Μπορώ να επικοινωνήσω εγώ με κάποιον ειδικό να με ενημερώσει αν ο γιος μου ανήκει στο φάσμα; Ο ίδιος δεν θέλει να το ξέρει κανείς γιατί το θεωρεί δεδομένο. Είναι 27 χρονών.

Θα ηθελα επικοινωνια με άλλους γονείς ατόμων με  το σύνδρομο Pitt Hopkins. Είναι ένα σπάνιο σύνδρομο που θυμίζει Angelman (και συνήθως αυτό υποπτεύονται πρώτα οι ιατροί μέχρι να αποκλειστεί με γενετικό έλεγχο). Eίμαστε το πρώτο επίσημο περιστατικό στην Ελλάδα. Στατιστικά πρέπει να υπάρχουν 50 άτομα. Διαγνωστήκαμε στα 22!! Μήπως βοηθήσουμε οικογένειες αδιάγνωστων με ενημερωση γιαυτο το συνδρομο. Ευχαριστω! 

Ηθελα να ρωτησω γονεις που τα παιδια τους ειχαν θεμα με τη μυελινωση πως εξελιχθηκαν. Ο γιος μου πρόωρος κάνοντας μαγνητικη εγκεφαλου οταν ηταν μωρο μας είπαν οτι τα ευρυματα που εχει δεν ειναι αξιολοσιμα. Σχεδον 1.5 χρόνο μετα το παιδί μου δε περπατάει ακομα και μου λενε οι γιατροί ότι ειναι απο αυτο.. Θα ήθελα να μιλήσω με καποιον γονιο που εχει περάσει κατι αντίστοιχο.

Ευχαριστώ

Κατόπιν συνάντησης με ψυχολόγο την οποία πρότεινε η νονά του γιού μας, μάθαμε οτι ανήκει στο φάσμα του αυτισμού. Έχει υψηλή λειτουργικότητα, όπως μας είπε - αλλά χρειάζεται αρκετή ''δουλειά''. Το προηγούμενο διάστημα είχαμε συναντήσει μια άλλη ψυχολόγο τόσο εγώ και η γυναίκα μου αλλά είχε κάνει και 2 συνεδρίες με τον γιό μας. Η συγκεκριμένη ουδέποτε ανέφερε για κάτι αντίστοιχο. Όπως καταλαβαίνει κανείς, τουλάχιστον εγώ έπεσα απο τα σύννεφα.

• Λαμβάνοντας υπόψη οτι αρκετοί απο εδώ μέσα έχετε μεγαλύτερη εμπειρία, θα μπορούσατε να μου προτείνετε κάποιον επιπλέον ειδικό που θα μπορούσα να πάρω μια 3η συμπληρωματική άποψη ο οποίος να έχει αρκετή εμπειρία σε τέτοια ζητήματα.

Αναζητώ κατασκήνωση κοντά στην Αττική που να δέχεται παιδί με ΔΑΦ υψηλής λειτουργικότητας (που πάει Α γυμνασίου σε τυπικό σχολείο) με παράλληλη στήριξη. Μέχρι στιγμής απαντήσεις από όχι με διάφορες δικαιολογίες έως οτι η περιφέρεια δεν αφήνει να είναι παιδιά με παράλληλη μαζί με άλλα παιδιά. (Ισχύει κάτι τέτοιο;) Εάν έχει κανείς προτάσεις θα ήταν υπέροχο να καταφέρουν και αυτά τα παιδιά να ζήσουν την εμπειρία.