Βαρηκοϊα - Κοχλιακό εμφύτευμα

Εικόνα lou

Ήδη στην Ελλάδα τα παιδάκια που φορούν κοχλιακό εμφύτευμα λόγω βαρηκοϊας μεγάλου βαθμού είναι πολλά όπως και το δικό μας. Θα θέλαμε, εάν υπάρχουν εδώ γονείς παιδιών με κοχλιακό εμφύτευμα να ανταλλάξουμε απόψεις και εμπειρίες.

Σχόλια

Βαρηκοϊα

Εικόνα annag
Δεν ξέρω να σας πω πολλά πράγματα για το κοχλιακό εμφύτευμα. Στο Ιδρυμα Κωφών στην Αθήνα που πηγαίναμε δεν ήταν και πολύ ενθουσιασμένοι με την ιδέα. Ο μικρός μου φόρεσε για ένα χρόνο περίπου ακουστικά γιατί η διάγνωση ήταν νευροαισθητήρια βαρηκοία μεγάλου βαθμού. Όταν ρωτήσαμε για τα κοχλιακά εμφυτεύματα στο Ίδρυμα μας είπαν μέσες άκρες ότι όλα γίνονται για τα χρήματα. Μετά από ένα χρόνο με ακουστικά ο κος Οικονομίδης, διευθυντής του Ακουολογικού στην Αθήνα μας είπε ότι η νευροαισθητήρια βαρηκοία, έχει εξαφανιστεί εκτός από μια μικρή στο αριστερό αφτί (περίπου 30%) και δεν χρειάζεται πλέον ακουστικά. Τα λόγια του ακριβώς ήταν "Μιλάτε του συνέχεια και θα μάθει. Αν ως 6μιση ετών δεν μπορεί να σχηματίσει πρόταση έχει και νοητικό πρόβλημα" Τώρα η διάγνωση είναι ΔΑΔ με αυτιστικά στοιχεία. Γραφείς "Ο πρόωρος γιός μας έχει ανοιχτό ΒΟΤΑΛΛΕΙΟ ΠΩΡΟ ΜΙΚΡΗ ΜΕΣΟΚΟΙΛΙΑΚΗ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ ΚΑΙ ΜΕΓΑΛΟΥ ΒΑΘΜΟΥ ΒΑΡΗΚΟΙΑ" με ενδιαφέρει να μάθω. Μπορείς να γράψεις τι ακριβώς είναι;
like1

Κοχλιακό Εμφύτευμα

Εικόνα Κυριάκος Καραμπατζιάκης
Είχα την τύχη να έχω παιδί με κοχλιακό εμφύτευμα στο παρελθόν, ένα πανέξυπνο κοριτσάκι που έκανε την επέμβαση όταν από χημειοθεραπεία αλλοιώθηκε το ακουστικό νεύρο. Τότε είχα ψάξει αρκετά και είχα βρει τα διαφορετικά μοντέλα που υπήρχαν, με καλύτερο εκείνο της Clarion. Το λογισμικό ήταν σε ανάπτυξη και ανάλογα με την ηλικία του παιδιού αλλάζει προσθέτωντας περισσότερες συχνότητες και ήχους. Με κατάλληλη λογοθεραπεία το παιδί μετά από 2-3 χρόνια μιλούσε τέλεια, είχε αναπτύξει πλήρως το γνωστικό τομέα, (είναι πανέξυπνη και πανέμορφη) και παρακολούθησε κανονικά τις πρώτες τάξεισ του Δημοτικού. Τα τελευταία 2 χρόνια δεν έχω νέα της. Αλλα είμαι σίγουρος ότι δεν έχει καμιά δυσκολία και η αποκατάσταση είναι πλήρης. Η ίδια και η μαμά της είναι πολύ δυνατές, 2 μαχήτριες της ζωής. Αν θέλετε θα προσπαθήσω να τις βρω, ίσως μπορούν να σας βοηθήσουν με την εμπειρία τους. Φιλικά Κυριάκος
like0

