Καλησπέρα. Ο γιος μου είναι 5 ετών και φοράει κοχλιακο εμφυτευμα. Η απόφαση από την επιτροπή ΚΕΠΑ μας έδωσε ποσοστό 67% εφ όρου ζωής. Σκέφτομαι να κάνω ένσταση για να διεκδικησω το 80% αλλά έχω την εντύπωση ότι σε κάποιες προκηρύξεις του δημοσίου ζητάνε απόφαση ΚΕΠΑ πρωτοβάθμιας επιτροπής. Ισχύει κάτι τέτοιο; Έχω να κερδίσω κάτι με το 80%; Ευχαριστώ!

Καλησπέρα, έχουμε ενα κοριτσάκι 29 μηνών, μιλάει  απο πολυ μικρή, κάνει προτασεις σύνθετες και δευτερεύουσες, κανει παρομοιώσεις και συνειρμούς. Απο πολυ μικρη επικοινωνουσαμε άριστα, εκτελουσε εντολες και καταλαβαινε ολα τα αντικειμενα του περιβαλλοντος της απο 10 μηνών. Επίσης εδειξε πολύ νωρίς. Αυτό που μας αγχώνει, ειναι οτι οταν χαίρεται, ή περιμενει κατι ευχάριστο κανει μια περιεργη στερεοτυπη κίνηση με τα χερια και ανοιγει το στόμα.

Γέννησα ενα αγοράκι 3.400 με καισαρική, πήρε ανάσα αμέσως μετά τη γέννα. Έκανε κρίσεις από την πρώτη μέρα της ζωής του, το είπα σε 3 παιδιάτρους και μου έλεγαν ότι "δεν είναι τίποτα, είναι η συμπεριφορά του αυτή". Την πέμπτη μέρα της ζωής του το πήγαμε στο νοσοκομείο "Αγία Σοφία" και από τότε νοσηλευόμαστε στην Εντατική. Είναι τώρα 1 μηνός. Η μαγνητική του ειναι καλή, το εγκεφαλογράφημα παθολογικό και οι κρίσεις συνεχίζονται παρόλο που παίρνει φάρμακα. Δεν έχουν βγάλει διάγνωση ακόμα.

Πώς είναι η ζωή ενός παιδιού με ημιπληγία καθώς και της οικογένειας του; Το ερώτημα μου δεν ειναι τοσο υπαρξιακό οσο πρακτικό. Διαγνώστηκε ο γιος μου με εγκεφαλική παράλυση, ημιπληγία σε προγενετικο έλεγχο λογω ισχαιμικό επεισοδίου έμφρακτο στην αριστερή πλευρά. Δεν ξέρω τι να περιμένω. Μου περιγράφουν για προβλήματα στη κίνηση, μικρή πιθανότητα επιληψίας και κατα 70% θα ειναι ένα μέτριο περιστατικό που θα φαινεται η κινητική δυσκολία, μπορει να ειναι κατα 10-20% σοβαρό και 10-20% ελαφρύ και δεν μπορουν να πουν τίποτα παραπάνω.