Οζώδης σκλήρυνση

Εχω ενα κοριτσακι με οζωδη σκληρυνση τωρα ειναι 2 χρονων και κανει βρεφικους σπασμους απο την ηλικια των 4 1/2 μηνων. Δυστυχως δεν εχουμε καταφερει να ρυθμισουμε τις κρισεις μεχρι και σημερα. Εαν καποιος γνωριζει κατι σας παρακαλω ας βοηθησει.

Πώς μπορούμε να επικοιώνήσουμε;

Submitted by niksam on Mon, 25/04/2011 - 18:31

ποσ μπορουμε να επικοινονισουμε μαζι σου Μαρια Γαλανη? niksam

Οζώδης σκλήρυνση

Submitted by καραμητσοσ δημητριοσ on Mon, 09/05/2011 - 01:44

ΕΙΜΑΙ ΚΑΙ ΕΓΩ ΠΑΤΕΡΑΣ ΕΝΟΣ ΑΓΟΡΙΟΥ ΜΕ ΟΖΩΔΗ ΣΚΗΡΥΝΣΗ ΤΩΡΑ ΔΕΚΑ ΧΡΟΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΣΜΟΥΣ ΑΠΟ 4ΜΗΝΩΝ. ΠΗΓΑΜΕ ΣΕ ΑΡΚΕΤΟΥΣ ΓΙΑΤΡΟΥΣ ΣΤΗΝ ΘΕΣ/ΚΗ. Η ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΕΛΕΓΧΕΤΑΙ ΜΟΝΟ ΜΕ ΕΠΙΛΗΠΤΙΚΑ ΦΑΡΜΑΚΑ.

οζωδης σκληρηνση

Submitted by niksam on Mon, 09/05/2011 - 23:21

Για σου Νικο με λενε ςε ευχαριστο για το μηνυμα Σε πιους γιατρουσ εχεισ παει στη θεσσαλονικη? και πιον νομιζεις οτι σε βοηθησε περισοτερο?

Μικρός με οζώδη σκλήρυνση

Submitted by ευφροσυνη on Thu, 19/01/2012 - 11:09

Πριν 7 μήνες ανακαλυψαμε στον 3,5 χρονων γιο μου οτι πασχει απο οζωδη σκληρυνση. Εντελώς τυχαία!!!! Η μαγνητικη εγκεφαλου δείχνει ενα μεγαλο οζιδιο, sega, για οσους ξερουν από τη νόσο. Πριν λίγες μέρες παρουσίασε μία πιθανή κρίση αφαίρεσης. Περιμένω τα αποτελέσματα του ΗΕΓ σήμερα. Νιωθω απελπισμένη και φοβισμένη. Προσπαθω να είμαι δυνατή, μα δεν τα καταφέρνω πάντα. Ξέρετε αν υπάρχουν ομάδες στήριξης για χρόνια νοσήματα;

οζώδης σκλήρυνση...

Submitted by maria basta on Sat, 21/01/2012 - 16:51

Kαλησπέρα Ευφροσύνη μου..κι εμένα ο γιος μου ο Κωνσταντινος [πρωτότοκος] πάσχει από οζώδη σκλήρυνση..Είναι 2 χρονών και η διάγνωση έγινε όταν ήταν 8μηνών...Δεν μπορώ ακόμα να το συνειδητοποιήσω...Κινητικά είμαστε αρκετά καλά αλλά ακόμα δεν λεει καμία λέξη..Μόνο μα,μα,μα-μπα,μπα,μπα και ψιλοτραγουδάει το ρυθμό καποιων τραγουδιών...Δεν μπορώ να αξιολογήσω το νοητικό επίπεδο..Του έχω ξεκινήσει λογοθεραπεία-εργοθεραπεία...Μια ζωή μέσα στην αγωνία...Προσπάθησε[όσο μπορείς] να μετριάσεις τον φόβο σου...Δυστυχώς πρέπει να μάθουμε να ζούμε με αυτό...Ο γιόκας σου μιλάει???Το βασικότερο όλων είναι να εξασφαλίσουμε ότι δεν υστερούμε νοητικά..Τίποτα άλλο δεν με αγχώνει...Καλό βράδυ και καλή δύναμη...