Απάντηση

Εικόνα lou
ΚΑΤΑΡΧΑΣ ΜΑΣ ΚΑΝΕΙ ΠΟΛΥ ΜΕΓΑΛΗ ΕΝΤΥΠΩΣΗ ΤΟ ΠΩΣ ΕΞΑΦΑΝΙΣΤΗΚΕ ΟΠΩΣ ΣΟΥ ΕΙΠΕ Ο ΟΙΚΟΝΟΜΙΔΗΣ Η ΝΕΥΡΟΑΙΣΘΗΤΗΡΙΟΣ ΒΑΡΗΚΟΙΑ.ΕΜΕΙΣ ΞΕΡΟΥΜΕ ΟΤΙ ΑΠΑΞ ΚΑΙ ΥΠΑΡΧΕΙ ΤΕΤΟΙΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΕΙΝΑΙ ΜΗ ΑΝΑΣΤΡΕΨΙΜΟ ΚΑΙ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΕΤΑΙ ΜΕ ΑΚΟΥΣΤΙΚΑ Ή ΚΟΧΛΙΑΚΟ ΕΦ ΟΡΟΥ ΖΩΗΣ. ΕΙΧΑΤΕ ΚΑΝΕΙ ΑΚΟΥΣΤΙΚΑ ΠΡΟΚΛΗΤΑ ΔΥΝΑΜΙΚΑ; ΤΟ ΛΕΜΕ ΔΙΟΤΙ ΘΕΩΤΕΙΤΑΙ Η ΠΙΟ ΑΞΙΟΠΙΣΤΗ ΕΞΕΤΑΣΗ ΓΙΑ ΠΑΙΔΑΚΙΑ ΜΙΚΡΑ. ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΣΟΥ ΕΙΠΑΝ ΣΤΟ ΙΔΡΥΜΑ ΚΩΦΩΝ ΗΤΑΝ ΑΝΑΜΕΝΟΜΕΝΟ ΑΝ ΛΑΒΕΙΣ ΥΠΟΨΙΝ ΟΤΙ ΥΠΑΡΧΕΙ ΜΙΑ ΓΕΝΙΚΟΤΕΡΗ ΑΡΝΗΤΙΚΗ ΣΤΑΣΗ ΤΩΝ ΚΩΦΩΝ ΑΠΕΝΑΝΤΙ ΣΤΑ ΚΟΧΛΙΑΚΑ ΔΙΟΤΙ ΘΕΩΡΟΥΝ ΤΗΝ ΚΩΦΩΣΗ ΠΟΛΙΤΙΣΤΙΚΗ ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ ΚΑΙ ΟΧΙ ΜΕΙΟΝΕΚΤΗΜΑ. ΑΠΟ ΕΚΕΙ ΚΕΙ ΠΕΡΑ Ο ΚΑΘΕ ΓΟΝΕΑΣ ΚΑΙ ΕΙΔΙΚΑ ΑΚΟΥΩΝ ΕΧΕΙ ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΝΑ ΠΡΟΣΦΕΡΕΙ ΣΤΟ ΠΑΙΔΙ ΤΟΥ ΤΟ ΚΑΛΥΤΕΡΟ. ΕΜΕΙΣ ΑΥΤΗ ΤΗΝ ΣΤΙΓΜΗ ΦΟΡΑΜΕ ΤΟ ΚΟΧΛΙΑΚΟ 10 ΜΗΝΕΣ ΚΑΙ ΜΠΟΡΕΙ Ο ΓΙΟΣ ΜΑΣ ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ ΤΩΡΑ 28 ΜΗΝΩΝ ΝΑ ΜΗΝ ΕΧΕΙ ΑΡΧΙΣΕΙ ΑΚΟΜΗ ΝΑ ΛΕΕΙ ΛΕΞΟΥΛΕΣ ΑΛΛΑ ΒΛΕΠΟΥΜΕ ΣΗΜΑΝΤΙΚΗ ΠΡΟΟΔΟ ΣΤΗΝ ΑΚΟΗ ΤΟΥ ΩΣ ΠΡΟΣ ΤΙΣ ΑΝΤΙΔΡΑΣΕΙΣ ΤΟΥ. ΟΥΤΩΣ Η ΑΛΛΩΣ ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ ΧΡΟΝΟΣ ΚΑΙ ΥΠΟΜΟΝΗ ΚΑΙ ΣΥΝΕΧΗΣ ΠΡΟΣΠΑΘΕΙΑ. ΜΕ ΤΑ ΑΚΟΥΣΤΙΚΑ ΟΣΟ ΤΑ ΦΟΡΕΣΑΜΕ ΔΕΝ ΕΙΔΑΜΕ ΚΑΜΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗ. Ο ΒΟΤΑΛΛΕΙΟΣ ΠΟΡΟΣ ΚΑΙ Η ΜΙΚΡΗ ΜΕΣΟΚΟΙΛΙΑΚΗ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ ΠΛΕΟΝ ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΔΙΟΤΙ ΚΑΝΑΜΕ ΣΥΓΛΙΣΗ ΣΤΟΝ κΘΑΝΟΠΟΥΛΟ ΣΤΟ ΑΓΙΑΣ ΣΟΦΙΑΣ. ΠΡΟΚΕΙΤΑΙ ΟΥΣΙΑΣΤΙΚΑ ΓΙΑ ΤΡΥΠΟΥΛΕΣ ΣΤΗΝ ΚΑΡΔΙΑ ΩΣ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑ ΤΗΣ ΠΡΟΩΡΟΤΗΤΑΣ. ΑΝ ΕΙΝΑΙ ΜΕΓΑΛΕΣ ΚΑΙ ΔΕΝ ΚΛΕΙΣΟΥΝ ΕΓΚΑΙΡΑ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΔΗΜΙΟΥΡΓΗΣΟΥΝ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΣΤΟ ΠΑΙΔΙ. ΕΜΕΙΣ ΚΛΕΙΣΑΜΕ ΤΟΝ ΒΟΤΑΛΛΕΙΟ ΜΕ ΚΑΘΕΤΗΡΙΑΣΜΟ ΚΑΡΔΙΑΣ ΚΑΙ Η ΜΕΣΟΚΟΙΛΙΑΚΗ ΕΚΛΕΙΣΕ ΜΟΝΗ ΤΗΣ. ΕΥΧΟΜΑΣΤΕ ΟΤΙ ΚΑΛΥΤΕΡΟ ΓΙΑ ΤΟΝ ΜΙΚΡΟ ΣΟΥ.
like0

