Οι εξομολογήσεις των γονέων που γράφουν στο NOESI.gr με έκαναν να γράψω κάποια πράγματα σ' ένα κείμενο, που το μεταφέρω εδώ από το προσωπικό μου Blog. Ζητώ εκ των προτέρων συγγνώμη αν κάπου φαίνεται ότι κάνω διδασκαλίες ή κάτι τέτοιο γιατί δεν έχω καθόλου αυτή την πρόθεση. Είναι όμως διαφορετικό να γράφεις στο Blog σου, που είναι δικό σου και γράφεις ό,τι σου 'ρθει και διαφορετικό να γράφεις σε μια διαδικτυακή κοινότητα. Σκοπός μου είναι να καταθέσουμε, όσοι θέλουμε τις απόψεις μας και ίσως κάτι που γράφει ο ένας βοηθήσει και τον άλλον.
Όταν μαθαίνουμε για πρώτη φορά ότι το παιδί μας έχει εγκεφαλική παράλυση ή κάποια άλλη αναπηρία, συμβαίνουν πολλά πράγματα. Αυτά που συμβαίνουν είναι κοινά για όλους αλλά βιώνονται με διαφορετικό τρόπο από τον καθένα. Άλλοι συντρίβονται, άλλοι θυμώνουν, άλλοι πέφτουν σε κατάθλιψη, άλλοι δεν συνειδητοποιούν τι ακριβώς συμβαίνει, άλλοι παραδίδονται, άλλοι ανακαλύπτουν μια τεράστια δύναμη να το παλέψουν, άλλοι χάνουν κάθε ελπίδα, άλλοι έχουν προσδοκίες που τελικά δεν πραγματοποιούνται, πολλά, πολλά που εξαρτώνται από πλήθος παραγόντων όπως το είδος και η βαρύτητα της αναπηρίας του παιδιού, ο χαρακτήρας του γονιού, οι κοινωνικές και οικονομικές συνθήκες κλπ.
Αυτό όμως που όλοι οι γονείς σκεφτόμαστε πρώτα πρώτα (εκτός ίσως από αυτούς που βρίσκονται προσωρινά σε κατάσταση άρνησης- που είναι και οι πιο λίγοι) είναι ποιες θεραπείες πρέπει να βρούμε για να βοηθήσουμε το παιδί μας. Είναι ένα σοβαρότατο θέμα που μας προβληματίζει και απασχολεί το μεγαλύτερο μέρος στη σκέψη μας. Απ' τη μια έχουμε ν'αποφασίσουμε την επιλογή του θεραπευτικού προγράμματος κι απ' την άλλη ν'αναλάβουμε τις ευθύνες της απόφασης αυτής.
Η πορεία είναι συνήθως η ακόλουθη. Κάποια στιγμή γίνεται η διάγνωση από κάποιον γιατρό. Είτε στην εντατική νεογνών όπου νοσηλεύεται το πρόωρο μωρό, είτε στο ιατρείο όπου πάμε το παιδί μας αργότερα για να μάθουμε γιατί δεν ακολουθεί την τυπική ανάπτυξη των άλλων παιδιών, είτε αργότερα στο σχολείο, σε διάφορα μέρη τελος πάντων. Πολλοί από μας δεν εμπιστεύονται τη μία γνώμη, ειδικά αν αυτή δεν αφορά κινητικά προβλήματα, τα οποία είναι εμφανή, αλλά προβλήματα επικοινωνίας, νόησης κλπ και επισκέπτονται περισσότερους γιατρούς. Κατόπιν δημιουργούμε μια ομάδα ειδικών και ξεκινούμε τις θεραπείες που έχουν ορίσει οι γιατροί. Στην πορεία βρίσκονται διάφοροι (συγγενείς, φίλοι, γνωστοί, άγνωστοι) που μας μιλούν για καλούς γιατρούς, εναλλακτικές θεραπείες, νέες μεθόδους, ειδικευμένα κέντρα αποκατάστασης σε διάφορες χώρες του κόσμου ή ψάχνουμε στο διαδίκτυο για να βρούμε ό,τι υπάρχει και δεν υπάρχει. Άλλοι από μας αποφασίζουν να εφαρμόσουν κάποιες θεραπείες άλλοι όχι, ανάλογα με τον τρόπο σκέψης μας και την οικονομική μας δυνατότητα. Πάντα μέσα μας υπάρχει η αμφιβολία μήπως δεν κάνουμε ό,τι μπορούμε ή μήπως κάνουμε λάθος σ'αυτά που επιλέγουμε. Η ψυχολογική πίεση είναι πολύ μεγάλη.
