15 Φεβ Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Angelman

Καλημέρα και καλό μήνα σε όλους. Νομίζω ότι ο Φεβρουάριος θα είναι πλέον ο μήνας μας. Φυσικά μιλάω για τις 15 Φεβρουαρίου που είναι η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Angelman. Είναι καιρός να γίνει γνωστό σε όλη την Ελλάδα και την Κύπρο. Δυστυχώς η γνώση για το σύνδρομο είναι ελλιπής. Προσπαθούμε όσοι γονείς είχαμε την ευκαιρία να γνωριστούμε μέσω του NOESI.gr (και ευχαριστούμε γι' αυτό) να μεταφέρουμε τις εμπειρίες μας, τα ερωτήματα μας, τις στενοχώριες μας. Όμως θα πρέπει να το διαδόσουμε και πιο έξω.

Ειδικές ανάγκες

Ξερει κανείς εαν μπορεί να πάρει το παιδί μου εγώ αντι αυτου που ειμαστε στο ΙΚΑ , δαπάνη για αναλώσιμο υγειονομικό υλικό; Ρωτησα στο ΙΚΑ αλλα μου ειπαν οτι επειδή παίρνει το επίδομα πρόνοιας δεν το δικαιούται. Μπορεί όμως να δικαιούμαι εγώ την δαπάνη. Το παιδί έχει σύνδρομο ANGELMAN με αναπηρία πάνω απο 67% και χρειάζετε πάνες ακόμη.

Η Αννα ειναι 7 χρονών

Να μαστε παλι εδώ μετα απο παρα πολύ καιρό. Η Αννα εινα 7 χρονών και πάει αρκετά καλά. Ειναι ποιό ήρεμη ποιο κοινωνική και αντιλαμβάνετε περισσότερα πράγματα. Μπορεί να ζητήσει φαγητό ή νερό παρότι δεν μιλάει. Λέει μόνο Μαμά, Μπαμπά, Παππού (πρόσφατα) και διάφορες λεξούλες χωρίς νόημα αλλα με πολύ νόημα για εμάς!!! Δεν έχουμε καταφέρει να βγάλουμε ακόμη την πάνα αλλα ελπίζουμε να τα καταφέρουμε φέτος. Στο σχολείο της (ΚΑΣΠ - ΧΑΤΖΗΠΑΤΕΡΕΙΟ) ειναι πολύ αγαπητή σε όλους και μεγάλη φίρμα!!!

Ένα παλιό "βιολόγιο" ...αναβιώνει σχεδόν 3 χρόνια μετά, στο NOESI.gr!

Η πορεία της Άννας (με A.S.)

Γειά σας και απο εμάς. Η Άννα είναι σήμερα 4 1/2 χρονών και έχει σύνδρομο ANGELMAN. Η πορεία της εξελίσετε πολυ καλά για τα δεδομένα. Βέβαια δεν αυτοεξυπηρετείται ακόμη , αλλα ελπίζουμε οτι θα γίνει και αυτό. Τουλάχιστον επικοινωνεί μαζί μας , με τον τρόπο της και περπατάει από 20 μηνών. Προσπαθούμε να βρούμε έναν παιδικό σταθμό να απασχολείται μερικές ώρες αλλα όπως όλοι θα ξέρετε είναι πολύ δύσκολο. Ελπίζω να βρεθεί κάτι έστω και για 3-4 ώρες.