Γει σου Κυριάκο

Εικόνα lou
ΓΕΙΑ ΣΟΥ ΚΥΡΙΑΚΟ. ΧΑΙΡΟΜΑΣΤΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΑΠΟΚΡΙΣΗ ΚΑΙ ΕΙΔΙΚΑ ΤΟ ΟΤΙ ΕΙΣΑΙ ΕΙΔΙΚΟΣ. ΘΑ ΘΕΛΑΜΕ ΝΑ ΣΕ ΡΩΤΗΣΟΥΜΕ ΑΝ ΤΟ ΚΟΡΙΤΣΑΚΙ ΕΙΧΕ ΠΡΟΓΛΩΣΣΙΚΗ Ή ΜΕΤΑΓΛΩΣΣΙΚΗ ΒΑΡΗΚΟΙΑ; ΧΡΕΙΑΣΤΗΚΕ ΤΗΝ ΒΟΗΘΕΙΑ ΣΟΥ ΛΟΓΩ ΤΟΥ ΚΟΧΛΙΑΚΟΥ Ή ΑΛΛΩΝ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΩΝ P.X. ΑΝΑΠΤΥΞΙΑΚΕΣ ΔΥΣΚΟΛΙΕΣ; ΕΜΕΙΣ ΦΟΡΑΜΕ ΚΟΧΛΙΑΚΟ ΤΗΣ MEDEL ΚΑΙ ΕΙΜΑΣΤΕ ΕΥΧΑΡΙΣΤΗΜΕΝΟΙ ΑΠΟ ΤΙΣ ΑΠΟΔΟΣΕΙΣ. ΒΕΒΑΙΑ Ο ΜΙΚΡΟΣ ΜΑΣ (28ΜΗΝΩΝ) ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΑΡΧΙΣΕΙ ΑΚΟΜΗ ΝΑ ΛΕΕΙ ΛΕΞΟΥΛΕΣ ΑΛΛΑ ΑΝΤΙΔΡΑ ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ ΣΕ ΗΧΟΥΣ ( ΤΟ ΟΝΟΜΑ ΤΟΥ, ΤΡΑΓΟΥΔΑΚΙΑ Κ.Ο.Κ.) ΚΑΝΟΥΜΕ ΛΟΓΟΘΕΡΑΠΕΙΑ ΕΔΩ ΚΑΙ 5 ΜΗΝΕΣ ΚΑΙ ΔΟΥΛΕΥΟΥΜΕ ΠΟΛΥ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ. ΒΕΒΑΙΑ ΕΙΜΑΣΤΕ ΛΙΓΟ ΠΙΟ ΠΙΣΩ ΑΠΟ ΤΗΝ ΗΛΙΚΙΑ ΜΑΣ ΚΑΙ ΛΟΓΩ ΤΗΣ ΠΡΟΩΡΟΤΗΤΑΣ ΑΛΛΑ ΑΝΤΙΛΗΠΤΙΚΑ ΑΠΟ ΤΟΤΕ ΠΟΥ ΦΟΡΕΣΑΜΕ ΤΟ ΚΟΧΛΙΑΚΟ ΠΑΜΕ ΟΛΟ ΚΑΙ ΚΑΛΥΤΕΡΑ ΜΕ ΜΙΑ ΚΑΘΥΣΤΕΡΗΣΗ. ΚΑΙ ΣΥΝΕΧΙΖΟΥΜΕ ΑΚΑΘΕΚΤΟΙ ΤΟΝ ΑΓΩΝΑ... ΝΑ ΣΑΙ ΚΑΛΑ.
like0

