Γεια σας ομάδα Σύνδρομο Down! Γεια σου
evianag, γεια σου
maria kalogeropoulos, γεια σου
ταχτα, γεια σου
λουκακη μαρια! Γεια και σε σένα
ευγενια23, γεια
nena και
negredo. Γεια και σε σένα
spirospappas, γεια
peggy! Είμαι η Αλεξάνδρα (pazialex) και θέλω να μιλήσω σε όλους σας! Άλλωστε γιατί την έφτιαξε την ομάδα το αγαπημένο μας NOESI.gr;
Ελάτε να πούμε τις ιστορίες μας! - Ου! Ου! Ου! Πόσες ιστορίες έχουμε να πούμε! Ελάτε να πούμε τις ανησυχίες μας! - Μια χωματερή παρακαλώ να θάψουμε η ομάδα τις ανησυχίες μας! Ελάτε να πούμε τις αγωνίες μας! - Μια θάλασσα παρακαλώ να πνίξει τις αγωνίες της η ομάδα! Ελάτε να πούμε για τις ελπίδες μας! - Έναν ουρανό παρακαλώ να φτερουγίσουν οι ελπίδες της ομάδας μας! Ελάτε μαζί, ο ένας με τον άλλον, να αδειάσουμε όσο πόνο μπορούμε από μέσα μας!
Και θα ξεκινήσω εγώ...
Διαβάστε περισσότερα για την Ομάδα για το σύνδρομο Down του NOESI.gr.
Διαβάστε περισσότερα για το σύνδρομο Down.
Πώς αντέδρασα όταν το έμαθα;
Ένιωσα τότε τα πόδια μου να μην μπορούν να συγκρατήσουν το βάρος μου! Το στόμα μου στέγνωσε! Δεν είχα το κουράγιο να συνεχίσω τη συνομιλία. Τα χέρια μου είχαν παγώσει! Το πρόσωπό μου μουδιασμένο! Τα δάκρυα στερεμένα!
Άνοιξα τον υπολογιστή! Μπήκα στο google. Πληκτρολόγησα «σύνδρομο Down»! Διάβασα, διάβασα, διάβασα, κι όσο διάβαζα άρχισαν πάλι τα μάτια μου να τρέχουν. Βουβό κλάμα, χωρίς ανάσες βαριές, χωρίς αναφιλητά, χωρίς «ωχ».
«Προβλήματα καρδιάς, προβλήματα στην ακοή, προβλήματα στην όραση, προβλήματα στα αυτιά, νόσος Αλτσχάιμερ, στειρότητα, καθυστέρηση στο περπάτημα, καθυστέρηση στην ομιλία, καθυστέρηση στην οδοντοφυΐα, καθυστέρηση στη λεπτή κινητικότητα, νοητική καθυστέρηση»
Το τελευταίο ήρθε και σφηνώθηκε σαν μαχαίρι στην καρδιά μου! «Νοητική Καθυστέρηση»! Το παιδί μου δηλαδή …. χαζό! Είναι ένα χαζό παιδί! Είναι ένα καθυστερημένο! Αυτό σκέφτηκα! Ειλικρινά αυτό σκέφτηκα! Δεν το χώραγε ο νους μου! Θεωρώ τον εαυτό μου έξυπνο κι ακόμα πιο έξυπνο θεωρώ τον άνδρα μου! Και τώρα το παιδί μας θα είναι…, είναι δηλαδή… χαζό;
Τα δάκρυά μου έγιναν πιο πολλά, και πιο πολλά, και πιο πολλά! Η ανάσα μου βάρυνε. Προστέθηκαν αναφιλητά κι ένα ακάλεστο «μμμμ…» θρήνου, γλίστρησε από τα χείλη μου!
Μετά πληκτρολόγησα «καρυότυπος» και βρήκα ποια σύνδρομα ανιχνεύει! Μέσα μου παρακαλούσα να μην είναι το σύνδρομο Down. Μπήκα και διάβασα πληροφορίες για όλα τα σύνδρομα. Δεν βρήκα κάτι... «καλύτερο» από το Down. Όλα τα σύνδρομα ήταν...
«Στ’ αλήθεια τι ψάχνω;» αναρωτήθηκα! Έψαχνα τη μικρότερη δυστυχία για το παιδί μου και εμένα! Αυτό έψαχνα!
Διάβαζα και ξαναδιάβαζα το χαρτί! Μπλα μπλα μπλα μπλα... η ηλικία της μητέρας...!
«Ώστε εγώ φταίω που το παιδί μου έχει σύνδρομο Down» σκέφτηκα! Αυτή η σκέψη με πόνεσε στην καρδιά! Κάπως έτσι πρέπει να νιώθει ο καρδιοπαθής που τον πονάει η καρδιά του! Λες και σου βάζουν ένα πυρωμένο σίδερο βαθιά, κι όλο πιο βαθιά, κι όλο πιο βαθιά!
«Εγώ φταίω, εγώ φταίω, εγώ φταίω» γύριζε η σκέψη στο μυαλό μου και το έσφιγγε σαν μέγγενη!
Τα δάκρυα άρχισα να τρέχουν πάλι! Μαζί και τα αναφιλητά και το «μμμ...».
