Άσπεργκερ - διάγνωση από ΚΕΠΑ, να μην προχωρήσουμε;

Εικόνα Ελένη

Καλημέρα σας... Ο γιος μου είναι 8 χρονών με Asperger. Ξεκινήσαμε να κάνουμε τα χαρτιά μας για το ΚΕΠΑ, ωστόσο ο παιδοψυχίατρος του δημόσιου νοσοκομείου που θα μας δώσει την απαραίτητη βεβαίωση μας συνέστησε να μην προχωρήσουμε. Η λογική του (που έχει μία βάση, αλλιώς δε θα το συζητάγαμε) είναι ότι πρόκειται για ένα παιδί το οποίο στο μέλλον πιθανόν να θέλει να σπουδάσει και να κάνει οικογένεια, και καλό θα ήταν να μη συνοδεύεται από τον χαρακτηρισμό "ανάπηρος" ιδιαίτερα από τη στιγμή που με τις θεραπείες μπορεί να φτάσει να λειτουργεί "φυσιολογικά" στην κοινωνία και ίσως τότε να μη χρειάζεται και τα ευεργετήματα που θα δικαιούται λόγω αυτού του χαρακτηρισμού..

Από την άλλη μεριά, χρειαζόμαστε το επίδομα το οποίο θα μας πλήρωνε τουλάχιστον την παράλληλη στήριξη (που δικαιούται αλλά δεν έχει τοποθετηθεί εκπαιδευτικός γι' αυτόν).

Αντιλαμβάνομαι ότι σε μία κοινωνία ο χαρακτηρισμός αυτός δε θα έπρεπε να δυσκολεύει έναν άνθρωποστη ζωή του, και για να το πετύχουμε αυτό παλεύουμε όλοι εμείς που έχουμε ιδιαίτερα παιδιά, ο καθένας όπως μπορεί.

Επιπλέον, εμείς δεν το κρύβουμε ιδιαιτέρως ότι το παιδί έχει Αsperger. Δεν ξέρω όμως πως θα αισθάνεται τό ίδιο το παιδί γι' αυτό στο μέλλον και τι προβλήματα πρακτικά ή και ψυχολογικά (όπως μας έχουν πολλές φορές τονίσει, οι έφηβοι με asperger έχουν μεγάλη ευαισθησία στο πως αντιλαμβάνονται τον εαυτό τους με τα φαινόμενα κατάθλιψης να είναι πολύ συχνά) μπορεί να του δημιουργήσει.

Απευθύνομαι σε άλλους γονείς παιδιών με Asperger, όποιον άλλο μπορεί να μπει στη θέση μας, ή όποιον έχει συγκεκριμένη εμπειρία πάνω στο θέμα: 

Τι θα κάνατε στη θέση μου;

Σχόλια

Mία σκέψη

Εικόνα anna kal

Καλησπέρα Είμαι μητέρα ενός παιδιού με εγκεφαλική παράλυση και έτσι δεν γνωρίζω να απαντήσω στο θέμα που θέτετε. Μπορεί αυτά που λέει ο γιατρός να είναι όλα σωστά (δεν έχω ιδέα). Όμως διαβάζοντας την ανάρτησή σας δεύτερη φορά μου ήρθε μια σκέψη, αν και δεν συνηθίζω να σκέφτομαι πονηρά, οι καιροί όμως είναι πονηροί. Ο παιδοψυχίατρος που σας σύστησε αυτήν την τακτική είναι ουσιαστικά και με την ευρεία έννοια υπάλληλος δημόσιας υπηρεσίας (δημόσιο νοσοκομείο). Μήπως υπάρχει γραμμή να αποτρέπουν τον κόσμο από το να διεκδικεί το επίδομά του, προκειμένου να μειωθούν τα δημόσια έξοδα λόγω της οικονομικής κρίσης; Εγώ θα έψαχνα έναν καλό ιδιώτη παιδοψυχίατρο για να διασταυρώσω τις απόψεις, πριν πάρω την απόφασή μου.

like0

Ίσως και να είναι έτσι...

Εικόνα Ελένη

Καλημέρα Άννα!

Σ' ευχαριστώ πολυ για την απάντησή σου! Μπορεί και να έχεις δίκιο, διότι αυτό που λες συνάδει με το ότι είναι φειδωλοί και στις θεραπείες που γράφουν. Το δεύτερο παιδί μου δεν έχει διάγνωση, αλλά έχει κάποια θέματα, κατά τη γνώμη μου λόγω της ιδιαιτερότητας του μεγάλου. Όπου τον έχω πάει μου λένε ότι πρέπει να κάνει θεραπείες, αλλά κανείς δεν τις γράφει! Τι να πω κι εγώ...

Πέρα από το γιατί το είπε αυτό ο γιατρός, η αλήθεια είναι ότι κι εγώ βρίσκω ότι μπορεί να έχει μία βάση, αλλιώς δε θ' αναρωτιόμουν. Κλίνουμε προς το να πάμε στο ΚΕΠΑ. Έτσι κι αλλιώς, αν δεν κάνω λάθος, γίνεται αναθεώρηση των διαγνώσεων κάθε τόσο εκεί. Οπότε, όταν (και αν) δε θα χρειάζεται πια τα ευεργετήματα του νόμου, απλά δε θα τον ξαναπεράσουμε από την επιτροπή. Δεν είμαι και σίγουρη βέβαια ούτε ότι είναι έτσι, ούτε αν θα είναι έτσι την επόμενη δεκαετία, γιατί γι' αυτόν τον χρονικό ορίζοντα μιλάμε.

Φιλικά,

Ελένη

like0

Δημόσιο Νηπιαγωγείο με Τμήμα Ένταξης;

Εικόνα Χρυσάνθη Ζενάκου

Καλησπέρα με λένε Χρυσάνθη και είμαι νηπιαγωγός, εγώ θα σου πρότεινα να σκεφτείς και την ιδέα το παιδί να πάει σε δημόσιο νηπιαγωγείο με τμήμα ένταξης, όπου εκεί θα υπάρχει μια δάσκαλα που θα ασχολείται πιο πολυ με τα παιδιά που θα έχει.. και καλύπτει καλύτερα τις ανάγκες του, ενώ στο ιδιωτικό σχολείο, αν το Τμήμα έχει πολλά παιδιά η δασκάλα δε προλαβαίνει να δείξει την ιδια προσοχή.. Εύχομαι να πάνε ολα καλά.

like0

Το υπέροχο παιδί μου με Asperger

Εικόνα kati. d

Καλησπέρα, θα ήθελα να ευχηθώ σε όλες τις μαμάδες που έχουν παιδιά με Asperger να ζήσουν την απόλυτη ευτυχία που ζω εδώ και μια εβδομάδα. Ο γιος μου είναι 23 χρονών και έχουμε περάσει ππάρα πολύ στα χρόνια της εκπαίδευσης. Πάντα πίστευα με ότι είναι διαφορετικός και ξεχωριστός από τα άλλα παιδιά.  

Δεν πιστεύαμε κανέναν θεραπευτή που θα ήθελε να τον κάνει ένα σαν όλα τα άλλα παιδιά αλλά πιστεύαμε στο ταλέντο του και στην διαφορετική προσωπικότητά του. Ο δρόμος ήταν μακρύς και δύσκολος. Κανείς δεν κατανοούσε τι είναι το Asperger πάρα μόνο η οικογένειά του. Τώρα που σας γράφω είμαι στπ εξωτερικο για να καμαρώσω το παιδί μου που το επέλεξαν να εργαστεί στα video games.

Θα ήθελα να αναφέρω ότι πρώτη φορά Έλληνας γίνεται δεκτός σε τέτοια θέση. Πετάμε στα σύννεφα από ευτυχία. Σε ολες τις μαμάδες και τους μπαμπάδες εύχομαι να ζήσουν τέτοιες στιγμές. Για εμάς είναι ο μικρός σοφός μας που στην Ελλάδα τον είχαν καμένο χαρτί.

Μην ακούτε λοιπόν κανέναν, ακολουθήστε το ένστικτο σας και τα όνειρα του παιδιού σας. Φυσικά και και έχουμε περάσει από πολλές επιτροπές, φυσικά πήραμε το το επίδομα, πώς θα μπορούσαμε να καλύψουμε τις ανάγκες του που ήταν υπερβολικές. Ταμπέλα δεν κολλήσαμε πότε ότι είναι ανάπηρος. Ανάπηρη είναι η κοινωνία που ζούμε που δεν μπορεί να δει και να αποδεχτεί τη διαφορετικότητα.

H τρισυτυχισμένη μαμά.
Kati d.

Tip!