Πολλές φορές, καθώς έχουμε επενδύσει πολύ χρόνο, τον οποίο έχουμε "κλέψει" από αλλού όπως π.χ από τις ξένοιαστες οικογενειακές στιγμές, τις οικογενειακές γιορτές κλπ, ενδεχομένως πολλά χρήματα, σωματικές και πνευματικές δυνάμεις και δεν βλέπουμε τα αποτελέσματα που προσδοκούσαμε, απογοητευόμαστε, νιώθουμε ηττημένοι, θυμωμένοι, ό,τι μας έχουν εκμεταλλευτεί και άλλα αρνητικά συναισθήματα. Πίσω απ' όλα αυτά βρίσκεται πάντα η θλίψη για την ειδική κατάσταση του παιδιού - αν θέλουμε να είμαστε ειλικρινείς με τον εαυτό μας. Το νευρικό μας σύστημα πιέζεται και κουράζεται και είναι πολύ εύκολο να ολισθήσουμε σε άλλες καταστάσεις. Υπάρχει ένα εξαιρετικό άρθρο (και στο διαδίκτυο) μιας ειδικής φυσιοθεραπεύτριας με τίτλο ''Θεραπευτική υπερβολή στην εγκεφαλική παράλυση'' που δίνει μια καλή εικόνα αυτού που λέει ο τίτλος του.
- Ποιες είναι λοιπόν οι καλύτερες θεραπείες για τα παιδιά μας;
- Που θα τις βρούμε;
- Πώς θα τις κάνουμε;
- Πώς θα τις πληρώσουμε;
- Τι αποτελέσματα θα έχουν;
Ήδη από τη στιγμή που θέσαμε τις ερωτήσεις, μπήκαμε σε κατάσταση άγχους. Που ν'αρχίσουμε να τις ψάχνουμε και να τις εφαρμόζουμε κιόλας. Ένας έφηβος με εγκεφαλική παράλυση (βαριά κινητική αναπηρία και προβλήματα λόγου) γράφει στο ιστολόγιό του:
...Tώρα που έχω μεγαλώσει και παίρνω μόνος μου τις αποφάσεις για τις θεραπείες, το είδος, τον τρόπο, τη διάρκειά τους, καταλαβαίνω πόσο δύσκολο ήταν για τους γονείς μου να το κάνουν για μένα όταν ήμουν παιδί
Οπωσδήποτε θα ψάξουμε κάθε δυνατότητα που έχουμε. Όμως πρέπει να τηρούμε και κάποιες δικλείδες ασφαλείας, για να μη διαλυθούμε ως άνθρωποι και ως οικογένειες. Οι απόψεις μου για το θέμα - οι οποίες δεν ήταν πάντα οι ίδιες, αλλά αλλάζουν καθώς μεγαλώνει η εμπειρία μου με το παιδί και ίσως και ν'αλλάξουν αργότερα - είναι οι εξής:
Πρώτα πρέπει να δεχτούμε ότι ένα παιδί που έχει γεννηθεί με κάποια αναπηρία δεν είναι ίδιο με ένα παιδί χωρίς αναπηρία. Ν'αποδεχτούμε δηλαδή την αναπηρία του πραγματικά μέσα μας, ως κομμάτι του παιδιού μας και να συμπορευτούμε με αυτή. Είναι δυσκολότατη διαδικασία. Το πιο δύσκολο είναι να το αποδεχθείς νωρίς, γλιτώνοντας έτσι από πλήθος απογοητεύσεις, αλλά και αν δεν το αποδεχτεί κανείς νωρίς, θα το αποδεχτεί κάποια στιγμή με το πέρασμα του (λίγου ή πολύ) χρόνου. Θα τον φέρουν εκεί οι καταστάσεις. Σαφώς όπως ακούμε και διαβάζουμε συνέχεια τα παιδιά με αναπηρία είναι σαν όλα τα παιδιά, έχουν τα ίδια δικαιώματα και υποχρεώσεις κλπ. Αυτό είναι αναμφισβήτητη αλήθεια, αλλά δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι είναι ταυτόχρονα και διαφορετικά και να σεβόμαστε πρώτα απ' όλα εμείς ως γονείς τη διαφορετικότητά τους για να μάθουν κι αυτά να σέβονται τον εαυτό τους.
