νόηση, ετών 18:)

....Μερα μπαινει μερα βγαινει και δεν σκεφτομαι τιποτε αλλο απο αυτο.Το πώς δηλαδη ολοι μαζι οι συλλογοι θα ενωθουν σε εναν και θα ενδιαφερθουν για το κοινο καλο των αυτιστικων παιδιων μας. Ομως βρε Χρηστο, απο το να λεμε λογια μονο , δεν θα ηταν καλυτερα να κανουμε εργα; Νιωθω οτι εχεις εντονο το συνδικαλιστικο στοιχειο μεσα σου, οτι δηλαδη ξερεις απο αυτα και ισως να μπορεις να ηγεισαι (στο μελλον, ποιος ξερει), ενος τετοιου συλλογου. Επειδη φαινεται οτι εχεις οραμα, και μαλλον θα το εχεις σκεφτει για να μπορεις να το οραματιζεσαι κιολας, μηπως εχεις καποιες ιδεες να μας δωσεις; Ισως βρεθουν και απο εδω μεσα και αλλοι που να ενδιαφερονται.Ποτέ δεν ξερεις πια ειναι η στιγμη για να δημιουργηθει η αρχη, για κατι...νεο, για κατι...ισως μοναδικο.

"We may have all come on different ships, but we're in the same boat now." (όπως έλεγε και ο Μάρτιν Λούθερ Κίνγκ). Ό αυτισμός σίγουρα δε μπορεί να αντιμετωπιστεί μονοδιάστατα όπως και πολλές άλλες μορφές ατόμων με ειδικές ανάγκες (κουφοί, τυφλοί). Και απο τους έχοντες και απο τους μη έχοντες. Ο αυτισμός είναι φάσμα. Με αποτέλεσμα οι πραγματικές ανάγκες κάθε ατόμου-μέλους να διαφέρουν κατά πολύ από τον ένα στον άλλο. Τολμώ να γράψω ότι σε περίπτωση που κατεβούν σε μία πορεία, έξω από την βουλή 10 άτομα θα κρατάνε 15 διαφορετικά banner-αιτήματα. Το κακό προκύπτει όταν μετά την δημιουργία ενός πχ συλλόγου, κάποια στιγμή γίνονται συμβιβασμοί για τα ψίχουλα που δίνονται απο το ελληνικό κράτος. Το έχω δει να συμβαίνει. Αλλά ποιος μπορεί να κατηγορήσει στα αλήθεια την αποδοχή για αυτά τα ψίχουλα όταν ξέρεις ότι και με αυτά θα κάνεις λίγο καλό. Έστω και λίγο. Στα λόγια είναι εύκολο. Στην noesi τα πράγματα είναι εύκολα. Απλώς γράφεις αυτό που πιστεύεις. Όταν όμως τα πράγματα θα γίνουν πράξη τι κάνεις ; Το μεγάλο κακό είναι η μη ύπαρξη παιδείας από πλευράς των μελών. Κάποιοι (λίγοι) τρέχουν σαν αφηνιασμένοι δρομείς 100 μέτρων ενώ ο αγώνας είναι μαραθώνιος. Οι λοιποί (περισσότεροι) παρακολουθούν με κάθε διάθεση να χειροκροτήσουν κάθε καλή προσπάθεια ή να σχολιάσουν την κάθε κακή από μέσα τους σε μικρά πηγαδάκια ή με ένα off-the-record Ε-mail. Και το αμέσως επόμενο κακό είναι η επαναύπαση (κάψιμο) αυτών που συμμετέχουν. Υπάρχουν δύο δρόμοι είτε θα σταματήσουν από τα κοινά και θα επικεντρωθούν στα οικεία