Το νέο NOESI.gr Commons που φτιάχνεται όλο με ♥ στο χέρι μετέτρεψε αυτό το κείμενο από Greeklish (ελληνικά με λατινικούς χαρακτήρες) σε ελληνικά, για για να διαβάζεται καλύτερα, από όλους... εννοείται!

like0

Η συνέχεια του ονείρου

Εικόνα kati. d

Καλησπέρα, σας ευχαριστώ για τις ευχές σας, συνεχίζω να είμαι ευτυχισμένη και υπερήφανη για τον γυιό μου. Σήμερα πήγα μαζί του στην εταιρεία που εργάζεται. Ακόμη μου φαίνεται απίστευτο!  Ηταν υπέροχο το περιβάλλον και αυτός τόσο ευτυχισμένος!! Οι δυσκολίες του στην καθημερινότητά του συνεχίζονται, αλλά αισθάνεται τόσο δυνατός που βρίσκει λύσεις ζητώντας την βοήθειά μας. Δεν τον ενοχλούν τόσο πολύ, έχει αποδεχτεί ότι δεν τα καταφέρνει στις κοινωνικές δεξιότητες. Οταν ξέρεις όμως ότι αξίζεις σε έναν αλλο τομέα, αρχίζεις και το διασκεδάζεις. Ποιός τα καταφέρνει άλλωστε σε όλα. Γιατί δεν λέμε και σε έναν γιατρό που δεν ξέρει να χορεύει ότι είναι άχρηστος?

Είμαι μαμά και Σύμβουλος ψυχικής υγείας, κανείς δεν μου είχε πει μέχρι τώρα από τους ειδικούς που γνώρισα  ποιά είναι τα θετικά του γιού μου. Όλοι μιλούσαν για τα αρνητικά και ιδίως στα χρόνια της εκπαίδευσης. Μοναδική εξαίρεση ο Τοny Atwood όπου για πρώτη φορά άκουσα πόσο υπέροχοι και ξεχωριστοι άνθρωποι είναι τα παιδιά με Asperger και ότι με την κατάλληλη υποστήριξη και καθοδήγηση μπορούν να εργαστούν και να κάνουν και οικογένεια. Με λίγα λόγια έχει δικαίωμα στη ζωή σαν όλα τα παιδιά. Δεν είναι χαλασμένο μηχάνημα για να το φτιάξει κάποιος ειδικός, αντίθετα είναι τόσο εξελιγμένοι που είναι δύσκολο να τους κατανοήσουν.

Φιλικά, Kati d.

like0

Ο Ανδρέας μου έχει Asperger και είναι 15 ετών

Εικόνα Roula K

Αγαπητή Ελένη, Ο Ανδρέας μου έχει asberger και τώρα είναι 15 ετών. Δεν μπορείς να φανταστείς πόσο σε καταλαβαίνω γιατί κι εγώ δεν ήθελα να περάσει επιτροπή, μόνο και μόνο να μην τον στιγματίσω. Και επειδή βαθιά μέσα μου πίστευα ότι θα εξαφανιστεί κάποια στιγμή και ότι είχαμε περάσει θα ήταν ένα κακό όνειρο.

Όταν όμως έφτασε στην προεφηβεία και κοντεύαμε για το γυμνάσιο, κατάλαβα ότι κάποιες διαφορές απο τα άλλα παιδιά ήταν πλέον εμφανείς και εκεί συνηδητοποίησα αυτό που έπρεπε να έχω καταλάβει απο την αρχή.

Ο Ανδρέας μου πάντα θα είναι διαφορετικός σε κάποια πράγματα και δεν θα τον αλλάξουμε, απλώς θα τον βοηθήσουμε να μάθει τους τρόπους να προσαρμόζεται. Το Asperger δεν είναι ίωση, να πάρει αντιβίωση και να φύγει. Ακριβώς γι'αυτό και κατάλαβα ότι ένα χαρτί δεν μπορεί ούτε να αλλάξει, ούτε να επηρεάσει την ζωή του και απο την άλλη πλευρά είχαμε ήδη δώσει τόσα χρήματα για τις συνεδρίες του τελευταία 10 χρόνια και αναρωτήθηκα γιατί να μην παίρνει το επίδομα???

Σε μια κοινωνία που δεν υπάρχει κρατική μέριμνα για τα διαφορετικά παιδιά μας, γιατί να αφήσουμε ίσως το μοναδικό επίδομα που μπορεί να τα στηρίξει? Την γνωμάτευση απο τα ΚΕΠΑ την πήραμε στα τέλη του 2012 και το επίδομα ξεκίνησε τον Ιούλιο του 2012. Τουλάχιστον με αυτά μπορούμε πλέον να πληρώνουμε τον εργοθεραπευτή μας, γιατί με απο τον ασφαλιστικό φορέα μας πληρώνεται το σχολείο του. Επίσης, να σε ενημερώσω ότι θα ξαναπεράσουμε Επιτροπή τον Νοέμβριο του 2014, πλέον όλα επαναξετάζονται πολύ σύντομα. Και μην ξεχνάμε κάποιες παροχές που υπάρχουν όταν έχεις απόφαση Α'βάθμιας επιτροπής, όπως δικαίωμα στον κοινωνικό τουρισμό, κάρτα μετακινήσεων ΑΜΕΑ κ.α.

Οπότε η συμβουλή μου θα ήταν να πάτε άμεσα γιατί έχει και μεγάλη αναμονή.

ΥΓ. Διαβάστε όλοι το βιβλίο της Κριστίν Μπαρνέτ "Το παιδί που μιλούσε με τους πλανήτες", εκδόσεις Ψυχογιός, σχετικά με την ιστορία του γιου της, σε πολλά σημεία ταυτίστηκα μαζί της, αλλά και με εμψύχωσε να μην χάνω το κουράγιο μου,θα σας βοηθήσει!!!

Φιλιά πολλά, ο,τι θέλεις να ρωτήσεις, μην διστάσεις, γράψε μου, Ρούλα.

like0

Χαίρομαι με την χαρά σσο!!!

Εικόνα Roula K

Αγαπητή Kati d., χάρηκα πάρα πολύ με την αναγνώριση του γιου σου και του ταλέντου του!! Αυτό για να δουν όλοι τι δυνατότητες έχουν τα υπέροχα παιδιά μας!!!! Εύχομαι ολόψυχα να προσαρμοστεί στην καινούργια του ζωή και να τον βοηθήσει να χτίσει σχέσεις με ανθρώπους που θα τον εκτιμούν και θα τον αγαπούν. Να σας έχει ο Θεός καλά!!

Φιλικά, Ρούλα

like0

Τι σημαίνει ότι το παιδί μου έχει Asperger

Εικόνα Ελένη

kati d, Σ' ευχαριστώ πολύ γι' αυτό που μοιράστηκες μαζί μας! Είναι αυτό που λέω κι εγώ καμιά φορά όταν εξηγώ σε κάποιον τι σημαίνει το ότι το παιδί μου έχει Asperger:

"Κάποια μέρα το παιδί μου θα βρει τη θεραπεία για τον καρκίνο, αν επιζήσει του σχολικού συστήματος."

Εύχομαι όλες οι οικογένειες να νιώσουν αυτή τη δικαίωση μετά τον τόσο σκληρό αγώνα που δίνουμε καθημερινά. Στο γιο σου εύχομαι καλή σταδιορδομία και επιτυχία σε όλους τους τομείς της ζωής του!

Believe, Μάλλον το παιδί σου διάλεξε το σχολείο του! Πρέπει να πω ότι από την εμπειρία μου δεν έχω μεγάλη εμπιστοσύνη στα ιδιωτικά σχολεία, και ότι αν είχα 500 ευρώ να διαθέσω μηνίαίως θα προτιμούσα δημόσιο σχολείο με παράλληλη στήριξη. Αυτό θα κάλυπτε ίσως και ένα μέρος από τις θεραπείες που πρέπει να κάνεις μετά το σχολείο στο σπίτι, μια και το παιδί θα περνάει αρκετές ώρες την ημέρα με έναν ειδικό ο οποίος θα προσαρμόζει τη θεραπεία του πάνω στις ανάγκες του, όπως αυτές προκύπτουν καθημερινά. Δεν είναι το ίδιο να κάνει το παιδί κοινωνικές δεξιότητες μόνο του με τον θεραπευτή στο σπίτι με το να είναι ο θεραπευτής μαζί του στο σχολείο και να αντιμετωπίζει σε πρώτο χρόνο όλες τις καταστάσεις όπως προκύπτουν...

Αυτό βέβαια είναι κάτι που εξαρτάται από τις ανάγκες του κάθε παιδιού, απλά σ' ενημερώνω ότι έχεις κι αυτήν την επιλογή για την περίπτωση που δεν το ξέρεις. Εμείς τελικά κάναμε την κατάθεση των δικαιολογητικών στο ΚΕΠΑ, και θα δούμε. Αρχίζει η σχολική χρονιά και είμαι τρομοκρατημένη, όπως κάθε Σεπτέμβρη. Φέτος έχω κάποιες ελπίδες γιατί μου φάνημε ότι σαν να "μεγάλωσε" το παιδί μου αυτό το καλοκαίρι, αλλά και πάλι πολλές φορές οι ελπίδες μου έχουν διαψευσθεί, οπότε κρατάω καλάθι σε μέγεθος...δακτυλήθρας.

