο για όλους μας και αυτό προσδοκάμε και μόνο, κάνοντας reset (για να χρησιμοποιήσω όρους σύγχρονους) στις άσχημες σκέψεις μας. Το μυστικό είναι η ενότητα και η αγάπη της οικογένειας και οι βάσεις που δίνεις στα παιδιά σου να βλέπουν την ζωή έτσι ώστε και η ζωή να τα "βλέπει" ισότιμα. Μαίρη Βελλή

Ακριβώς, Αλεξάνδρα μου, θέλει δύναμη λοιπόν, να κάνεις το άσπρο -μαύρο και τα αδύνατα - δυνατά. Να μην βλέπεις την αναπηρία αλλά το προσωπάκι του παιδιού σου, που παρέα με το αδελφάκι του θα προχωρήσουν ισότιμα και ισάξια (όπως εξάλου όλα τα αδέλφια, έτσι;)χωρίς να διαφέρουν πουθενά! Επειδή εμείς οι γονείς τους θα τα έχουμε μάθει - μεγαλώσει έτσι. Μια πραγματικότητα (σύμφωνα πάντα με τη δική μου άποψη) που ίσως οικογένειες χωρίς προβλήματα τέτοιας μορφής να θεωρούν εικονική. Μαίρη Βελλή