Aπάντηση

Εικόνα annag
ΕΜΕΙΣ ΞΕΡΟΥΜΕ ΟΤΙ ΑΠΑΞ ΚΑΙ ΥΠΑΡΧΕΙ ΤΕΤΟΙΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΕΙΝΑΙ ΜΗ ΑΝΑΣΤΡΕΨΙΜΟ ΚΑΙ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΕΤΑΙ ΜΕ ΑΚΟΥΣΤΙΚΑ Ή ΚΟΧΛΙΑΚΟ ΕΦ ΟΡΟΥ ΖΩΗΣ. ΕΙΧΑΤΕ ΚΑΝΕΙ ΑΚΟΥΣΤΙΚΑ ΠΡΟΚΛΗΤΑ ΔΥΝΑΜΙΚΑ; Και εγώ αυτό είχα διαβάσει, γι' αυτό ήμουν πάντα επιφυλακτική. Για να καταλάβεις, τον Μάρτιο του 2006 έβαλε σωληνάκια και ενώ περιμέναμε ότι οι ακουστικές εξετάσεις θα ήταν εντάξει ο κ. Κουδουμνάκης ΩΡΛ στο Παίδων (ΑΝΘΡΩΠΟΣ με όλα κεφαλαία) μας είπε ότι το αποτέλεσμα της εξέτασης δεν ήταν αυτό που έπρεπε να είναι και μας παρέπεμψε στον κ. Οικονομίδη. Τα προκλητά δυναμικά κανονίστηκαν τον Μάιο. Τα αποτελέσματα ήταν νευροαισθητήρια βαρηκοία μετρίου προς μεγάλου βαθμού αμφοτερόπλευρα. Μας συνέστησε ακουστικά, τα οποία έβαλε ο μικρός. Όταν ρωτήσαμε για κοχλιακό μας είπε όχι ακόμη. Να δούμε την εξέλιξη του παιδιού. Ταυτόχρονα ξεκίνησε λόγο και εργοθεραπεία. Περιττό να γράψω ότι ο μικρός δεν ήθελε καθόλου τα ακουστικά. Με το ζόρι τα φορούσε, και τις περισσότερες φορές τρέχαμε από πίσω μήπως τα πετάξει χωρίς να το καταλάβουμε και τα χάσουμε. Πάντως είχε κάποια βελτίωση στην αντιληπτική του ικανότητα καθώς και στην εκφώνηση των ήχων. Πέρασε ένας χρόνος και πέρυσι τον Απρίλιο ξανάκανε προκλητά δυναμικά όπου η γνωμάτευση ήταν ότι «για πρώτη φορά παρατηρήθηκε κανονική έκλυση των κυματομορφών αμφοτερόπλευρα μέχρι και της εντάσεως των 30db. Αποφασίσθη η σταδιακή αφαίρεση των ακουστικών βαρηκοίας καθ’ ότι παρατηρείται σαφής ωριμότητα του ΚΝΣ». Επίσης μας είπε προφορικά να πούμε στον παιδονευρολόγο να του τηλεφωνήσει για να του τα πει αναλυτικά. Η επόμενη συνάντηση ήταν με τον παιδονευρολόγο ο οποίος μας είπε πως έχουμε πολύ δύσκολο δρόμο μπροστά μας, και αυτά που κάναμε ως τώρα δηλαδή λογοθεραπείες και εργοθεραπείες ήταν ο πιο σωστός τρόπος. Δεν μπορούσαμε να κάνουμε τίποτε άλλο. Η διάγνωση ήταν καθυστέρηση λόγου, διαταραχή συμπεριφοράς με αυτιστικά στοιχεία. Αν ο κος Οικονομίδης ήθελε να μιλήσει μαζί του ας τον έπαιρνε αυτός (ο Οικονομίδης). Μέχρι τώρα δεν ξέρω αν έχουν μιλήσει. Τον Μάρτιο του 2008 απέκτησα επιτέλους INTERNET και άρχισα να ψάχνω για τα πάντα ώσπου κάποια στιγμή έπεσα πάνω και στο Νοεση. Εκεί διάβασα για την Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή (ΔΑΔ) για την οποία δεν είχα ακούσει ποτέ τίποτα. Κανόνισα καινούργια συνάντηση με άλλο παιδονευρολόγο ο οποίος έγραψε «ΔΑΔ στο φάσμα του αυτισμού μη συνδρομική. Αποσαφήνιση της νευροαισθητήριας απώλειας ακοής; ή ακουστική νευροπάθεια; ή τίποτε;» Τώρα έχουμε ραντεβού με άλλο ακουολόγο σε άλλο νοσοκομείο και ελπίζω να πάρουμε μια απάντηση επιτέλους. Εύχομαι τα καλύτερα για το παιδάκι σου, είναι πολύ μικρό και έχεις πολύ χρόνο μπροστά σου. Όλα να πάνε καλά.
like0