Σας ευχαριστώ όλους για τις απαντήσεις σας! Καλή χρονιά σε όλα τα παιδιά μας!

like0

Είμαι πιο σίγουρη σίγουρη ότι πήραμε τη σωστή απόφαση

Εικόνα Ελένη

Αγαπητη Ρούλα, Σ' ευχαριστώ πολύ για την απάντησή σου. Μ' έκανε να είμαι ακόμη πιο σίγουρη ότι πήραμε τη σωστή απόφαση!

Αυτό που μου έκανε εντύπωση από το μήνυμά σου είναι ότι, απ' ότι κατάλαβα, οι διαφορές του Ανδρέα από τα υπόλοιπα παιδιά έγιναν πιο εμφανείς προς το τέλος του δημοτικού. Ισχύει;

Εμάς μας είπαν ότι από εκείνη την ηλικία θ' αρχίσει κάπως να συγκλίνει συμπεριφορικά με τους άλλους, και ότι πλέον ως ενήλικας θα έχει κατακτήσει τους μηχανισμούς να προστατεύει τον εαυτό του από αυτά που τον ενοχλούν, ώστε η συμπεριφορά του να μην "ξενίζει", και να μπορεί να έχει μία κοινωνική ζωή.

Εννοείται βέβαια ότι το Asperger δε θα περάσει, ούτε θα γίνει πιο ήπιο. Απλά το παιδί θα μάθει να ζει μ' αυτό σε μία κοινωνία που αποτελείται κυρίως από ανθρώπους διαφορετικούς από κείνον. Το βιβλίο της Κριστίν Μπαρνέτ το διάβασα. Μία φράση μέσα σ' αυτό με συντάραξε, γιατί περιέγραφε ακριβώς αυτό που αισθάνθηκα όταν άκουσα τη διάγνωση:

"Ο αυτισμός είναι κλέφτης. Σου κλέβει το παιδί, σου κλέβει τα όνειρά σου..."

Έτσι ακριβώς. Θα συμφωνήσω απόλυτα ότι όλες οι μαμάδες πρέπει να το διαβάσουμε! Θέλω επίσης να προτείνω (μια που μου έβαλες την ιδέα) το βιβλίο που μου άλλαξε τον τρόπο που βλέπω το παιδί μου και έτσι έκανε μεγάλο καλό στη σχέση μας. Εϊναι το "Ποιός σκότωσε το σκύλο τα μεσάνυχτα;" Μ' έβαλε με τέτοιο τρόπο μέσα στο μυαλό του παιδιού μου, που μ' έκανε να ντραπώ για προηγούμενες συμπεριφορές μου και μου άνοιξε έναν καινούργιο δρόμο επικοινωνίας μαζί του.

Tip!

Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για το βιβλίο "Ποιος σκότωσε τον σκύλο τα μεσάνυχτα" εδώ: http://www.noesi.gr/vivlia-gia-ton-aytismo

Έχω πολλά να σε ρωτήσω. Εσύ έχεις περάσει στις "επόμενες πίστες", αυτές που εγώ βλέπω με τρόμο μπροστά μου. Όσο περνάει ο καιρός, τόσο λιγότερη εμπιστοσύνη έχω στους ειδικούς...

Μία μαμά με τη δική σου πείρα είναι πολύτιμη! Φιλιά κι από μένα, Ελένη

like0

Asperger & ΚΕΠΑ

Εικόνα Konstantina59
Καλημέρα διάβασα όλα τα σχόλια των μαμάδων και θα ήθελα να ρωτήσω κάποιες πληροφορίες σχετικά με τη διαδικασία του ΚΕΠΑ. Συγκεκριμένα θα ήθελα να ρωτήσω την roula_k(η οποιαδήποτε άλλη μαμά) που ήδη έχει περάσει τη διαδικασία, κατά πόσο εύκολο είναι και πόσο χρονικό διάστημα πήρε για να πάρει την γνωμάτευση. Για να πας στο ΚΕΠΑ χρειάζεται παραπεμπτικό από κάποιον γιατρό;Υπόψιν ότι ζούμε στη Θεσσαλονικη
like0

Διαδικασία ΚΕΠΑ

Εικόνα Ελένη
Γειά σου Κωνσταντίνα! Η διαδικασία υποβολής αίτησης στα ΚΕΠΑ άλλαξε πριν κανά μήνα, και τώρα δεν αρκεί ένα απλό παραπεμπτικό από το γιατρό, αλλά ο γιατρος, με βάση τα στοιχεία που θα του δώσεις (ότι εξετάσεις, διαγνώσεις εγκρίσεις θεραπειών και αξιολογήσεις από θεραπευτές, έχεις) φτιάχνει έναν εισηγητικό φάκελο τον οποίο καταθέτεις στο ΚΕΠΑ. Αυτό το κάναμε με σχετική ευκολία.Μετά απ' ότι γνωρίζω σε ειδοποιούν με SMS για την ημέρα και ώρα που θα περάσεις από επιτροπή. Μόνο αυτά ξέρω με σιγουριά... Ελένη
like0

"Αυτός ο κλέφτης ο αυτισμός...."

Εικόνα Roula K

Αγαπητή Ελένη, πολύ καλά ανέφερες την φράση της Κριστίν Μπαρνέτ, είναι τόσο, μα τόσο αληθινή... δεν φαντάζεσαι το κλάμα που έριξα όταν το διάβαζα.

Έχω διαβάσει και το "Ποιος σκότωσε τον σκύλο τα μεσάνυχτα", μας έμαθε να δεχόμαστε την άρνηση του Ανδρέα σε κάποια χρώματα σχετικά με το φαγητό. Παλιότερα δεν έτρωγε τα πράσινα και τα κόκκινα,ευτυχώς τώρα το προσπεράσω με - εν μέρει - θέλει να τρώει ντομάτα!!! (πραγματικός θρίαμβος). Αν υπάρχουν αδερφάκια, αλλά ακόμα και για τους υπόλοιπους υπάρχει "Ο Αυτός" του Πέτρου Πουλάκη που θα σου σύστημα - είναι ένα μικρό παραμυθάκι τόσο εξαιρετικό-, καθώς και το "Άλκη δεν είσαι μόνος" της Σωτηρίας Τζίμι νίκη - το τελευταίο είναι πιο πολύ για μαθησιακές δυσκολίες, δεν παύει να είναι ένα πολύ καλό βιβλίο για την αίσθηση της αποτυχίας που βιώνουν κάποια διαφορετικά παιδιά στο σχολείο.

Σχετικά με την αλλαγή συμπεριφοράς, μιλάω πάντα για τον Ανδρέα, γιατί η κάθε περίπτωση είναι διαφορετική, άρχισε να φαίνεται η διαφορά προς το τέλος του δημοτικού γιατί δεν του άρεσαν τα ίδια πράγματα που αρέσουν συνήθως στα παιδιά της ηλικίας του όπως ποδόσφαιρο, κυνηγητό κα. Όταν ήταν μικρότερος είχε περισσότερες εκρήξεις συμπεριφοράς,αλλά ήταν και μικρότερος και έδειχνε σαν ένα κακομαθημένο παιδάκι.

Τώρα που είναι 15 χρονών φαίνεται ότι δεν είναι σαν έναν μέσο έφηβο,κι αυτό γιατί δεν του αρέσει να είναι στο playstation (επαναλαμβάνω και πάλι ότι μιλάω για τον Ανδρέα και μόνο), του αρέσει να λέει τις ειδήσεις,τον καιρό όπως παρουσιάζεται στην τηλεόραση, έχει μάθει μόνος του την νοηματική καθώς και αρκετές ξένες γλώσσες απο τα διεθνή δελτία ειδήσεων που βλέπει στο διαδίκτυο. Έχει πάρα πολύ χιούμορ και του αρέσει η μουσική με συνέπεια να είναι μια κινητή μουσική βιβλιοθήκη. Ίσως γίνει μουσικός παραγωγός ή παρουσιαστής δελτίου καιρού, τι να πω!!! Πάντως με παιδιά της ηλικίας του δυσκολεύεται να κάνει παρέα γιατί δεν έχει κοινά ενδιαφέροντα,ενώ όταν έρχονται φίλοι της αδερφής του στο σπίτι που είναι 19 και κάθεται μαζί τους ή πάει με την αδερφή του έξω για καφέ, περνάει πολύ ωραία και είναι πολλοί αυτοί που αναρωτιούνται τι ακριβώς λέμε εμείς ότι έχει γιατί δεν το καταλαβαίνουν(!) Ίσως να είναι και η δική μας ιδέα πιο έντονη σχετικά με την διαφορετικότητά του επειδή έχουμε περάσει πολύ άσχημα στο παρελθόν και νομίζουμε ότι όλοι το βλέπουν, τι να πω, το δουλεύουμε πάντως κι εμείς! Ήθελα να σε ρωτήσω τι κάνετε σχετικά με κάποιο πρόγραμμα.

Πηγαίνετε σε κάποιο κέντρο ή κάνετε ατομικό στο σπίτι? Σε ρωτάω γιατί θεωρώ ότι έχω αρκετή εμπειρία στο θέμα και θα ήθελα να δηλώσω ότι πέρα απο τους ειδικούς την τελική απόφαση θα την παίρνεις σύμφωνα με το ένστικτό σου σαν μητέρα. Δεν έχω τίποτα με τους θεραπευτές - αντίθετα τους θεωρώ συνοδοιπόρους μας στον δύσκολο δρόμο των παιδιών μας, φτάνει να έχουμε πετύχει τον κατάλληλο.

