Εγκεφαλική παράλυση και ΚΕΠΑ

Εικόνα christina r.

Καλησπερα. Ειμαι μητερα ενος αγοριου 21 μηνων με εγκεφαλικη παραλυση - σπαστικη τετραπληγια. Ο μικρος μου γεννηθηκε 30 εβδομαδων. Κανουμε 3 ωρες φυσικοθεραπειες και μια εργοθεραπεια καθε βδομαδα. ο μικρος δεν καθεται ακομα και δεν ορθοστατει. Γυρναει δεξια αριστερα και καταφερνει να ερπει - σερνεται στο πατωμα. Σημερα ειχαμε πρωτη φορα Επιτροπη στα ΚΕΠΑ για το επιδομα εγκεφαλικης παραλυσης.

Μπηκαμε μεσα και το μονο που μας ειπαν ειναι οτι το παιδι ειναι μικρο για να περασει Επιτροπη και σε λιγο καιρο μπορει να περπαταει. Μας ειπαν οτι πρεπει να ειναι 2-3, δεν ξεραν ακριβως και να ξανακανουμε τα χαρτια σε 3 μηνες που θα γινει δυο.

Ζητησα να μας δωσουν γραπτως το νομοθετικο πλαισιο που αναφερει τα 2 χρονια σαν χρονικο οριο για να εξετασουν το παιδι, αφου οπως τους ειπα πιστευετε οτι ενα παιδι που δεν καθεται καν, θα μπορεσει σε 3 μηνες να περπατησει. Αφου ακολουθησε δευτερο τηλεφωνο, στο οποιο δεν ημουν μπροστα βεβαια, μου ειπαν οτι ειναι στο χερι της επιτροπης αν θα εξεταστει. Τελικα το εξετασαν, του βαρεσαν το ενα ποδαρακι με το σφυρακι, αυτη ηταν η εξεταση. Στα χερια τιποτα και ρωτησαν απλα αν καθεται. Και σε 15 μερες το πορισμα.

Απλα θα ξαναπερασει σε ποιο συντομο διαστημα ξανα επιτροπη, δεν μας ειπαν ποτε.

Εχω πολλες ερωτησεις.

1. Γονεις που εχουν παιδια με εγκεφαλικη παραλυση ποτε περασαν πρωτη φορα επιτροπη?

2. Ποσο κρατησε η εξεταση?

3. Τι ποσοστο αναπηριας πηραν και ποιο πολυ ρωταω για παιδακια με τετραπληγια.

4. Για ποσα χρονια?

5. Και ασχετα με τα ΚΕΠΑ, για γονεις που εχουν μεγαλυτερα παιδακια,σε τι σταδιο ειναι τωρα? περπατανε αυτονομα, με καποιο βοηθημα?

Ευχαριστω πολυ και περιμενω με ανυπομονησια τις απαντησεις σας!

Σχόλια

Εγκεφαλικη παραλυση και ΚΕΠΑ

Εικόνα Γιάννης_1970

1. O γιος μου διαγνωσθηκε 11 μηνων με συγγενη εγκεφαλικη παραλυση - ημιπληγια δεξια. Σε ηλικια 18 μηνων περασαμε τις παλιες Υγειονομικες Επιτροπες  (που καταργηθηκαν κι εγινε το ΚΕΠΑ) . Ειχε αρχισει να περπατα 1 μηνα πριν. Η νευρολογος του Παιδων ειχε πει οτι χρονικο περιθωριο για βαδιση ειναι 17 ή 19 μηνων, δεν θυμαμαι καλα.

2, Δεν τον εξετασαν με το σφυρακι κλπ. Ειδαν μονο το χαρτι της νευρολογου και το πορισμα της μαγνητικης.

3. Μας δωσαν >80% αναπηρια για 5 χρονια. Οταν ξαναπερασαμε στο ΚΕΠΑ σε ηλικια 5 χρονων εδωσαν 67% για 3 χρονια.

4. Τωρα κοντευει τα 8 χρονια. Παει 2 δημοτικου. Κανει 3 φορες φυσ/πια , 1 εργο και 2 λογ/πιες την εβδομαδα.

Καλη συνεχεια

like1

Εγκεφαλική παράλυση προς Christina r.

Εικόνα Kat Ar

Νομίζω στα ΚΕΠΑ δε κέρουν τι τους γίνεται!Ο νόμος αναφέρεται ξεκάθαρα στην εγκεφαλική παράλυση στη βρεφική ηλικία,δεν το ξέρουν αυτό;Κ το ποσοστό που μπορούν να δώσουν είναι από 50-80% ...όταν βγει η απόφαση μπορείς να κάνεις ένσταση εντός 10 ημερών...

Η κόρη μου έχει εγκεφαλική παράλυση τύπου σπαστικής ημιπληγίας.Διαπιστώθηκε με μαγνητική όταν ήμασταν 8 μηνών...περάσαμε από επιτροπή 12 μηνών και τώρα είμαστε 14 μηνών...επειδή η μικρή μου έκλαιγε δεν την εξετάσανε αλλά την έβαλαν όρθια και είπαν "στέκεται!" Στην απόφαση δεν έλαβαν υποψην τους τη γνωμάτευση της παιδονευρολόγου παρά μόνο τη μαγνητική κ δεν έγραψαν και τον όρο εγκεφαλική παράλυση και περιμένω να ξαναπεράσουμε επιτροπή σε λίγες μέρες.Μας δώσανε 67% για ένα χρόνο...κάνουμε λίγα βηματάκια αλλά δεν περπατάμε...

Κάνουμε 2 φορές φυσιο και 2 εργο την εβδομάδα...

Εύχομαι να πάνε όλα καλά με το παιδάκι σου.

 

like1

Δεν υπάρχει νομικό πλαίσιο

Εικόνα Νεκτάριος-Ελευθέριος Βεντούρης

ΔΕΝ υπάρχει νομικό πλαίσιο που να ορίζει ως ελάχιστο όριο ηλικίας του παιδιού για εξέταση τα 2 έτη.

Ο Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας το αναφέρει ξεκάθαρα ως "Βρεφική Εγκεφαλική Παράλυση".  Ακόμα και να μην δώσουν ποσοστό αναπηρίας, οφείλουν να αναγράψουν την πάθηση, δηλαδή την εγκεφαλική παράλυση.

Σε περίπτωση που αρνηθούν να γνωματεύσουν (προσδιορισμός πάθησης και απόδοση ποσοστού αναπηρίας) θα πρέπει να το αιτιολογήσουν ΕΓΓΡΑΦΩΣ.

1. Γονεις που εχουν παιδια με εγκεφαλικη παραλυση ποτε περασαν πρωτη φορα επιτροπη?

Εμείς περάσαμα επιτροπή σε ηλικία 18 μηνών, αλλά η αίτηση προς εξέταση είχε υποβληθεί σε ηλικία 14 μηνών

2. Ποσο κρατησε η εξεταση?

Στην Α,Υ.Ε. δεν πραγματοποιήθηκε εξέταση. Μας είπαν τα ίδια που σου είπαν και εσένα.

3. Τι ποσοστο αναπηριας πηραν και ποιο πολυ ρωταω για παιδακια με τετραπληγια.

Η ΑΥΕ δεν μας έδωσε ποσοστό. Δεν έγραψαν ούτε την πάθηση. Όπως και στην Kat ar

Η 1η ΒΥΕ μας έδωσε 80% στην τετραπληγία

Η 2η ΒΥΕ μας έδωσε 80% στην παραπληγία (σωστά, διάβασες, η τετραπληγία έγινε παραπληγία) με 82% στο σύνολο

4. Για ποσα χρονια?

Για 3 χρόνια

5. Και ασχετα με τα ΚΕΠΑ, για γονεις που εχουν μεγαλυτερα παιδακια,σε τι σταδιο ειναι τωρα? περπατανε αυτονομα, με καποιο βοηθημα?

Συβουλή: Μην μπαίνεις στη διαδικασία της σύγκρισης. Το κάθε παιδί είναι ξεχωριστό, μοναδικό.

Αν θέλεις περισσότερες πληροφορίες στείλε pm.

like0

Νεκταριε-ελευθεριε σου έχω στείλτε μήνυμα στο Facebook

Εικόνα christina r.

Nεκταριε-ελευθεριε σου έχω στειλει μυνημα στο Facebook. 

like0

Ευχαριστώ πολύ για την απάντηση kat-ar και γιαννη-1970

Εικόνα christina r.

Ευχαριστω πολυ για την απαντηση kat-ar και γιαννη-1970. 

like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.