εφόσον δεν βλέπουν απόδοση στην επένδυση της διάθεσης των πόρων τους... Eίτε θα πoρωθούν και θα συνεχίσουν να τρέχουν. Αν γίνει αυτό αναπόφευκτα ριζώνουν με το ρόλο του ηγέτη, η ενασχόληση με τα κοινά γίνεται αυτοσκοπός ζωής στην αρχή και όλη τους η ζωή στο τέλος. Όμως έτσι θα απομακρυνθούν από την βάση, θα ανοίξει η ψαλίδα. Δημιουργούνται στο τέλος στρατοί με στρατηγούς και φαντάρους. Συνεχίζουν να τρέχουν αλλά πλέον με καμία επαφή με τους φαντάρους. Νομοτελειακά φτάνουμε στο «εγώ δουλεύω εσείς όχι. Τι θέλετε και μιλάτε;». Οι συνελεύσεις είτε γενικές είτε του ΔΣ γίνονται σπάνια ή καθόλου και όταν συμβούν αφορά το να μιλήσει ο Στρατηγός και οι λοιποί θα χειροκροτήσετε ή θα σιωπήσετε. Εξαργυρώνεται η μη ενεργή συμμετοχή με την αφαίρεση του δικαιώματος ερωτήσεων, αντιρρήσεων ή και υγιούς διαλόγου. Φαντάροι συνεχίζονται να έρχονται. Βασική σκέψη «Που ξέρεις μωρέ, κάτι μπορεί να γίνει. Ετσι και αλλιώς τι μας ζητάνε. Ακροατήριο για χειροκροτήμα. Το πολύ πολύ και μια μικρή οικονομική συνδρομή. Α ΝΑΙ την υπογραφή μας και την συναίνεση μας να μας εκπροσωπούν σε άλλους. Να μιλάνε για μας.» Κάποια στιγμή γίνονται κάποια επιτεύγματα φωτοβολίδας. Εκεί όμως προκύπτουν τα γνωστά δηλαδή να υπάρχει και διάκριση στα συμφέροντα και στις ανάγκες αυτών που έτρεχαν σαν τρελοί και αυτούς που δεν μιλούσαν... Τότε μέρος από τους φαντάρους ή και κάποιοι από τους στρατηγούς σαν αδικημένο και κατατρεγμένο μπουλούκι αποχωρούν, κάποιοι άηχα και κάποιοι προσπαθώντας να κάνουν την μεγαλύτερη ζημιά στο έστω και μικρό επίτευγμα που με κόπο και ιδρώτα έγινε. Ιδεατά οι σύλλογοι θα έπρεπε απλώς να είναι χώροι συντονισμού δράσης, ανταλλαγής ιδεών γνώσεων και αλληλουποστήριξης μελών και όχι ηγετών και φαντάρων. Μόνη λύση είναι η δημιουργία Λοχαγών. Νέος σύλλογος αυτήν την στιγμή απλά θα σημαίνει κάποιοι φαντάροι με προοπτική να γίνουν υπέροχοι Λοχαγοί να γίνουν απλώς νέοι στρατηγοί. Όχι άλλοι στρατηγοί. Όχι άλλοι Φαντάροι. Λοχαγοί. Προσωπικό μου όραμα είναι η δημιουργία μιας χαλαρής ή ισχυρής ομάδας ΛΟΧΑΓΩΝ. Να μιλάμε με mail, με τηλέφωνο μέσα απο το noesi, στα διάφορα blog και να μην δίνουμε λευκές επιταγές σε ΣΤΡΑΤΗΓΟΥΣ. Ήδη γίνεται το ξέρω και είναι το μόνο που μου δίνει δύναμη να συνεχίζω. Απλώς μπορεί να γίνει μεγαλύτερο και καλύτερο. Παραθέτω σκέψεις για το τι εννοώ Λοχαγό.