Θα ήθελα να επικοινωνήσουμε και πιο προσωπικά, αν μπορώ να σε βοηθήσω, μακάρι κι εγώ στην να είχα μια βοήθεια όταν ο Ανδρέας μου ήταν σ'αυτή την ηλικία. Στείλε μου στην ηλεκτρονική διεύθυνση της δουλειάς που βλέπω καθημερινά. roula.katsabiri@piraeusbank.gr

Εύχομαι ολόψυχα καλή αρχή στο σχολείο σας και καλή δύναμη σε όλους σας!! Θα χαρώ πολύ να τα πούμε, φιλιά πολλά Ρούλα

like0

Μπορούμε όπως όλοι και καλύτερα!!!

Εικόνα emmil

Καλημερα. τελικα μπορει τα "εξυπνακια" να δικαιωθουν, να βρουν το δρομο τους, να λαμψουν και να ξεχωρισουν μεσα στην "κοινωνια -ζουγκλα" οπου προσπαθουν να επιβιωσουν. Συγχαρητηρια στην kate d και ευχαριστουμε που το μοιραστηκε μαζι μας. μας εδωσε κουραγιο ελπιδες και ακομα μια οπτικη για το πως πρεπει να βλεπουμε τα παιδακια μας. Εμεις με οριακο 'Ασπεργκερ 9 ετων προσπαθουμε να παιξουμε με συνομιληκους ενω μπορουμε να κανουμε συζητηση με βασιμα επιχειρηματα με ενηλικους. (Οι οποιοι τον βλεπουν μια χαρα και δεν καταλαβαινουν αυτα που εμεις ξερουμε και που ισως εχουμε μεγενθυνει). Κανουμε 2 χρονια λόγο- και έργο- ειδα καποια διαφορα (ως προς τη συγκεντρωση, τον ελεγχο θυμου, και στην ανοχη των αταξιων των συνομιληκων, γιατι μεχρι τωρα τους εκανε εκεινος παρατηρηση για τη συμπεριφορα τους). Απο το Κεντρο μου ειπαν οτι παμε πολυ καλα και ισως μετα τα Χριστουγεννα διακόψουμε.

Χτες πηγαμε να παιξουμε με συμμαθητες του, σε λιγο τα παιδια (ηταν μονα τους μονο εγω ημουν απο τις μαμαδες ειχα και το 4,5 ετων αγορακι μου) αρχισαν να ριχνουν νερα να φτυνουν και να βγαζουν τις μπλουζες και να χτυπιουνται, ο δικος μου ηθελε να φυγουμε. Δεν ηθελε να τον φτυσουν ουτε να κανει τον τερματοφυλακα και να χτυπαει με τη μπαλα. Φυγαμε λιγο αργοτερα. Στο σπιτι με ρωτησε αν θελω το παιδι μου να φτυνει και να βγαζει τα ρουχα του στο δρομο γιατι ο ιδιος δεν το θελει. Του ειπα φυσικα και οχι. Δεν μπορεσα ομως να τον πεισω τελειως οτι πρεπει να μαθει να αντιμετωπιζει και να αποφευγει συμπεριφορες που δεν εγκρινει. Δεν θα ειμαι παντα εγω μαζι του και δυστυχως ο κοσμος μας ειναι ετσι...

Ηθελα απλα να μοιραστω μαζι σας το περιστατικο γιατι μονο εσεις θα το καταλαβετε.

  • Ελενη, νομιζω τελικα οτι κοιταξες το καλο του παιδιου σου και οχι τη γνωμη του κοσμου (το ιδιο διλημμα αντιμετωπισαμε και εμεις). 
  • Roula, οι συμβουλες σου ειναι πολυτιμες. Μεσα απο τις περιγραφες του παιδιου σου βλεπω και το δικο μου.
  • Βelieve, πιστεψε  με αυτο το βλεμμα των ειδικων το εχω αντικρυσει και θελω να το ξεχασω. (Έχω αντικρυσει και βλεμματα ομως ειδικων που με κανουν να αισθανομαι ακομα πιο τυχερη που ειμαι η μαμα του παιδιου μου).

Kαλη δυναμη σε ολους μας, ας πιστεψουμε οτι μπορουμε να γινουμε φωτεινα παραδειγματα οπως της kate d!!

like1

Σας ευχαριστώ

Εικόνα kati. d

Αγαπημένες μου μαμάδες, σας ευχαριστώ μέσα από την ψυχή μου για τις ευχές σας. Αν και δεν σας γνωρίζω ,σας αισθάνομαι σαν την οικογένειά μου. Κάθε μια σας μου θυμίζει και διαφορετικές ηλικίες του γυιου μου και πολλές δυσκολίες και συμπεριφορές που μοιάζουν με τα παιδιά σας. Δυστυχώς τα παιδικά χρόνια του γυιού μου δεν υπήρχε το internet και καμία επικοινωνία με άλλη μαμά. Ηταν το κρυφό μυστικό της οικογένειας. Μαζί με τον πατέρα του μοιραζόμασταν δυσκολίες, πίκρες , θυμους, απογοητεύσεις κλπ. αλλά πάντα για εμας ηταν ξεχωριστός και πιστεύαμε στις δυνατότητές του. Ισως να ήμασταν αρκετά ονειροπόλοι και να πηγαίναμε κόντρα στο κύμα σαν τον σολομό. Οι συνθήκες ήταν αντίξοες αλλά δεν εγκαταλήψαμε τις προπάθειες να κάνει το ονειρό του πραγματικότητα. Δεν ήταν καθόλου εύκολο. Λυγίσαμε, απογοητευτήκαμε, θυμωσαμε αλλά για μερικές ώρες, ο ενας έδινε κουράγιο στον άλλο. Λυπάμε που στα βιολόγια δεν γράφει και κάποιος μπαμπάς. Η προσφορά του πατέρα του ήταν και είναι τόσο συμαντική. Από την εφηβεία και μετά δεν μπορούσα να τον βοηθήσω στην επαγγελματική κατευθυνση όσο τον βοήθησε και συνεχίζει να τον βοηθάει ο πατέρας του. Πιστεύω ότι μας επιφύλασε η ζωή τόση ευτυχία , όση δεν μας είχε δώσει τόσα χρόνια. Κάθε μέρα που μιλάμε μέσω skype και τον ακούμε τόσο ευτυχισμένο δεν το πιστεύουμε πως έχει αλλαξει έτσι η ζωή του, σαν να έριξε ξαφνικά η ντίγκι μπελ αστερόσκονη επάνω του και τον απογείωσε. Ευχομαι να απογειώση κάποια μέρα και τα δικά σας '' εξυπνάκια'' γιατί το αξίζουν!! Και πάλι σας ευχαριστώ για τα καλά σας λόγια. Η μαμά kati d.

like1

Άσπεργκερ και άγνωστο μέλλον

Εικόνα maria m

Καλησπέρα... είμαι μητέρα δυο παιδιών με ηπιο ασπεργκερ 9 ετων και πήγα κι εγώ να πάρω το επιδομα απο την προνοια για να βοηθησω τα παιδια μου...Ετσι με την γνωματευση απο το ΕΘΜΑ (διαγνωση ηπιο Aσπεργκερ με φυσιολογικη νοημοσυνη) περασαμε επιτροπη περυσι.. Εκει ειδαν τα ολα χαρτια και μου ειπαν σε ενα μηνα να παρω την απαντηση..

Όταν πηγα μου εδωσαν τελικα απαντηση για το ποσοστο αναπηριας στο ασπεργκερ... μας εβαλαν 80%...

Εγω να πω την αληθεια παγωσα για λιγο αλλα οταν πηγα με αυτα τα χαρτια μου ειπαν οτι θα το δωσουν το επιδομα απο την προνοια... Έναν χρονο εχουμε κλεισει σχετικα με το επιδομα και μας εστειλαν απο την προνοια ενα άλλο χαρτι οτι αλλαξε η νομοθεσια και οτι τα παιδια θα παιρνουν το επιδομα απο το τμημα της βαριας νοητικης καθυστερησης (ΒΝΚ) λογω του ποσοστου 80%... το θεμα ειναι οτι τα παιδια μου δεν εχουν νοητικο προβλημα ...πάνε σε κανονικο σχολειο με παραλληλη στηριξη και πανε καλα...

Βεβαια τα Ταμεια δεν πληρωνουν πλεον τιποτα γιατι ασφαλιστικα τα παιδια ανηκουν στον ΟΑΕΕ.... Μας ειπαν αναμονη 1 χρονο... Δεν εχουμε παρει καθολου χρηματα και μπορει να μη δωσουν στο τελος και τιποτα ...Τα εξοδα ειναι παρα πολλά 2 παιδια με το ιδιο προβλημα με μια μητερα ανεργη....

Αλλά ειτε εχουν ηπιο ειτε βαρυ πρεπει να κανουν θεραπειες για πολλα χρονια... Το θεμα ειναι ομως εάν θα μπορω να ξαναπερασω τα παιδια απο επιτροπη ΚΕΠΑ σχετικα με το ποσοστο εάν εγώ το ζητήσω... Εκεινοι το εδωσαν προφανως να βοηθησουν την κατασταση των παιδιων μου επειδη ειναι δυο... Ομως εγω εχω αναγκη το επιδομα για τις αναγκες τους... Μου ειπαν απο την Προνοια οτι δεν θα εχουν δικαιωμα να αποφασιζουν, να εργαστουν, να υπογραφουν (σημ. NOESI.gr, εννοεί ότι θα χάσουν τη δικαιοπρακτική ικανόητα και την ικανότητα για βιοποριστική εργασία)... Δεν μπορω να το σκεφτω και να το δεχτω αυτο με τιποτα για τα παιδια μου... Λειτουργουν αρκετα καλα με τις θεραπειες που εχουν κανει και ειναι ακομη 9... Και ειμαι μια μητερα με 6 χρονια ψυχολογικη υποστηριξη πανω στο ασπεργκερ... και κατι αλλο...

Πώς αποφασιζουν (ΚΕΠΑ) απο τα 8 χρονια τους εαν θα ειναι ικανα να εργαστουν η οχι;; 

Έλεος πια.. Το ασπεργκερ στην ελλαδα το αντιμετωπιζουν εντελως λαθος... Πρεπει το κρατος να βοηθαει και οχι να αφαιρει το μελλον αυτων το ανθρωπων απο τοση μικρη ηλικια..το ασπεργκερ οσο το "δουλευει" με θεραπειες ο ανθρωπος που το εχει τοσο καλυτερα παει χρονο με τον χρονο και μπορει να λειτουργησει αρκετα φυσιολογικα... Πώς αποκλειουν τα παντα ετσι απλα ...στο ασπεργκερ τα ποσοστα αυτα "παιζουν" ο εγκεφαλος των παιδιών αναπτυσεται δεν μενει στασιμος... έλεος πια... τελος παντων ...γνωριζει κανεις εάν θα μπορώ στο μέλλον να ξανακανω αιτημα για ποσοστο αναπηριας με νεες γνωματευσεις με WISC με ολα?? Πρεπει να τα βοηθησω τωρα στη ζωη τους ...Τα μεγαλωνω μονη μου και μονο εγω τρεχω για τα θεματα τους....σας ευχαριστώ...

Καθε σας πληροφορια θα μου ηταν πολύτιμη...

η μητερα

like1

Ποσοστό αναπηρίας

Εικόνα Αλεξάνδρα

Καλησπέρα. Κάναμε κι εμείς αίτηση στα κεπα πρόσφατα για την 2 ετών κόρη μας που διαγνώστηκε με ψυχοκινητική καθυστέρηση. Αγχώθηκα πολύ με αυτό που διάβασα κι ελπίζω να δοθούν κάποιες διευκρινίσεις. Αν το παιδί διαγνωστεί 67 και άνω δε θα μπορέσει να εργαστεί ποτέ; Μου φαίνεται αδιανόητο και αν ισχύει τότε δε θα πάω καν στην επιτροπή για αξιολόγηση. Δε θα προδιαγράψω το μέλλον της από τώρα, μου φαινεται τελείως παράλογο...

Επίσης, στο Asperger δίνουν 80%; Μariam, ενώ έχουν φυσιολογική νοημοσύνη τα παιδιά σου, θεωρούνται ότι έχουν βαριά νοητική στέρηση; Τότε πώς πήγαν σε κανονικό σχολείο;

Επίσης σύμφωνα με όσα έχω διαβάσει τα ποσοστά δίνονται επ΄ αόριστον. Τα παιδιά όμως αλλάζουν, βελτιώνονται με τις θεραπείες τους, το βλέπω συνεχώς στο παιδί μου. Μπορεί να ζητήσει κανείς επαναξιολόγηση;

Ελπίζω να βρεθεί κάποιος να μας διαφωτίσει.

like0

Ένσταση...

Εικόνα λενα

Καλησπέρα, φαντάζομαι ότι μπορεις να κάνεις ένσταση και με το WISC να βγάλεις άκρη... 67% και άνω δεν μπορω να φανταστω την "καλοσύνη" που σου έκαναν ...Και κάθε παιδι ξεχωριστα.

like0

Οι ειδικοί έχουν μπερδευτεί

Εικόνα maria nam

Γειά σας, εχω εν αγοράκι 3 ετων, απο Σεπτέμβρη ξεκινησε παιδικό σταθμό κι εκει φανηκαν τα πρωτα σύννεφα. Δεν εδειξε κανενα σημάδι προσαρμογής.Μετά απο ενα μήνα δεν άντεξα και τον σταματησα. Οι δασκάλες του μου είπαν πως ειναι πολύ πεισματαρης και κακομαθημενος οτι δε παιζει με αλλα παιδακια και οτι δεν ενδιαφερεται για ζωγραφικη και χειροτεχνιες. Εγω δεν έδωσα βάση και για να είμαι ειλικρινής δεν ειναι και η εικονα που έιχα για τον γιο μου αυτη. Απο τη στιγμη που ξεκινησε παρατηρησα μια εντονη ηχολαλια και μπερδευε τα προσωπα ιδιος οταν μιλαγε για τον εαυτο του έλεγε "θελεις νερο" κατι που δεν εκανε πριν οχι οτι μιλαγε και ολοκληρωμένα. Τεσπα, μου φανηκε παραξενο αλλα δεν εδωσα βάση ουτε σε αυτο.μετα απο ενα μήνα απο τη διακοπη του παιδικου ξεκινησε να κανει φτερουγισματα στα χερακια και να τρεχει περα δωθε οταν αγχωνεται,πλήττει ενθουσιαζεται ή αλλαζει η ρουτινα του.μιλάει τελευταία με φρασεις απο παιδικά συνεχώς(αν και βλεπει ελάχιστα γι'αυτον τον λογο),αν και μιλαει δεν μπορουμε να κανουμε "κουβέντα" και να επικοινωνίσουμε όπως θα ήθελα.τελευταια εχει γινει καπως απροσεκτος... οταν π.χ. πινει νερο λερόνεται ή τρωει ατσαλα... κατι που δεν εκανε πριν. Ειναι πολυ παρατηρητικος κοβει και ραβει καταστασεις και ανθρωπους. Γενικα με τα παιδακια θελει να παιξει και δειχνει ενδιαφερον αλλα δεν μπορει να επικοινωνησει και συχνα αποτραβιέται.εχει παθος με τα αυτοκινητα που ειναι και το χόμπυ του, λατρεια με τους αριθμους και απιστευτη μνήμη.εκει που τον πηγαμε για αξιολογιση μας είπαν οτι ειναι πανεξυπνος,οτι αν εχει λεει καποια στοιχεια αυτισμου θα ειναι κατι πολυ ελαφρυ και δεν θα τον δυσκολέψει στη ζωη του, και να μη δινω βαση στις κινησεις.

Εχω και μια κορουλα εναμιση ετων... τα πιο πολλά που κανει τα αποδίσω στο οτι μπεμπεκιζει επιτηδες και θέλει να τραβήξει τη προσοχη, ειναι ξεκαθαρο εξαλλου οτι κανει συνεχεια οτι ειναι κι αυτος μπεμπης... αλλα ποσο επιτηδες ποια... κι αυτα τα φτερουγίσματα και τα τρεχαλιτα περα δωθε??? Δε μπορω να ηρεμησω οσο βλέπω οτι δε μπορω να επικοινωνήσω οπως θα ηθελα με το παιδι μου κι ειδικα οταν παμε σε δημοσιο χωρο αν ξεκινησει αυτες τις κινησεις γυρνανε ολοι και κοιτανε καλα καλα και δε ξερω πως να το χειριστω. Στεναχωριέμαι γι'αυτον που τραβαει ετσι τα βλέμματα οχι για μενα δε με νοιαζει απλα αναρωτιεμαι τι θα γινει σε λίγο που θα καταλαβαινει τη διαφορετηκοτητα του....δε με νοιαζει που το παιδι  μου ειναι διαφορετικο το λατρευω ...λατρευω τη διαφορετικοτητα του. Απλα θελω να ξερω αν ειναι ο χαρακτηρας του η ειναι αληθινο το σεναριο του αυτισμου. Μεχρι να παρω μια απάντηση δεν θα ηρεμήσω. ΝΙΩΘΩ ΠΕΛΑΓΩΜΕΝΗ ΚΑΙ ΚΑΤΑΡΑΚΩΜΕΝΗ

Καμια συμβουλη? Να πάρω δευτερη γνώμη? Κανενας γονιος που να είχε παρομοια συμπτωματα το παδι του?

Ευχαριστω ολους σας προκαταβολικα!

like0

Είναι σαν να περιγράφεις....

Εικόνα Μαριαλεξ
Είναι σαν να περιγράφεις τον μεγάλο μου γιο.Ακριβώς έτσι ήταν το παιδί μου.Η συμβουλή μου καλήμου φιλη θα ηταν η εξης....Καλο ειναι να πάρεις δεύτερη γνώμη αλλά προσπάθησε να μην κουρασεις το παιδί τρέχοντας το από γιατρό σε γιατρό.Γιατί όσο κι αν δεν το καταλαβαίνουμε το νιώθουν.Από αυτά που περιγράφεις βλέπω πώς το μωράκι σου θα πάει καλά γιατί η ευφυΐα βοηθά πολύ όπως και η καλή μνήμη στο να γίνουν όσο γίνεται πιο λειτουργικοι.Αυτά είναι λόγια της κυρίας Αντωνοπούλου από το Αττικό.Μου είχε πει πώς όλα θα πάνε καλά το παιδί θα βρει τον δρόμο του.Αφού όμως έχουμε τόσα όπλα στα χέρια μας γιατί να μη τα χρησιμοποιήσουμε και να βοηθήσουμε το παιδί να το περάσει λίγο πιο ομαλά.Όλα γι αυτά γίνονται έτσι κι αλλιώς.Να θυμάσαι κάτι πολύ σημαντικό...Η εκπαίδευση δεν γίνεται μόνο στα παιδιά αλλά και σε εμάς τους γονείς.Όταν εμείς ξέρουμε πώς πρέπει να διαχειριστούμε τα παιδιά μας έχουμε λύσει το μισό πρόβλημα.Μια χαρά θα είναι το παιδί ...μη στεναχωριέσαι.Και προσπάθησε να του προσφέρεις όλη σου την αγάπη ακόμη κι αν φαίνεται πως δεν σε ακούει μερικές φορές.Εμένα τα δικά μου δεν καταλάβαιναν λέξη σε αυτή την ηλικία.Και τώρα έλα να τους δεις...Το θαύμα της ανάπτυξης σε εμάς αργεί λίγο και ίσως γίνεται με άλλο τρόπο.Αλλά ποιο παιδάκι δεν αντιμετωπίζει δυσκολίες;Κοίτα το στα μάτια και μιλα του με μικρές προτάσεις και με τη βοήθεια ενός καλού κέντρου θα τριβεις τα μάτια σου.Και θα σκέφτεσαι μετά πόσο πολύτιμη ενέργεια σπαταλησες όλο αυτόν τον καιρό που ένιωθες καταρρακωμενη.Εκεί ήμουν κι εγώ και ξέρω ακριβώς τι νιώθεις.Κλείσε τα αυτιά σου και την πόρτα σου σε αυτούς που στο κάνουν πιο δύσκολο από ότι είναι.Δεν θα καταλάβουν ποτέ έτσι κι αλλιώς καλή μου....Τίποτα δεν γίνεται χωρίς προσπάθεια.Σε έχει ανάγκη το μωρό σου.Σε έχει ανάγκη να είσαι δυνατή γι αυτό να κάνεις καλές επιλογές με τους θεραπευτές του.Θα δεις στο μέλλον ότι δεν είναι τόσο τραγικό,θα δεις πόσα ταλέντα θα έχει το μωρό σου και θα φουσκώνεις από περηφάνεια.Σαν όλες τις μανούλες....Μόνο που εσύ και το παιδί σου θα αξίζετε ένα μπράβο παραπάνω.Εμείς κοπιαζουμε για αυτά που οι άλλοι τα έχουν ως αυτονόητα.Ε και τι έγινε σάμπως θα μας φοβίσει λίγη δουλειά παραπάνω; Με αγάπη Μαρία
like0

Δεν ξέρω εάν έχω επιλέξει σωστό θεραπευτή

Εικόνα maria nam

Ευχαριστώ πολύ για την απάντηση! Το μόνο που δεν ξερω αν εχω επιλέξει σωστο θεραπευτή... ξέρεις κάποιο εξιδεικευμένο Κέντρο ή θεραπευτή να μου συστήσεις;

like0

Απλά θέλω να πάω κάπου που να με καταλάβουν

Εικόνα maria nam

Απλά θέλω να πάω κάπου που να με καταλάβουν και να τον αντιμετωπίσουν πιο αποτελεσματικά... ισως εκει που πηγαίνουμε δεν εχουν αντιμετωπίσει παρομοια περιστατικα ή τουλάχιστον αυτο μου δίνουν την εντύπωση οτι συμβαίνει. Aυτο το "δεν θα είναι κατι κατι σίγουρα και ακομα κι αν είναι θα ειναι πολυ ελαφρύ...". Aν και θα έπρεπε να με καθησυχάζει το μονο που με κανει είναι να νιώθω αγχος και πίεση οτι χανουμε χρονο σε λάθος μέρος εις βάρος του παιδιου...

like0

Προς maria nam: Σου έχω στείλει mail στη φόρμα επικοινωνίας σου

Εικόνα Μαριαλεξ

Σου έχω στείλει mail στη φόρμα επικοινωνίας σου στο προφίλ σου.Πατάς πάνω στο φάκελο στο δεξί μέρος πάνω πάνω στην οθόνη.Αλλιώς το mail μου είναι tonianazos@gmail.com. Θα χαρώ να τα πούμε.

like0

Πού κάνατε την αξιολόγηση;

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος

Γειά σας και από μένα. Πού κάνατε την αξιολόγηση του γιου σας; Σε ιδιωτικό ή δημόσιο Κέντρο; Καλό θα είναι να μας πείτε σε ποιο ακριβώς για να σας κατευθύνουμε. 

Επίσης, είναι πολύ σημαντικό να γίνει κάποια δουλειά / ενημέρωση και στον παιδικό σταθμό. Αυτό το "πεισματάρης και κακομαθημένος" των δασκάλων αν είναι να γίνει "πανέξυπνος, με κάποια στοιχεία αυτισμού" της αξιολόγησης θέλει συνεργασία. Θα χρειαστεί να καταλάβουν στον παιδικό ποιες είναι οι πραγματικές ανάγκες και δυσκολίες του γιου σας με βάση την αξιολόγηση από τους ειδικούς.

Τέλος, μπορείτε να δείτε τη σελίδα www.noesi.gr/specials για να βρείτε επαγγελματίες με εξειδίκευση στον αυτισμό σε μικρά παιδιά. 

'Αγγελος Γ. Κουτουμάνος
Κοινωνικός λειτουργός
Εκδότης NOESI.gr

like0

Ευχαριστώ μαριαλεξ θα χαρώ κι

Εικόνα maria nam

Ευχαριστώ μαριαλεξ θα χαρώ κι εγω να τα πουμε σύντομα!

like0

Κάναμε αξιολόγηση σε ιδιωτικό Κέντρο

Εικόνα maria nam

Ευχαριστώ πολύ για την απάντησή σας,κάναμε αξιολόγηση σε ιδιωτικό Κέντρο.

Ο μικρός πηγε παιδικό σταθμό για δυο μήνες. Ο λόγος είναι οτι φοβήθηκα μη του γίνει τραυματική εμπειρία και όντας και η ίδια παιδαγωγός προσχολικής αγωγής εκρινα δυστυχώς οτι το περιβάλλον εκει δεν ήταν το οτι καλύτερο.

like0

Αν μένετε στη Αθήνα

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος

Καλό θα είναι να επικοινωνήσετε με την  Ειδική Θεραπευτική Μονάδα Αυτιστικών (Ε.Θ.Μ.Α.). Βρίσκεται στο Ψυχικό (επί της Λεωφόρου Κηφισίας). Θα βρείτε εδώ ό,τι πληροφορίες χρειάζεστε: www.noesi.gr/pronoise/ethma (Οδηγός υπηρεσιών)

Δεν έχετε άδικο για αυτό που αναφέρετε για τον παιδικό σταθμό. Όμως από του χρόνου τον Σεπτέμβριο θα ήταν ιδανικό αν τα καταφέρετε να φοιτήσει μαζί με τα άλλα παιδιά. Κάντε και εδώ κάποια ερώτημα, στο βιολόγιό σας, πιστεύω ότι μπορεί να υπάρχουν γονείς που έχουν να σας προτείνουν κάποιον παιδικό που τα πηγαίνει καλύτερα στην ένταξη των μαθητών σε μία τάξη.

like0

Δεν έχω καταλάβει τι συμβαίνει με τον μικρό

Εικόνα maria nam

Το ξέρω,απλα ακομα δεν εχω καταλάβει τι συμβαίνει με τον μικρο και πραγματικα δεν ηξερα πως να αντιμετωπίσω τις δασκάλες του... οταν τους ειπα οτι εχουμε βρει θεματακι και κανει εργοθεραπια με κοιταζανε με καχυποψια σαν να δικαιολογω το οτι είναι κακομαθημένος... του χρονου ελπιζω να εχουμε καταλήξει καπου και σιγουρα θα τον παω πιο αποφασισμενη :-)

like1

Εγκριση ΙΚΑ

Εικόνα Γιάννης_1970

Για να εγκρινει το ΙΚΑ τις θεραπειες του αρθρου 17 του κανονισμου του ΕΟΠΥΥ, για κινητικη αναπηρια και μαθησιακες δυσκολιες  αρκει η ιατρικη γνωματευση παιδονευρολογου δημοσιου νοσοκομειου ή περναμε με το παιδι κι απο τα γραφεια του ΙΚΑ στο κεντρο (νομιζω οδος Ηπειρου)?

Σκεφτομαι να γραψω στο ΙΚΑ το παιδι καθως το ΤΣΜΕΔΕ μας εχει παραπεμψει στο γραφειο του πρωην ΟΠΑΔ της Αγ Παρασκευης με πολυμηνη καθυστερηση στην πληρωμη των θεραπειων. Μου ειπαν οτι το αντιστοιχο ΙΚΑ ειναι πιο γρηγορο.
 

(Παρακαλω τον διαχειριστη να βαλει την αναρτηση στο γκρουπ "εγκεφαλικη παραλυση")

like0

Έχω ένα αγόρι 12 ετών με Άσπεργκερ

Εικόνα Αγγελική

 Γεια σας. Εχω ενα αγορι 12 ετων με Ασπεργκερ. Στο παρελθον εχουμε κανει λογοθεραπεια και ειδικη αγωγή (στις πρωτες ταξεις του δημοτικου). Τωρα πηγαινει Α Γυμνασιου σε δημοσιο σχολειο. Εχει σημαντικες μαθησιακες δυσκολιες γι αυτο και κανουμε μαθηματα στο σπιτι με κανονικο δασκαλο. Ξεκινήσαμε και μαθηματα μουσικης που φαινεται να του αρεσουν. Αυτο που με απασχολει ειναι οι σχεσεις του με τα αλλα παιδια. Εχει συμμαθητες απο το Δημοτικο που του συμπεριφερονται πολυ καλα και τον αγαπουν αλλα δεν μπορει να συμμετεχει ενεργα στις παρεες. Θα ηθελα την γνωμη σας για το αν θα μπορουσε να υπαρξει βοηθεια στον τομεα αυτο-απο ψυχολογο πχ. Ειμαι λιγο αρνητικη γιατι δεν θελω να τον επιβαρυνω κι αλλο και γιατι εχω καποιες αρνητικες εμπειριες. Θα ηθελα την αποψη σας ειδικα απο γονεις που εχουν παιδια στην ηλικια αυτη ή και μεγαλυτερη. Σας ευχαριστω

like0

Μπορεί να μην είμαι γονιός, κάνω όμως παράλληλη στήριξη

Εικόνα Gina Papamichael

Γεία σας! Μπορεί να μην είμαι γονιός κάνω όμως παράλληλη στήριξη σε κοριτσάκι που ανήκει στο φάσμα του αυτισμού σε κάποιο σχολείο στην Αττική και φέτος είναι ο δεύτερος χρόνος. Είναι Γ Γυμνασίου και από τότε που ξεκίνησε μέχρι σήμερα έχει κάνει μεγάλη πρόοδο στις κοινωνικές τις επαφές στον χώρο του σχολείου με ενθάρρυνση δική μου στα διαλείμματα, και σε συνεργασία με το κέντρο όπου προσπαθούμε να γενικεύσουμε ότι μαθαίνει εκεί σε σχεση με τις κοινωνικές δεξιότητες. Έχετε σκεφτεί πράγματι την παράλληλη στήριξη ή την συνοδεία; Νομίζω θα έκανε πολύ καλό αυτό...

like0

Παραπληροφορήσεις

Εικόνα πανος π

Καλησπερα και απο μενα. Εύχομαι υγεία σωματική και ψυχική σε όλα τα παιδιάκια.

Εχω εναν 19 μηνων αγορακι το οποιο εχει υποπτα σημαδια περι αυτισμου. Παρατηρηθηκε οπισθοδρομηση μετα το εμβολιο MMR που εκανε νωρις τον Ιουλιο. Τελος παντων, το παιδι εξεταστηκε στο Παιδων "Αγια Σοφια" και αφου ψιλοσυνεδριασαν μας ειπαν απλα και στεγνα οτι το παιδι ειναι αυτιστικο. Χωρις εξετασεις χωρις τίποτα. Απλα το αφησαν να παιζει με τα παιχνιδια εκει και απλα προσπαθουσαν να επικοινωνησουν μαζι του αλλα φαινοταν ματαιο. Οι ηλικιες των εργοθεραπευτων λογοθεραπευτων κτλ ηταν βια 27-30. Μολις αποφοιτησαν. Μαλιστα η λογοθεραπευτρια επειδη ειχε ραντεβου με τον γκομενο και επρεπε να φυγει μου εδωσε την καρτα της ωστε να θεραπευσει την ομιλια του παιδιου ιδιωτικα και εξαφανιστηκε ως δια μαγειας. Μετα απο αυτα οπου μιλησα και ειδικα με γιατρους (ακομα και σε αμερικη) μου ειπαν οτι ΑΠΑΓΟΡΕΥΕΤΑΙ να σου αναφερουν αυτην την λεξη αυτισμος πριν παει 3 ετων...

Εχω να πω επισης οτι εδω και 2-3 βδομαδες εχει αυξηθει υπερβολικα η βλεματικη επαφη με το γιο μου. Τελος παντων, έχω ή υπαρχουν καποιες ελπιδες οτι το παιδι θα ισιωσει θα επανελθει.

Ειναι ευλογο να κινηθω σε ιδιωτικους τομεις και αναζητω καποια Κεντρα που να μας βοηθησουν στο μεγιστο.

Μας ειπαν να κανουμε εξεταση για αισθητηριακη ολοκληρωση. Που πρεπει να απευθυνθω?

Μας ειπαν επισης οτι πρεπει να κανει προκλητα ακουστικα δυναμικα.

Μας ειπαν οτι πρεπει να το δει παιδονευρολογος.

Μας ειπαν οτι πρεπει να κανει εγκεφαλογραφημα.

Μας ειπαν οτι πρεπει να το δουν σε 6 μηνες και παλι σε 6 μηνες. δηλαδή δυο φορες μεσα στο 2015.

Ηταν ευλογη ή ευστοχη η αποφαση τους οτι το παιδι ειναι αυτιστικο? Επισης οταν τους ρωτησα περι ομοιοπαθητικης εκαναν σαν τρελοι!!!!

Επισης κατι αλλο που με ενδιαφερει να μαθω αν βοηθαει ειναι η εγχυση βλαστικων κυτταρων. Εχω καταψυξει απο την γεννηση της κορης μου η οποια ειναι 6 ετων. Αποψεις και γνωμες σας θα βοηθουσαν πολυ.

Συγνωμη αν χαλασα καποια ποστ.

like0

19 μηνών αγοράκι και σας είπαν ότι έχει αυτισμό?

Εικόνα didyma1103

19 μηνών αγοράκι και σας είπαν ότι έχει αυτισμό?????

Ακούστε σε αυτές τις ηλικίες όντως δεν βγάζεις διάγνωση. Το μόνο που μπορείς να πεις είναι ότι το παιδί είναι πίσω σε σχέση με την ηλικία του, ότι παρουσιάζει αναπτυξιακή καθυστέρηση. Πολύ βιαστικά συμπεράσματα!!!! 

Την εξέταση για την αισθητηριακή ολοκλήρωση δεν την γνωρίζω.

Τα προκλητά ακουστικά δυναμικά είναι για τον έλεγχο της ακοής του μικρούλη σας, γίνονται και όταν γεννιέται ο μικρός στο βιβλιάριο του πρέπει να αναφέρονται. Μπορείτε να τα κάνετε είτε σε ιδιώτη παιδο ωρλ είτε σε νοσοκομείο.

Παιδονευρολόγο σας σύστησαν για να δείτε και το νευρολογικό κομμάτι, ο οποίος θα σας καθοδηγήσει για εξετάσεις και θα σας πει αν χρειάζεται και εγκεφαλογράφημα. 

Επειδή έχω περάσει, κι ακόμα περνάω, κάποια από αυτά που γράφετε αλλά εμείς ξεκινήσαμε να ψάχνουμε από τα δύο έτη και μετά, κι ακόμα δεν έχουμε ξεμπερδέψει, αν θέλετε μπορείτε να μου στείλετε προσωπικό μήνυμα να σας δωσω το τηλ. για να σας πω περισσότερες λεπτομέρειες, Αν θέλετε ρίξτε μια ματιά και στις δημοσιεύσεις μου

like0

Σχετικά με την διάγνωση αυτισμού στους 19 μήνες

Εικόνα Τάνια

Καλημέρα και καλό κουράγιο..

..και το λέω αυτό γιατί θα περάσετε από κάποιες δυσκολίες (δικές σας κυρίως σε σχέση με τα συναισθηματα σας) γιατί μια τέτοια διάγνωση θέλει χρόνο για να την διαχειρηστείς.

Παρόλα αυτά θα σας πω μια φράση που διάβασα σε ένα βιβλίο παρέμβασης για αυτισμο που έλεγε "Το δυναμικό του παιδιού σας δεν είναι η διαγνωσή του". Και αυτό είναι πέρα για πέρα αλήθεια.

Οσον αφορά την διάγνωση παρόλο που δεν είμαι ειδική νομίζω οτι 19 μήνες είναι νωρίς για να σας πουν ξεκάθαρα ότι το παιδί είναι αυτιστικό. Συνήθως λένε για στοιχεία αυτισμού και η πιο συχνή διάγνωση είναι ΔΑΔ (που συμπεριλαμβανει τα πάντα από μαθησιακές δυσκολίες μέχρι αυτισμό βαριάς μορφής). 

Το πρώτο που πρέπει να κάνετε (αφού γίνουν ακουογράμματα, εγκεφαλογραφήματα κτλ) για μένα είναι να βρείτε ένα καλό κέντρο που κάνει και αξιολογήσεις και να πάρετε μια αξιολόγηση και απο κει. Φαντάζομαι οτι σας έδωσαν την διάγνωση οπότε θα μπορείτε να πέρνετε και κάποια χρήματα πίσω. Εκεί θα δούν αν είναι OK αισθητηριακά. Αν τον βρούν ανώριμο θα προτείνουν εργοθεραπεία με αισθητηριακή ολοκλήρωση.

[Διαβάστε ακόμη: Διαγνωστική εκτίμηση αυτισμού (ποιες εξετάσεις γίνονται)]

Επίσης θα σας έλεγα ότι κάποιοι γονείς από εδώ λένε ότι η ομοιοπαθητική τους έχει βοηθήσει. Εμείς δεν έχουμε δοκιμάσει. Αλλά πέρνουμε Ω3 και Neuroprotek που είναι 2 συμπληρώματα διατροφής και έχουμε δει πολύ μεγάλες διαφορές. Ο μικρός μου (4.5) έχασε πλέον την διάγνωση ΔΑΔ - αυτισμός και έχει διάγνωση "ειδική λογική διαταραχή". Είχε και ο δικός μου παλλινδομήσει μετα το MMR και μια άσχημη ιωση.

[Διαβάστε το βιολόγιο: Χάσαμε την διάγνωση ΔΑΔ]

Αν θέλετε περισσότερες πληροφορίες στείλτε μου ένα μέιλ.

Ελπίζω να βοήθησα.
Τάνια

like1

Ευχαριστίες, φαγητό, εξετάσεις, MMR

Εικόνα πανος π

Ευχαριστώ για την ανταποκριση...

Προς το τελος της εβδομαδας θα τον δει ο διευθυντης παιδονευρολογικης του Παιδων και λογικα θα μας κατευθυνει πιο υπευθυνα και θα μας πει και για τις εξετασεις. Όλες αυτες οι εξετασεις μπορουν να γινουν εκει μεσα στο Παίδων? Υπάρχουν τα μηχανηματα?

Θέλω να πω επισης οτι εχω τρομερα νευρα με την παιδιατρο μας. Της φορτωνω ευθυνες οτι επρεπε να παρει χαμπαρι και να ΑΝΑΡΩΤΗΘΕΙ σοβαρα γιατι το παιδι ΔΕΝ ΤΡΩΕΙ, δεν εχει γευτει τιποτα ακομα στη ζωη του παρα μονο γαλα... ναι πινει μονο γαλα και νερο ΤΙΠΟΤΕ ΑΛΛΟ. Του δινεις μια πετρα, ενα μανταλακι, ενα τουβλακι και το γλυφει και το γευεται. Η παιδιατρος ηταν ενημερη. Το μονο που μας ελεγε ειναι να τον αφησουμε νηστικο απο το πρωι εως το βραδυ. Στις διακοπες μας το καλοκαιρι τον αφησα νηστικο 6 ωρες και το παιδι ουρλιαζει χαλουσε τον κοσμο. Ήταν αδυνατον εστω και πεινασμενος να παρει καποιο μπισκοτο ή καποια λιχουδια που τον περιτρυγιριζε.

Το οτι δεν τρωει ειναι συνδεμενο με το προβλημα που εχει. Εν τω μεταξυ έπρεπε να ειχε κανει εδω και 20 μερες το εμβολιο infavrix ipv hip και ειναι ευλογο να ειμαστε διστακτικοι. θα της ζητησω να μου ΔΩΣΕΙ σε χαρτι οτι ο μικρος ΔΕΝ θα παρουσιασει την παραμικρη παρενεργεια να δουμε τι θα κανει? Το MMR μου εκλεψε σχεδον ολη μου την ζωη. Είμαι 40 ετων υγιεστατος και νιώθω 70.

Σημερα μιλησα στο τηλεφωνο με μια ομοιοπαθητικο οσο αναφορα το MMR και μου ειπε οτι "εμεις οι ομοιοπαθητικοι το απαγορευουμε δια ροπαλου". Και εδω ερχεται η αγανακτηση. Τι διαολο συμβαινει. Τι παιχνιδια παιζοντε τελικα αν παιζοντε? Τι μέλλει γενέσθαι στα επομενα παιδακια που επροκειτω να το κανουν αυτο το εμβολιο και ΔΕΝ υπαρχει ενημερωση στους γονεις. Όπως ΔΕΝ ενημερωθηκα εγω αφου απο τα εμβολια γενικως και μετα, η αυτιστικη διαταραχη εχει γινει καλπαζουσα?

Το email μου ειναι panagos20@gmail.com και θα χαρω να μοιραστω κουβεντες με τις ανωτερω κυριες και φυσικα οποιονδηποτε αλλο.

Ευχαριστώ για το χρονο σας.

like0

Έλεος και απίστευτο....

Εικόνα πανος π

Κοιτάξτε τι βρήκα για το MMR και μαλιστα με υπογραφή. 

www.eleysis-ellinwn.gr/el/articles/epikairotita/koinonia/sok_trome_an8ro...

like0

Μη διαβάζετε ο,τι νά 'ναι

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος
Η είδηση είναι φάρσα. Κυκλοφορει καιρό τώρα. http://ellinikahoaxes.gr/2014/08/24/embria
like0

Ό,τι νά 'ναι?

Εικόνα πανος π

Γιατι διαβαζουμε οτι να ναι δλδ?

like0

Το site που αναφέρετε είναι γεμάτο παραπληροφόρηση

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος

Το site που αναφέρετε μιλά για έμβρυα που τα τρώμε, την ανακάλυψη της πύλης του Άδη στη Μεσσηνία με τα αμύθητα πλούτη κ.ά.. Τα περισσότερα από όσα αναφέρονται είναι ειδήσεις που έχουν χαρακτηριστεί ως φάρσες. Τόσες φοβερές ειδήσεις μαζί, νομίζω ότι πρέπει να προβληματίζει. Οι φάρσες στις ειδήσεις, είναι το ίδιο όπως η αλληλογραφία Spam. Έχουν φτιαχτεί για να προβάλλουν διαφημιστικά μηνύματα (που παίζουν στις ιστοσελίδες) και να αυξάνουν την κίνηση των επισκεπτών. Βάλτε τον τίτλο μίας είδησης με την ένδειξη hoax στην αναζήτηση στο Google και θα δείτε εύκολα από τα αποτελέσματα εάν είναι φάρσα. Μετά βάλτε σε μία μαύρη λίστα τα site που έχουν πολλές ή μόνο φάρσες.

like0

Μετατρέψαμε πολλές λέξεις σε συνδέσμους

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος

Αγαπητή Τάνια, βάλαμε στο σχόλιό σας Links, σε άλλες σελίδες που θα βοηθήσουν νέους γονείς να βρουν περισσότερες πληροφορίες από τα "βιολόγια" και τους "οδηγούς" του NOESI.gr. 

ΑΓΚ

like0

Ελπίδες

Εικόνα πανος π

http://ksipnistere.blogspot.gr/2012/01/blog-post_3449.html

και αυτο περιεχει παραπληροφορησεις κυριε agkou?

like0

Θυσιάζουν την υγεία στο βωμό του κέρδους

Εικόνα didyma1103

Πάνο γνωστά αυτά. Συμφωνώ απόλυτα με το άρθρο!!! Σε τι κόσμο φέραμε τα παιδιά μας???? Όλα στο βωμό του χρήματος!!!!!!! Η υγεία των παιδιών μας στο βωμό των μονοπωλίων!!!! Τίποτα δεν είναι τυχαίο! Ο καρκίνος θερίζει στις μέρες μας!!!! Έχουμε πληρότητα σε όλα τα αγαθά αλλά κινδυνεύει το ΠΟΛΥΤΙΜΟΤΕΡΟ ΑΓΑΘΟ Η ΥΓΕΙΑ ΜΑΣ!!!!!!

like0

Κέντρο Εργοθεραπείας

Εικόνα πανος π

Ο παιδονευρολογος που το εξετασε εδωσε στην ουσια ελπιδες και οτι ειναι υπερβολικα νωρις για προωρες διαγνωσεις. απαγορευε δια ροπαλου την λεξη. δεν μας αφηνε να την πουμε καν.

Δεν τον ενδιαφερει τι εκανε το παιδι εως τωρα αλλα τι θα κανει απο δω και περα με δουλεια!!!

Προτεινε καποιες εξετασεις που πρεπει να κανει και προτεινε αμεσα εργοθεραπεια και μαλιστα συντομα και ετσι αναζητω να βρω καποιο Κεντρο. