SPLM Ελλάδα

Εικόνα Efi Kerkyra

Καλημερα σε ολους σας. Εχω ενα παιδακι τον παναγιωτη μου 11,5 χρονων, με εγκεφαλικη παραλυση. Περπαταει αν τον κραταμε, και με την ορθοστατοπεριπατητουρα του. Εχω διαβασει στο facebook για μια ομαδα γονιων που γραφουν για το SPLM (Επιλεκτική Διαδερμική Μυοπεριτονιακή Επιμήκυνση) ομως δεν μπορω να καταλαβω πολλα πραγματα. Και ψαχνω μηπως υπαρχει και στην ελλαδα καποιος ειδικος γιατος να παρω το παιδι μου να το δει. Iσως μπορει να μας βοηθησει.

Οσο αφορα νευρολογικα μας παρακολουθει ο κ. Nτινοπουλος στο "Aττικο". Οποιος απο σας γνωριζει κατι θα ηθελα πολυ να με ενημερωσει.

Σας ευχαριστω.

Σχόλια

SPML

Εικόνα Axpan

Το έψαξα και γω για την μικρή μου. Βρήκα τον κ. Κανελλόπουλο μόνο στην Αθήνα που κάνει αυτό το χειρουργείο. Δες: http://www.adkanellopoulos.eu

Εχει και μια σχετική δημοσίευση αν τα αγγλικά σου βοηθούν: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20470962

Δεν θεώρησε την κόρη μου κατάλληλη περίπτωση για αυτού του είδους χειρουργείου.

Αν ακούσεις και κάποιον άλλο να την κάνει θα'θελα να μου πεις.  Θα άκουγα και μια δεύτερη γνώμη.ευχαρίστως.

like0

Σε ευχαριστώ για τις πληροφορίες

Εικόνα Efi Kerkyra

Καλημερα σε ευχαριστω πολυ για τις πληροφοριες που μου εδωσες. Θα το ψαξω κιεγω καλυτερα. Ευχομαι οτι καλυτερο για το παιδακι σου.

like0

SPML (Επιλεκτική Διαδερμική Μυοπεριτονιακή Επιμήκυνση)

Εικόνα Niki L.

Επιλεκτικη διαδερμικη μυοπεριτονιακη επιμηκυνση. Έχω διαβάσει κ εγώ στο Facebook. Και το έκανα στο πλαίσιο έρευνας για αυτή την επέμβαση. Επισκέπτομαι τον γιατρό που την κάνει από όταν ήταν το παιδί μου δύο χρονών. Τώρα είναι έξι. Είναι υποψήφιο για την επέμβαση. Τώρα έχει δυναμώσει αρκετά για να μπορεί να την κάνει κ μάλλον θα την κάνει κάποια στιγμή. Έχω κάνει μεγάλη έρευνα για αυτην την επέμβαση. Πρώτα από όλα θα σου πω ότι η μέθοδος δεν είναι αυτη που γίνεται συνήθως γιατί δεν είναι στο πρωτόκολλο. Δηλαδή δεν υπάρχουν έρευνες αρκετές ώστε να τεκμηριωθει ότι έχει καλύτερα αποτελέσματα κ μακροπροθεσμα για τα παιδιά. Αυτά τα πράγματα θέλουν πολλές έρευνες, μεγάλο δείγμα παιδιών κ αρκετά χρόνια μελέτης.Αυτό που γνωρίζω όμως είναι ότι είναι μία ελάχιστα επεμβατικη μέθοδος που σε κάποια παιδιά μπορεί να βοηθήσει. Όχι να κάνει θαύματα! Μπορεί δηλαδή να ανέβει την κλίμακα GMFC κατά ένα επίπεδο ίσως ή να βελτιωθεί το επίπεδο που ήδη βρίσκεται. Πριν το χειρουργείο γίνεται ειδική εξέταση που δείχνει το επίπεδο του παιδιού. Είναι μια περιγραφή των δυνατοτήτων του πάνω κάτω. Δηλαδή αν περπατάει με περιπατητηρα κ μπορεί να ανέβει σκάλα με βοήθεια βρίσκεται στο level 3. Υπάρχουν βέβαια κ αλλα που καθορίζουν το επίπεδο. Δηλαδή κάθεται ανεξάρτητα; ποσο χρονων ειναι; μπορεί να ορθοστατησει μόνο του για κάποια δευτερόλεπτα κλπ. Κ γενικότερα πως κινείται στο χώρο για πόση ώρα, ποια η απόσταση κ πότε επέρχεται η κόπωση κ ποιο είναι το ενεργειακό που απαιτείται. Όλα αυτά είναι πολύ χρήσιμα για να ξέρουμε που βρίσκεται τώρα κ που μετά την επέμβαση.Κ κάπως έτσι γίνονται κ οι έρευνες για την εκάστοτε μέθοδο. Ένα παιδί που ίσως είναι στο τρια μπορεί ίσως να φτάσει στο δυο κ κάνει κάποια ανεξάρτητα βήματα κάποια στιγμή. Μην φανταστείς να τρέχει! Τώρα ποιος είναι ο κατάλληλος υποψήφιος για την επέμβαση αυτό δεν μπορώ να το πω εγώ αλλά μόνο ο γιατρός. Βέβαια εξαρτάται γιατί κάνει κάποιος την επέμβαση, τι είναι αυτό που χρειάζεται κ τι είναι αυτό που αναμένεται. Δηλαδή άλλο έχει δυνατότητες βελτίωσης ή αλλο έχει ορθοπαιδικο πρόβλημα λόγω της κατάστασης του. Η κλασική μέθοδος διαφέρει σε κάποια σημεία. Είναι βέβαια και αυτή καλή κ δεν γίνεται το "πετσόκομμα" που γινόταν πριν πολλά χρόνια. Είναι δηλαδή πιο σύγχρονη. Τώρα κάθε γονιός θα πρέπει να επιλέξει αφού ερευνήσει κ επισκεφτεί γιατρούς. Ο νευρολόγος που σας παρακολουθεί γνωρίζει τον ορθοπαιδικο που κάνει την επέμβαση κ στο παρελθόν από όσο γνωρίζω εργαζόταν μαζί. Τώρα είναι σε ιδιωτικο νοσοκομείο. Μπορείς όμως να ρωτήσεις τον παιδονευρολογο. Εγώ πήρα την γνώμη τους. Ήθελα να ξέρω τι πιστεύουν για το δικό μου παιδί κ αυτην την επέμβαση. Τέλος φτάνουμε στο χειρουργείο όταν το παιδί δεν το βοηθάει τίποτα ούτε botox κ έχει δυνατότητες βελτιωσης. Γιατί το botox καλό δε λέω αλλά την αδυναμία μας την έκανε μεγαλύτερη κ αυτο που μας έδωσε ήταν εύρος κίνησης αλλά όχι ενεργητικα γιατί είχαμε τρομερή αδυναμία. Δηλαδή άνοιγα τα πόδια περισσότερο κ δεν πονούσε αλλά δεν μπορούσε να σταθεί όπως πριν. Κάτι που σε εμάς κράτησε πολύ πολύ πολύ καιρό. Κ γιατί να το ξανακάνει κ να περάσει αυτή την διαδικασία για το τίποτα. Για την συντήρηση θα μου πεις. Θεωρώ ότι συντηρείται μια χαρά με τις φυσιοθεραπειες. Δεν είναι πολύ σφιχτό παιδί. Έχει σπαστικοτητα αλλά τρομερή αδυναμία. Θεωρώ πια ότι δεν ήταν καλός υποψήφιος για botox κ ότι του έκανε περισσότερο κακό παρά καλό. Αλλά αυτά είναι δικές μου απόψεις. Στην διαρκεια της επεμβασης θα κανει alcohol block στους προσαγωγούς. Είναι κάτι σαν botox που δε φέρνει αδυναμία κ κρατά πολύ περισσότερο καιρό. Θα το κάνει διαδερμικα. Όταν κάνουμε το χειρουργείο θα ξαναγράψω στο noesi.gr και θα σας πω όλα τα σχετικά. Βέβαια κάθε περίπτωση διαφορετικη. Κ όλοι πρέπει να ακούμε τον γιατρό μας. Αλλά μια εμπειρία γονιου δεν αναφέρει ιατρικα δεδομένα. Είναι απλά μια εμπειρία.