---

Δεν προσκολλάται απαραίτητα σε ένα σύλλογο. Με χαρά προσφέρει την αρωγή του για μια δραστηριότητα της συλλόγου του. Με περισσότερη χαρά προσφέρει την αρωγή του στο να γίνει μια δραστηριότητα ενός άλλου Συλλόγου. Είναι το καλύτερο όνειρο των πάσης φύσεως στρατηγών σε πράγματα που θεωρεί ότι θα κάνουν καλό και ο χειρότερος εχθρός τους ( αλλά όχι δολιοφθορά ) σε πράγματα που θεωρεί ότι θα κάνουν κακό. Δεν φοβάται να πει την άποψη του, να μαλώσει μαζί με όλο τον κόσμο αν χρειαστεί για κάτι που πιστεύει. Έχει όμως την σύνεση και την αυτεπιστασία ότι μπορεί να έχει και λάθος. Τρέχει πρώτα για το παιδί του για τις ανάγκες του αλλά και με ένα μικρό ποσοστό για το να έχουν και τα παιδία που έρχονται τα πράγματα που δεν είχε το τέκνο του. Επίσης τρέχει με ένα άλλο μικρό ποσοστό για να υλοποιηθούν και πράγματα που θα χρειαστεί στο μέλλον από τώρα. Λάθη θα γίνουν, είναι μέσα στο παιχνίδι. Εγκλήματα όμως όχι. Η προσωπική προβολή δεν είναι αυτοσκοπός αλλά ένα μέσο να επιτευχθούν πράγματα. Ένας λοχαγός μόνος μπορεί να καταφέρει 5 πράγματα, δύο λοχαγοί 6 και όχι 10. Από 2 έκαστος σε αποθεματικό. Τρεις Λοχαγοί 9 κ.ο.κ. Δεν είναι αυτεπάγγελτα μέλος του ΔΣ ενός συλλόγου. Είναι ενεργό μέλος όμως. Μιλάει σε συνελεύσεις, ρωτάει, διαφωνεί. Έχει απαιτήσεις από τους φαντάρους αλλά και από τους Στρατηγούς. Λειτουργεί πολλές φορές σαν αμορτισέρ μεταξύ των φαντάρων και των στρατηγών με σύνεση και διπλωματία. Ξέρει να μιλάει αλλά ξέρει και να σιωπά. Και το κυριότερο δεν θεωρεί ότι ο σύλλογος του είναι ο ΜΟΝΟΣ σύλλογος. houz

Όσο αφορά τις διορθώσεις. Βρήκα μόνο δύο. "το γενικά συμμετέχει" που συμφωνώ το περιγράφω στο "προσφέρει την αρωγή του" και το "αρκεί να μην βλάπτει η μία δραστηριότητα τον άλλο σύλλογο με οποιονδήποτε τρόπο" Δεν είμαι υπέρ της δολιοφθοράς αλλά ούτε και υπέρ των λευκών επιταγών. Αν κάποιος στρατηγός ή σύλλογος θεωρώ ότι λέει μπούρδες και θα κάνει κακό στο γονεικό κίνημα θα πω την γνώμη μου και θα είμαι ο χειρότερος εχθρός του (όχι διολοφθορά). Αυτό δεν σημαίνει ότι θα απαιτήσω απο εσένα ή απο όλους τους τυχόν άλλους που θα είμαστε μια ομάδα, να έχουν την ίδια γνώμη, ούτε θα απαιτήσω να λάβουν δράση κατά αυτού, μπορεί και να βρεθούμε και σε αντίπαλα στρατόπεδα σε κάποια ζητήματα, αλλά θα υπάρχουν δίαυλοι επικοινωνίας. Για αυτό και μιλήσα για χαλαρές συμμαχίες για επικοινωνία και διπλωματία. Ας δώσουμε χρόνο για την κατάθεση και άλλων απόψεων και θα τα βρούμε στις λεπτομέρειες. houz