Σύλλογος "Βρεφοκρατούσα"

Εικόνα ΕΛΕΝΗ ΓΑΤΣΟΥΛΗ
ΑΓΑΠΗΤΟΙ ΓΟΝΕΙΣ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΚΩΦΩΣΗ ΚΑΙ ΣΥΝΟΔΕΣ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ.(ΑΝΑΦΕΡΟΜΑΙ ΣΕ ΟΛΟΥΣ ΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΚΟΧΛΙΑΚΟ ΕΜΦΥΤΕΥΜΑ,ΕΙΤΕ ΑΚΟΥΣΤΙΚΑ,ΕΙΤΕ ΜΙΛΑΝΕ ΕΙΤΕ ΟΧΙ,ΕΙΤΕ ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΙ ΚΑΠΟΙΑ ΣΥΝΟΔΗ ΑΝΑΠΗΡΙΑ). ΙΔΡΥΣΑΜΕ ΤΟ ΣΥΛΛΟΓΟ~ΒΡΕΦΟΚΡΑΤΟΥΣΑ~ΑΠΟΦΑΣΙΣΜΕΝΟΙ ΝΑ ΕΚΠΛΗΡΩΣΟΥΜΕ ΣΤΟΧΟΥΣ, ΠΟΥ ΘΑ ΔΩΣΟΥΝ ΕΦΟΔΙΑ ΣΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΑΣ ΓΙΑ ΝΑ ΒΕΛΤΙΩΣΟΥΝ ΤΗ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΤΗΣ ΖΩΗΣ ΤΟΥΣ. ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΗΣΤΕ ΜΑΖΙ ΜΑΣ ΝΑ ΣΑΣ ΣΤΕΙΛΟΥΜΕ ΤΑ ΕΝΤΥΠΑ ΜΑΣ ΓΙΑ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ,ΠΡΟΣΩΡΙΝΑ ΣΤΟ EMAIL ΠΟΥ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΚΑΙ kristinal971@gmail.com ΓΙΑ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ. ΕΙΜΑΣΤΕ ΓΟΝΕΙΣ ΚΩΦΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΚΟΧΛΙΑΚΑ ΕΜΦΥΤΕΥΜΑΤΑ ΚΑΙ ΚΑΠΟΙΑ ΑΠΟ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΑΣ ΚΑΙ ΜΕ ΣΥΝΟΔΕΣ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ.ΣΑΣ ΠΕΡΙΜΕΝΟΥΜΕ!!!
like0

Κοχλιακό εμφύτευμα

Εικόνα ΣΩΤΗΡΙΟΣ
Τα έντυπα σας σχετικά με την ενημέρωση.
like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.