Το «ωχ» είχε εγκατασταθεί μέσα μου πια για τα καλά! Κι ακόμα εκεί μέσα είναι! Απλά τώρα πια δεν του δίνω σημασία. Έμαθα να ζω μαζί του! Αυτό με ανέχεται άλλοτε να το παίζω κι άλλοτε να είμαι δυνατή και προσπαθεί να με ρίξει κι εγώ άλλοτε ξεχνάω πως υπάρχει, άλλοτε αδιαφορώ, άλλοτε το επισκέπτομαι και κλαίμε παρεούλα. Και τότε το «ωχ» μου είναι ευτυχισμένο γιατί δίνω αξία στην ύπαρξή του! Ξέρω πως θα μου πάρει καιρό να του κάνω έξωση! Ξέρω πως μπορεί και να μην τα καταφέρω να το διώξω. Μπορώ όμως να ξεχνάω πως υπάρχει και να αδιαφορώ συνειδητά! Τι θα κάνει; Θα φύγει, δεν μπορεί να μείνει!
Ήρθαν στο σπίτι και οι γονείς μου και η αδελφή μου και ο θείος μου! Όλοι μαγκωμένοι! Πικραμένοι! Έμοιαζαν τα πρόσωπά τους σαν εκείνων που πηγαίνουν στο σπίτι κάποιου που πέθανε ξαφνικά και δεν μπορούν ακόμα να το πιστέψουν! Δεν μιλούσαν! Μόνο ξεφυσούσαν!
Η μητέρα μου με χάιδεψε στα μαλλιά κι εγώ ξέσπασα σε δυνατά κλάματα! «Το παιδί μου» φώναζα, «το παιδί μου»! Μετά έκλαιγαν όλοι μαζί! Και πάλι ξεφυσούσαν!
Τους άφησα στο σαλόνι και πήγα μέσα στο δωμάτιο! Κοίταξα το γιο μου που κοιμόταν στην κούνια! Τον χάιδεψα! Με πήραν πάλι τα κλάματα!
Ξέρετε τι σκεφτόμουν;
Δεν θα σας κρύψω τίποτε!
Θα σας πω όλη την αλήθεια!
Σκεφτόμουν τη ζωή του!
Πώς θα είναι, πώς θα μεγαλώσει, πως θα τον αντιμετωπίζουν τα άλλα παιδιά, θα τον κοροϊδεύουν, θα παίζουν μαζί του, θα τον έχουν φίλο, πως θα τον αντιμετωπίζουν οι συγγενείς μας, οι φίλοι μας, θα πάει στο σχολείο, πως θα τον αντιμετωπίζει η δασκάλα, θα μπορέσει να μορφωθεί, θα καταφέρει να κερδίσει τη γνώση, θα μπορέσει να αποκτήσει εφόδια ώστε να καταφέρει να εργαστεί και να είναι ανεξάρτητος, θα αγαπήσει κάποια κοπέλα, θα ερωτευτεί, κι αν ναι εκείνη θα τον αγαπήσει και θα τον ερωτευτεί το ίδιο, θα μπορέσει να κάνει παιδιά. Σκεφτόμουν λοιπόν πόσα πράγματα μπορεί να στερηθεί λόγω του ηλίθιου αυτού Down!
Έπειτα, δεν θα σας το κρύψω, σκεφτόμουν εμένα! Τους φίλους, τους συγγενείς και τους άσχετους τρίτους που θα με λυπόνται! «Αχ την κακομοίρα το παιδάκι της είναι καθυστερημένο, είναι προβληματικό». Θύμωσα! Έγινα θηρίο μέσα μου! Χωρίς κανείς να ξέρει ακόμα τίποτε εγώ ήδη είχα θυμώσει μαζί τους. Απλά γιατί πίστευα ότι θα με λυπούνται! Με νευρίαζαν ακόμα και οι δικοί μου που έκλαιγαν μέσα στο σαλόνι! Γιατί έκλαιγαν; Το παιδί μου είναι μια χαρά! Έχω ένα υγιέστατο, γλυκό, πανέμορφο μωρό! Είναι ένας κούκλος! Ένας κούκλος που έχει εμένα μάνα!
Και τότε μου καρφώθηκε στο μυαλό!
Εγώ θα κάνω το Down Up!
Τα μάτια μου είχαν πρηστεί από το κλάμα. Το πρόσωπό μου είχε παραμορφωθεί. Έμοιαζα με βάτραχο. Κι όμως αυτή η σκέψη έδιωξε το παχύ στρώμα θλίψης που είχε πήξει πάνω στα μαγουλά μου.
Το ταξίδι ξεκινούσε! Είχα ήδη σηκώσει πανιά! Η οργή του Ποσειδώνα μας περίμενε. Οι Λαιστρυγόντες και οι Κύκλωπες καραδοκούσαν. Η Σκύλα και η Χάρυβδη έτριβαν τα χέρια τους. Οι Συμπληγάδες ανοιγόκλειναν υπομονετικά μέχρι να περάσω και να με συντρίψουν.
Πήρα το γιο μου στην αγκαλιά μου. Τον έσφιξα πάνω μου!
«Μαζί θα κάνουμε το Down Up» του ψιθύρισα στο αυτί!
Σχόλια
Eύχομαι μέσα απο την καρδιά μου