Συμφωνώ με όσα γράφτηκαν και είμαι μέσα. Επειδή όμως όλα όσα γράφτηκαν είναι γενικά και αόριστα θέλω να ακούσω συγκεκριμένες προτάσεις. Τι ζητάμε δηλαδή;;; - Εκπαίδευση (δηλ. τι;;; Σχολεία για αυτιστικά παιδιά με teach, pecs, λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, ειδική αγωγή, παιχνιδοθεραπεία και ότι άλλο βοηθάει τα παιδιά;;;;).(Παρεπιμπτόντως φέτος λειτουργεί για πρώτη φορά στο Αιγάλεω, Νηπιαγωγείο, Δημοτικό, Γυμνάσιο για παιδιά με ΔΑΔ). - Συμβουλευτική γονέων, ψυχολογική υποστήριξη;;;; Ας κάνει κάποιος συγκεκριμένες προτάσεις, για να μπορέσουμε να συμμετάσχουμε όλοι. Σίγουρα κανένα παιδί δεν μοιάζει με άλλο, αλλά υπάρχουν προγράμματα που είναι κοινά για όλα τα παιδιά.

Θα κάνω μία προσπάθεια και μόλις είναι έτοιμη, θα περιμένω σχόλια (για διορθώσεις, επισημάνσεις κ.α.) για το πώς πρέπει να είναι.

Καταρχήν πολλά ευχαριστώ στον agkou για την άμεση ανταπόκριση για συμμετοχή. Οι σκέψεις μου. Συμφωνώ με το mail list, newletter, και μια ξεχωριστή σελίδα με εύκολη πρόσβαση. Απλώς θα ήθελα να δώσουμε λίγο χρόνο και σε άλλους να πούνε την γνώμη τους.. Μην ετοιμαστεί ένα κείμενο και ζητήσουμε για μια ακόμα φορά συναίνεση απο τους άλλους. Μην αρχίσουμε παλι το Συσπείρωση, Δράση, Καλύτερο μέλλον, Νεος Υγιείς Σύλλογος, αιτήματα κτλ. Η πρόταση μου είναι 1. Να οριστεί μια ημερομηνία ( π.χ. 14 Νοεμβρίου 2008 ) 2. Μέχρι τότε να μπορούμε να στελνουνε στον agkou ( ή ακόμα καλύτερα αν είναι εφικτό να δημιουργηθεί ένα mail apa@noesi.gr, με πρόσβαση μόνο απο agkou προς το παρόν ) όσοι ενδιαφέρονται προτάσεις για το τι σκέφτονται σχετικά με αυτή την δράση. Λειτουργία, αρχικό κείμενο, επιστολή για δράση/σεις και ότι θεωρούν σημαντικό. 3. Στην σελίδα που θα ετοιμαστεί θα μπορούν να δηλώνουν ενδιαφέρον συμμετοχής ( join intension και όχι εγγραφή ) όποιοι θέλουν και θα φαίνονται ποιοί και ποσοι έχουν στείλει προτάσεις 4. Μετά το τελος της ημερομηνίας θα ανεβούν όλες οι προτάσεις και ακολουθήσει διάλογος επι των προτάσεων που έχουν γίνει. 5. Οι προτάσεις θα πρέπει να είναι απο μέλη έστω και νεοεγγραφέντα και όχι ανώνυμα. 6. Ανοικτό σε όλους. 7. Τα υπόλοιπα τα αφήνω σε σας houz