like0

Μακάρι να σας πάνε όλα καλά

Εικόνα Efi Kerkyra

Καλησπερα, ευχαριστώ πολυ για ολα αυτα που μου εγραψες. Αργησα να απαντησω γιατι εχασα δυστυχως το συζυγο μου πριν 25 μερες. Οπως καταλαβαινεις η κατασταση ειναι δυσκολη. Οσον αφορα τον γυιο μου, στις 30 του μηνα παμε αθηνα να τον δει ο κ. Ντινοπουλος που εχει να τον δει καιρο. Οπότε θα τον ρωτησω αν μπορω να του κανω αυτην την επεμβαση. Θα προσπαθησω και να συναντησω την επομενη φορα ομως αυτον τον γιατρο.ευχαριστω πολυ.ευχομαι το καλυτερο για το παιδακι σου. Αν έχεις κατι νεοτερο γραψε μου.το ιδιο θα κανω κιεγω. Τα λεμε.

like0

Σχετικά με SPML (προς efi kerkyra)

Εικόνα Niki L.

Λυπάμαι για την απώλεια σου. Εύχομαι δύναμη κ κουράγιο αυτές τις δύσκολες στιγμές. Δυστυχώς στην περίπτωση μας δεν μπορεί να γίνει διαφορετικά. Δεν έχω κάτι νεότερο για την επέμβαση. Μόνο ότι έχουμε κάνει τις απαραίτητες εξετάσεις κ ήμαστε στην τελική φάση πριν την επέμβαση. Ημερομηνία δεν έχει οριστεί ακόμη. Σε ευχαριστώ πολύ για τις ευχές σου. Σου εύχομαι κ εγώ ότι καλύτερο για το παιδί.

like0

Εύχομαι καλή επιτυχία στην επέμβαση του μικρού (προς Niki L)

Εικόνα Efi Kerkyra

Καλησπερα νικη ευχαριστω για την απαντηση σου,και τα καλα σου λογια. Ευχομαι και σε σενα δυναμη και καλη επιτυχια στην επεμβαση του μικρου. Μακαρι να πανε ολα καλα. Καληνυχτα. Θα τα ξαναπουμε.

like0

SPML πληροφοριες χειρουργειου

Εικόνα P. Konna

Καλησπερα.

Εχετε κανει το χειρουργειο στο παιδι σας? Ευχαριστω πολυ.

like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.