οζωδης σκληρυνση

Submitted by ευφροσυνη on Sun, 22/01/2012 - 13:27

Ο Ιασωνας μιλάει καλά, μετά τις λογοθεραπείες και τις αγωγές που έχουμε κάνει. Είναι εμφανές το "κλείσιμο της ψαλίδας" στη διαφορά που είχε με άλλα παιδιά της ηλικίας του.Αναπτύσσει σύνθετη σκέψη, ξεκίνησε να πλάθει ιστορίες και να τις κάνει παιχνίδι, είναι κοινωνικός...είμαστε αρκετά καλά στο νοητικό κομμάτι. Προχθές το βράδυ ύστερα από ΄΄ενα τρίωρο ανησυχίας στον ύπνο του , διαμαρτυρόμενος πως τον πονάει η κοιλιά του, "χάθηκε για λίγο", οχι πως δε μας άκουγε, αλλά μιλούσε περίεργα και το βλέμμα του ήταν υπνωτισμένο. Φοβήθηκα πολύ. Δεν έχει κάνει κρίση στο παρελθόν. Κάναμε ΗΕΓ και τα αποτελέσματα ήταν καλά. Ο γιατρός δε μπορεί να πει με σιγουριά πως ήταν κρίση επιληψίας και δε θέλει να του ξεκινήσει αγωγή. Οσο για το EVEROLIMUS το γνωρίζω καλά κι έχω έρθει σε επαφή με ειδικούς στο εξωτερικό αλλά και με την εταιρεία που το προωθεί. Πραγματικά είναι ένα φως στο τούνελ , δεν παύει να είναι όμως ένα ανοσοκατασταλτικό φάρμακο κι ένα φάρμακο που δεν έχει δοκιμαστεί στη νόσο για μεγάλο χρονικό διάστημα για να ξέρει κανείς όλες τις παρενέργειες. Εχουμε συναποφασίσει με το γιατρό του να το χορηγήσουμε μόνο αν διαπιστώσουμε αύξηση του μεγέθους του sega. Η επόμενη κρίσιμη μαγνητική μας είναι τον άλλο μήνα. Προσεύχομαι να μην το χρειαστούμε.Τα δικά σας παιδιά πως ειναι? Σας βοήθησε η επαφή με το ΠΕΣΠΑ σε ψυχολογικό επίπεδο?

Υπάρχει η κυρία Λάμπρου

Submitted by niksam on Fri, 20/01/2012 - 21:51

yπαρχει η ΠΕΣΠΑ Η ΚΥΡΙΑ ΛΑΜΠΡΟΥ ΘΑ ΣΕ ΒΟΗΘΗΣΗ ΕΧΕΙ ΒΓΗ ΚΑΙ ΦΑΡΜΑΚΟ ΓΙΑ ΤΟ SEGA EVEROLIMOYS λεγετε αν θελεισ πληροφοριεσ θα σου πον νΝΙΚΟΣ

Οζώδης σκλήρυνση

Submitted by ευφροσυνη on Fri, 27/01/2012 - 08:13

Τελικά η κριση του γιου μου ηταν μαλλον επιληπτική και σκεφτόμαστε την αντιεπιληπτικη αγωγη. Τι κρίσεις έχετε εσείς, ανταποκρίνονται στη θεραπεία, και σε ποιο γιατρό είστε; ευχαριστώ

Τι αγωγή δίνετε τώρα;

Submitted by niksam on Fri, 27/01/2012 - 20:54

Τι αγωγή δίνετε τώρα;