1) Δημιουργήθηκε λογαριασμός autism-parents-act στη σελίδα: noesi.gr/user/autism-parents-act. Ο λογαριασμός δημιουργήθηκε για να εξυπηρετεί το "βιολόγιο" (βλ. παρακάτω). 2) Δημιουργήθηκε λογαριασμός NOESI.gr™ E-mail autism-parents-act που είναι autism-parents-act [at] noesi.gr. Ο λογαριασμός αυτός προς το παρόν διαχειρίζεται από εμένα. 3) Δημιουργήθηκε "βιολόγιο" autism-parents-act στη σελίδα: noesi.gr/blog/autism-parents-act. Στο βιολόγιο αυτό μπορείτε να κάνετε τις δημοσιεύσεις - δελτία τύπου - πρόσκληση. Επίσης μπορείτε εάν θέλετε να δέχεστε σχόλια στις δημοσιεύσεις. Εάν δε θέλετε μπορεί να μη είναι δυνατό να σχολιάσει κάποιος. Προς το παρόν μόνο εγώ μπορώ να δημοσιεύσω κάτι σε αυτό το "βιολόγιο". Προτείνω να οριστεί ένας γονιός που θα αναλάβει τις δημοσιεύσεις - σαν ένα απλό "βιολόγιο" όπως τα προσωπικά σας. Απλώς θα γνωστοποιήσω εγώ username και password σε αυτό το πρόσωπο. Μετά είναι δικό σας θέμα εάν που θα κοινοποιηθούν για να υπάρχουν κι άλλοι διαχειριστές. Κάποιος που διαβάζει το βιολόγιό σας μπορεί να επικοινωνήσει μαζί σας, αν είναι γονιός μόνο, μέσω της φόρμας επικοινωνίας σε αυτή τη σελίδα: noesi.gr/user/autism-parents-act/contact. To Ε-mail θα προωθείτε στον λογαριασμό autism-parents-act [at] noesi.gr. Προτείνω να ορίσετε διαχειριστή αυτού του λογαριασμού (angela εσύ έχεις ήδη τέτοιο λογαριασμό E-mail) που θα διαχειρίζεται μέσω του Google στη σελίδα http://mail.google.com/a/noesi.gr/. Το NOESI.gr δε θα μπορεί να διαβάζει το μηνύματα αυτά - ο λογαριασμός αν και έχει κατάληξη noesi.gr διαχειρίζεται από το Google ως απλός λογαριασμός gmail.com. 4) Στη σελίδα "Επικοινωνία" (από το αριστερό μενού) που βρίσκεται εδώ noesi.gr/contact προστέθηκε στη θεματολογία το autism-parents-act. Ό,τι μήνυμα σταλεί εκεί θα φτάσει σε όλους σας ή όσους θέλουν να εγγραφούν σε αυτή τη λίστα ή αν θέλετε μόνο στον διαχειριστή του autism-parents-act [at] noesi.gr. Σημ. Τα E-mail των μελών δεν αποκαλύπτονται στον αποστολέα. Εάν θέλετε το NOESI.gr μπορεί ή δεν μπορεί να διαβάζει αυτά τα μηνύματα. Προς το παρόν μπορεί (εγώ διαβάζω) για διαχειριστικούς λόγους περισσότερο. Εάν ανασυνταχθείτε θα είναι περιττό να έρχονται και σε δικό μου λογαριασμό. Ίσως είναι λίγο μπερδεμένα αυτά για μερικούς, αλλά πιστεύω ότι κάποιοι θα καταλάβετε τις δυνατότητες και τους περιορισμούς από το σύστημα διαχείρισης του NOESI.gr. Γενικώς, λόγω της αναβάθμισης, μπορούν να υλοποιηθούν διάφορα συστήματα. Εάν δε σας κάνει κάτι από τα παραπάνω, το σβήνουμε, εάν σας κάνει κάτι άλλο, πείτε το. Εννοείτε ότι το autism-parents-act μπορεί να αλλάξει σε ό,τι συμφωνήσετε και κατ' επέκταση οι διευθύνεις σελίδων ή E-mail που το συνοδεύουν. Απλώς το χρησιμοποίησα ως παράδειγμα, για να υλοποιηθεί κάτι που μπορείτε να δείτε για να αξιολογήσετε. 'Αγγελος Γ. Κουτουμάνος Εκδότης NOESI.gr

Νομίζω οτι θα βοηθούσε, αν μπορούσαν να βρήσκονται οι γονείς ή όποιοι ενδιαφέρονται, σε προσωπική επαφή, σε μικρές ομάδες (3-4). Αυτό, ανεξάρτητα από τις συναντήσεις τις μεγάλες σε συλλόγους. Η επικοινωνία λειτουργεί διαφορετικά στους μικρούς αριθμούς και διαφορετικά στους μεγάλους. 3-4 άτομα που θα βρεθούν για έναν καφέ, σε έδαφος ουδέτερο για όλους (μια καφετέρια), μπορεί να καταφέρουν να καταλάβουν καλύτερα το κοινό τους πρόβλημα, και να 'χουν ιδέες επικοδομητικές. Κι αυτό να εναλλάσεται. Δηλαδή να μη γίνει ένα μόνιμο πηγαδάκι 3-4 συγκεκριμμένων ανθώπων. Πρέπει πρώτα εμείς να καταλάβουμε το πρόβλημα, και μετά να απευθυνθούμε στους άλλους, είτε για να ζητήσουμε, είτε για να ενημερώσουμε. Εγώ αυτή την εποχή έχω κάποια πολύ δύσκολα προσωπικά προβλήματα. Γι' αυτό δεν μπορώ να ασχοληθώ καθόλου. Μόλις τα βάλω σε τάξη, θα γράψω ένα μήνυμα εδώ στο noesi "Την τάδε ημέρα και ώρα θα βρήσκουμε στην τάδε καφετέρια με μια καρτελίτσα noesi στο τραπέζι μου". Αν φανεί κανείς, πολύ ωραία, θα τα πούμε. Αν πάλι δε φανεί, πάλι εντάξει, θα πω: "Δεν ταίριασε σε κανέναν". Δε θα πω: "Κοίτα, τους αδιάφορους, εγώ περιμένω εδώ, και κανείς δεν ανταποκρίθηκε." Το να καταφέρουμε να σκεφτόμαστε με όρους θετικούς, μπορεί να αποδειχτεί εργαλείο πολύ χρήσημο, για ένα τόσο δύσκολο εγχείρημα.

Δεν έχω καμία αντίρρηση στο να δημιουργηθεί μία Πανελλήνια Ομοσπονδία Αυτιστικών Ατόμων. Αυτή τη στιγμή υπάρχουν τόσοι Σύλλογοι που έχουμε χάσει το μπούσουλα. Δυστυχώς δεν έχω καμία γνώση από τέτοιες δραστηριότητες και του τι μπορεί να γίνει. Αν έτσι δουλεύει το σύστημα ας το εκμεταλλευτούμε. Αυτό που ξέρω είναι ότι ο γιος μου είναι 5 ετών και του χρόνου φυσιολογικά θα έπρεπε να παει Α' Δημοτικού. Τι θα ήθελα πραγματικά: Να πάει σ' ένα σχολικό πλαίσιο που να του δημιουργεί ασφάλεια γιατί μόνο τότε μπορεί να αποδώσει. Θέλω να δημιουργηθούν Σχολεία για Αυτιστικά Παιδιά, που να έχει πρόγραμμα ειδικά διαμορφωμένο για αυτά τα παιδιά. Λέω παράδειγμα. Ο γιος μου δεν έχει αναπτύξει λόγο ακόμη, μπορώ όμως να συνεννοηθώ μαζί του όμως, με τη νοηματική. Μην φανταστείς τίποτα περίπλοκο για αρχή. Είναι κινήσεις που κάνουμε όλοι μας σε ανύποπτες στιγμές αλλά βοηθάνε πολύ στο συνδυασμό πράξης και λόγου. Γιατί λοιπόν να μην πάει σε Σχολείο που να συνδυάζει λόγο και νοηματική; Γιατί να μην πάει σε Σχολείο που θα κάνει εργοθεραπεία, λογοθεραπεία και αισθητηριακή ολοκλήρωση; Γιατί θα πρέπει να τα κάνουμε ιδιωτικά αυτά και να πληρώνουμε μια περιουσία;;; Με εκτίμηση Άννα

Αγγελική να χαίρεσαι τον λεβέντη σου, να είναι πάντα γερός κι ευτυχισμένος! Μαζί να προσπερνάτε εύκολα τις λύπες και να πανηγυρίζετε σαν τρελοί τις χαρές! Δώσ'του δυο φιλάκια κι από μας στα γλυκά του μαγουλάκια! Αθηνά και Στάθης