Όταν πήραμε για πρώτη φορά τη διάγνωση για το γιο μου, η παιδονευρολόγος μου είπε ότι δεν μπορούμε να μιλάμε για αποκατάσταση (δηλ. να γίνει ένα παιδί τυπικής ανάπτυξης) αλλά για βελτίωση των ικανοτήτων του. Τότε μου είχε βαρυφανεί, αλλά τώρα πλέον καταλαβαίνω την αλήθεια αυτών των λόγων. Η αναπηρία δεν μπορεί να εξαφανιστεί με κάποιο φάρμακο, μπορεί να εξαφανιστεί μόνο με θαύμα (κι εγώ προσωπικά πιστεύω στα θαύματα και στη δύναμη της προσευχής), μπορεί όμως να δουλευτεί και να βελτιωθεί στο μέγιστο δυνατόν. Όλες οι θεραπείες που κάνουμε, ουσιαστικά δεν παρέχουν θεραπεία με τη στενή έννοια της λέξης, είναι βοηθητικές μέθοδοι. Αν το καταλάβουμε αυτό επίσης θα γλιτώσουμε από πολλές απογοητεύσεις και από πολύ άγχος. Εγώ προσωπικά άργησα λίγο να το καταλάβω γι'αυτό μιλώ από δική μου εμπειρία και όχι αραδιάζοντας θεωρίες.
Από κει και πέρα, χωρίς άγχος, μπορούμε να ενημερωθούμε για τα διάφορα είδη θεραπειών, από τους ειδικούς που δουλεύουν με το παιδί, από τους γιατρούς, από το διαδίκτυο, από οικογένειες που εφάρμοσαν κάποιες απ'αυτές τις θεραπείες. Έχουμε βέβαια υπόψη πώς ότι λειτούργησε για τον έναν μπορεί να μην λειτουργήσει για τον άλλον. Ακόμη πώς κάποιοι ειδικοί μπορεί να είναι εναντίον μεθόδων που υποστηρίζουν κάποιοι άλλοι. Από κει και πέρα, θα κάνουμε την αξιολόγησή μας: πόσο χρόνο τρώει η θεραπεία από την καθημερινή οικογενειακή ζωή, από την ξεκούραση, πόσο κουράζει το παιδί, πόσο κοστίζει, σε τι βοηθά κλπ και να πάρουμε τις αποφάσεις μας. Η διαδικασία αυτή είναι χρονοβόρα, κουραστική και πολλές φορές το κεφάλι μας γίνεται καζάνι. Υπάρχει και η εύκολη λύση, την οποία εγώ ακολουθώ πρακτικά και στην οποία έχω καταλήξει πολύ πριν αποκτήσω ένα παιδί με αναπηρία (να που οι προηγούμενες εμπειρίες μου με βοηθούν τώρα - όλα συμβαίνουν για ένα λόγο). Καταφεύγεις με πίστη στην προσευχή και παρακαλάς πρώτα απ' όλα το Θεό να σου δίνει κουράγιο και δεύτερο αφήνεις όλο το θέμα πάνω του, αν αυτή η θεραπεία ή αυτή η απόφαση είναι σωστή, να τη φέρει μπροστά σου, αν είναι λάθος να βάλει εμπόδια. Και ξεκινάς.
Να δώσω ένα πρακτικό παράδειγμα: Χρόνια τώρα διάφοροι σχετικοί και άσχετοι μας ζαλίζουν:
Κάθεστε μ'αυτή τη φυσιοθεραπεύτρια, μ'αυτή την εργοθεραπεύτρια, να πάτε και σε άλλους, να πάτε εδώ, να πάτε εκεί, αυτός σ' εκμεταλλεύεται κλπ
Το φυσιολογικό είναι, ακόμη και αν έχεις εμπιστοσύνη στην ομάδα ειδικών που έχεις διαλέξει, ν' αρχίσεις ν' αμφιβάλλεις ότι δεν κάνεις το σωστό. Τι να κάνεις; Να αρχίσεις ν'αλλάζεις τους θεραπευτές; πώς θα γίνει αυτό; κι αν αποδειχτεί λάθος; αρχίζει πάλι το άγχος. Με την εύκολη μέθοδο όμως που περιγράφω παραπάνω, ξαφνικά οι θεραπευτές σου χρειάζεται να λείψουν ένα μήνα, οπότε αναγκαστικά παίρνεις άλλους και κάνεις τη σύγκριση. Και γενικότερα όλες οι χρήσιμες πληροφορίες και άνθρωποι αρχίζουν να εμφανίζονται ξαφνικά μπροστά σου.
Και να τελειώσω με τη συμβουλή που μου έδωσε ένας εξαιρετικός ειδικός:
Η δουλειά σου ως μητέρα είναι ν'αγαπάς το παιδί σου, να το κάνεις να αισθάνεται όμορφα, να νιώθει ασφάλεια, να καλλιεργείς την αυτοεκτίμησή του. Να κάνετε μαζί ευχάριστα πράγματα. Αυτά είναι πολύ πιο σπουδαία από τις ασκήσεις. Τις ασκήσεις και τις θεραπείες μπορούν να τα κάνουν και οι θεραπευτές, αυτά όμως που σου είπα, μπορεί να τα κάνει μόνο ο γονιός (και περισσότερο η μητέρα, όταν το παιδί είναι ακόμη μικρό). Εκεί πρέπει να επικεντρωθείς εσύ.
