Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Angelman (2015)
Κάθε χρόνο στις 15 Φεβρουαρίου πραγματοποιείται η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Angelman. Η ημερομηνία επιλέχθηκε σύμφωνα με το 15ο χρωμόσωμα, που επηρεάζεται, και ο Φεβρουάριος καθώς είναι ο παγκόσμιος μήνας των Σπάνιων Παθήσεων.
Ο σκοπός της Παγκόσμιας ημέρας είναι:
- Η αύξηση της ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης παγκοσμίως για την ύπαρξη του Συνδρόμου,
- Η κινητοποίηση και ενθάρρυνση του κόσμου, ώστε να συμμετέχουν σε δράσεις με σκοπό την συγκέντρωση κεφαλαίων για τον οργανισμό της κάθε χώρας,
- Η προώθηση της έρευνας καθώς και των εκπαιδευτικών πόρων του οργανισμού της κάθε χώρας,
- Η ανάμνηση των ατόμων με Σύνδρομο Angelman που έφυγαν από την ζωή.
Το σύνδρομο Angelman είναι μια νεύρο – αναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει 1 στις 15.000 γεννήσεις . Χαρακτηρίζεται από αναπτυξιακή καθυστέρηση, επιληψία, δυσκολίες συντονισμού κινήσεων, διαταραχές ύπνου και έλλειψη λόγου. Τα παιδιά με Σύνδρομο Angelman μπορεί να μην μπορούν να μιλήσουν, ωστόσο μπορούν να επικοινωνήσουν με εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας και μάλιστα έχουν πολλά να πουν! Μαθαίνουν με αργό ρυθμό αλλά για μια ζωή!
Φέτος για πρώτη φορά και ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας, θα γίνει και η επίσημη έναρξη της ελληνικής ιστοσελίδας που αφορά το Σύνδρομο Angelman (www.angelman-syndrome.gr), με σκοπό την έγκυρη ενημέρωση οικογενειών που έχουν στο περιβάλλον τους άτομα με το Σύνδρομο.
Tips!
- Επισκεφτείτε τη σελίδα www.angelman-syndrome.gr.
- Μάθετε περισσότερα για το Σύνδρομο Angelman ('Αγγελμαν ή Έιντζελμαν) στον Οδηγό διαταραχών του NOESI.gr.
- Δείτε το αφιέρωμα στον πρώτο εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας για το Σύνδρομο Angelman το 2013.
Μας βρίσκετε γράφοντας
Αποκτάτε πρόσβαση