Ακόμα καμμία θεραπεία

Submitted by ευφροσυνη on Mon, 30/01/2012 - 10:51

Ακόμα καμμία θεραπεία

Οζώδης σκλήρυνση

Submitted by ελένη-ανδρέας on Fri, 25/01/2013 - 02:11

ΕΧΩ ΜΙΑ ΚΟΡΗ 2 ΕΤΩΝ ΚΑΙ ΚΑΝΕΙ ΚΡΙΣΕΙΣ ΑΠΟ 3 1/2 ΜΗΝΩΝ...ΕΧΟΥΜΕ ΑΛΛΑΞΕΙ ΠΟΛΛΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ,ΞΕΚΙΝΗΣΑΜΕ ΚΑΙ ΤΗΝ ΚΕΤΟΓΟΝΟ ΓΙΑ 2 ΜΕΡΕΣ..ΕΔΕΙΞΕ ΝΑ ΠΗΓΑΙΝΕΙ ΚΑΛΑ ΟΜΩΣ ΕΠΕΣΕ ΤΟ ΖΑΧΑΡΟ ΚΑΙ ΤΗ ΣΤΑΜΑΤΗΣΑΜΕ.. ΕΧΩ ΑΠΕΛΠΙΣΤΕΙ ΚΑΙ ΔΕΝ ΕΧΩ ΛΥΣΗ..ΤΩΡΑ ΑΡΧΙΣΑΜΕ ΝΑ ΠΕΡΠΑΤΑΜΕ ΚΑΙ ΑΥΤΟ ΟΧΙ ΚΑΛΑΑΚΟΜΗ..ΑΠΟ ΛΟΓΑΚΑΙ ΔΕΝ ΛΕΜΕ ,ΜΟΝΟ ΜΠΑΜΠΑ .. ΕΙΝΑΙ ΕΝΑ ΠΟΛΥ ΓΛΥΚΟ ΚΟΡΙΤΣΑΚΙ ,ΔΕΙΧΝΕΙ ΕΞΥΠΝΟ ΟΜΩΣ ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΚΑΤΑΛΑΒΩ ΤΟ ΠΟΣΟ ΠΙΣΩ ΕΙΝΑΙ ΣΤΗΝ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ ... ΕΑΝ ΚΑΠΟΙΟΣ ΕΧΕΙ ΚΑΤΙ ΝΑ ΠΡΟΤΕΙΝΕΙ ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΒΟΗΘΗΣΤΕ.. ΕΙΜΑΣΤΕ ΑΘΗΝΑ ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΕΛΕΝΗ

Οζώδης σκλήρυνση (Είμαι πατέρας από τις Σέρρες)

Submitted by καραμητσοσ δημητριοσ on Sun, 03/02/2013 - 23:12

ΕΙΜΑΙ ΠΑΤΕΡΑΣ ΑΠΟ ΤΙΣ ΣΕΡΡΕΣ ΕΝΟΣ 11ΧΡΟΝΟΥ ΤΩΡΑ ΑΓΟΡΑΚΙ ΤΟΝ ΝΙΚΟ ΜΕ ΤΟ ΙΔΙΟ ΙΣΤΟΡΙΚΟ. ΚΑΝΤΕ ΜΑΓΝΗΤΙΚΗ ΚΑΙ ΑΝ ΕΙΝΑΙ ΟΖΩΔΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΕΠΟΙΚΟΙΝΟΝΗΣΤΕ ΜΕ ΤΗΝ ΚΥΡΙΑ ΛΑΜΠΡΟΥ ΘΑ ΣΑΣ ΒΟΗΘΗΣΕΙ ΚΑΙ ΘΑ ΣΑΣ ΚΑΘΟΔΗΓΗΣΕΙ ΥΠΕΥΘΥΝΑ.

Έχουμε επικοινωνήσει με την κα Λάμπρου (για την οζώδη σκλήρυνση)

Submitted by ελένη-ανδρέας on Tue, 05/02/2013 - 19:31

ΚΑΤ ΑΡΧΗΝ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΠΑΝΤΗΣΗ ΣΑΣ! ΕΧΟΥΜΕ ΑΠΟ ΤΗΝ ΠΡΩΤΗ ΣΤΙΓΜΗ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΗΣΕΙ ΜΕ ΤΗΝ ΚΥΡΙΑ ΛΑΜΠΡΟΥ Κ ΜΑΣ ΕΧΕΙ ΒΟΗΘΗΣΕΙ ΑΡΚΕΤΑ ΑΛΛΑ ΔΥΣΤΥΧΩΣ Η ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΕΙΝΑΙ ΣΤΑΣΙΜΗ..ΜΑΓΝΗΤΙΚΕΣ ΕΧΟΥΜΕ ΚΑΝΕΙ 4 ΣΕ 1,5 ΧΡΟΝΟ..ΦΑΡΜΑΚΑ ΕΧΟΥΜΕ ΑΛΛΑΞΕΙ ΑΠΕΙΡΑ..ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ ΕΧΩ ΦΤΑΣΕΙ ΣΕ ΑΠΟΓΝΩΣΗ ΓΙΑΤΙ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΟΥ ΚΑΝΕΙ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΑ ΚΡΙΣΕΙΣ Κ Ο ΧΡΟΝΟΣ ΠΕΡΝΑΕΙ ΧΩΡΙΣ ΝΑ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΚΑΤΙ..ΣΕ ΕΠΙΠΕΔΟ ΕΙΜΑΣΤΕ ΣΑΝ 1 ΕΤΟΥΣ ΜΕ 15 ΜΗΝΩΝ...ΤΩΡΑ ΚΑΝΑΜΕ ΒΗΜΑΤΑ ΑΛΛΑ ΥΠΑΡΧΕΙ ΑΣΤΑΘΕΙΑ .ΕΠΙΣΗΣ ΔΕ ΜΙΛΑΕΙ ..ΚΑΝΕΙ ΦΥΣΙΚΟΘΕΡΑΠΕΙΑ Κ ΕΡΓΟΘΕΡΑΠΕΙΑ..ΚΑΝΑΜΕ Κ ΤΑ ΑΠΑΡΑΙΤΗΤΑ ΣΕ ΓΕΝΝΕΤΙΣΤΗ ΩΣΤΕ ΝΑ ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΣΟΥΜΕ ΤΗ ΝΟΣΟ Κ ΠΛΕΟΝ ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΤΙ ΠΟΥ ΝΑ ΜΗΝ ΕΧΟΥΜΕ ΚΑΝΕΙ..!!ΕΣΕΙΣ ΜΕ ΤΟΝ ΜΙΚΡΟΥΛΗ ΣΑΣ ΠΩΣ ΤΑ ΠΑΤΕ ?ΣΕ ΤΙ ΕΠΙΠΕΔΟ ΒΡΙΣΚΕΤΑΙ ΤΟ ΠΑΙΔΙ? ΘΕΛΕΙ ΠΟΛΥ ΥΠΟΜΟΝΗ Κ ΠΙΣΤΗ ,ΕΣΕΙΣ ΘΑ ΤΟ ΞΕΡΕΤΕ ΚΑΛΥΤΕΡΑ ΜΙΑΣ Κ ΕΙΝΑΙ ΜΕΓΑΛΥΤΕΡΟΣ Ο ΓΙΟΣ ΣΑΣ ΑΛΛΑ ΚΑΠΟΙΕΣ ΣΤΙΓΜΕΣ ΟΤΑΝ ΒΛΕΠΟΥΜΕ ΑΥΤΟ ΤΟ ΑΓΓΕΛΟΥΔΙ ΝΑ ΤΥΡΑΝΙΕΤΑΙ ,ΜΑΣ ΚΟΒΟΝΤΑΙ ΤΑ ΦΤΕΡΑ..Κ ΠΑΛΙ ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΠΟΛΥ

Ποιον γιατρό έχετε;

Submitted by niksam on Sat, 26/01/2013 - 10:58

Ποιον γιατρό έχετε; Με την κυρία Λάμπρου γνωριστήκατε;

Η γιατρός μας είναι η κυρία Παπαβασιλείου

Submitted by ελένη-ανδρέας on Tue, 05/02/2013 - 19:31

Η γιατρός μας είναι η κυρία Παπαβασιλείου..

Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική

Submitted by καραμητσοσ δημητριοσ on Wed, 06/02/2013 - 22:10

ΓΕΙΑ ΣΑΣ ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΩ ΤΗΝ ΑΓΩΝΙΑ ΣΑΣ ΓΙΑ ΝΑ ΚΑΝΕΤΕ ΟΤΙ ΚΑΛΥΤΕΡΟ ΜΠΟΡΕΙΤΕ ΑΦΟΥ ΕΠΟΙΚΟΙΝΩΝΗΣΑΤΕ ΜΕ ΤΗΝ ΚΥΡΙΑ ΛΑΜΠΡΟΥ ΘΑ ΣΑΣ ΕΞΗΓΗΣΕ ΟΤΙ ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΤΙ ΓΙΑ ΝΑ ΠΕΡΑΣΕΙ Η ΑΡΩΣΤΙΑ ΑΠΛΑ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΟΥΜΕ ΚΑΘΕ ΦΟΡΑ ΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΤΗΣ. ΤΟ ΚΥΡΙΟΤΕΡΟ ΣΥΜΠΩΜΑ ΣΤΗ ΑΡΧΗ ΕΙΝΑΙ ΕΠΗΛΙΨΙΑ ΚΑΙ ΑΥΤΗΝ ΠΡΟΣΠΑΘΟΥΜΕ ΝΑ ΚΑΤΑΠΟΛΕΜΗΣΟΥΜΕ ΚΑΙ ΕΜΕΙΣ ΜΕΧΡΙ ΣΗΜΕΡΑ. Ο ΝΙΚΟΣ ΠΗΓΑΙΝΕΙ ΤΩΡΑ ΤΕΤΑΡΤΗ ΤΑΞΗ ΣΕ ΚΑΝΟΝΙΚΟ ΣΧΟΛΕΙΟ ΑΛΛΑ ΣΕ ΤΜΗΜΑ ΕΝΤΑΞΗΣ ΚΑΙ ΣΧΕΔΟΝ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΕΣ ΚΡΙΣΕΙΣ. ΑΠΛΑ ΘΕΛΩ ΝΑ ΣΑΣ ΠΩ ΟΤΙ ΣΕ ΚΑΘΕ ΠΑΙΔΑΚΙ Η ΑΡΩΣΤΙΑ ΑΥΤΗ ΕΜΦΑΝΙΖΕΤΑΙ ΜΕ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΚΑΙ ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΑ . ΚΑΙ ΑΠΟ ΟΛΑ ΤΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ΤΕΛΙΚΑ ΚΑΤΑΛΗΞΑΜΑΙ ΣΤΑ ΠΙΟ ΠΑΛΙΑ DEPAKIN,RIVOTRIL KAI TOBAMAC AN NOMIZETΕ OTI MPOROYME NA BOHΘΗΣΟΥΜΕ ΣΑΣ ΓΡΑΦΩ ΤΟ ΕΜΑΙΛ karamhtso@in.gr

Οζώδης σκλήρυνση

Πώς μπορούμε να επικοιώνήσουμε;

Οζώδης σκλήρυνση

οζωδης σκληρηνση

Μικρός με οζώδη σκλήρυνση

οζώδης σκλήρυνση...

οζωδης σκληρυνση

Υπάρχει η κυρία Λάμπρου

Οζώδης σκλήρυνση

Τι αγωγή δίνετε τώρα;

Ακόμα καμμία θεραπεία

Οζώδης σκλήρυνση

Οζώδης σκλήρυνση (Είμαι πατέρας από τις Σέρρες)

Έχουμε επικοινωνήσει με την κα Λάμπρου (για την οζώδη σκλήρυνση)

Ποιον γιατρό έχετε;

Η γιατρός μας είναι η κυρία Παπαβασιλείου

Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική

Featured on this site

Recent site activity

Search form

Οζώδης σκλήρυνση

Featured on this site

Recent site activity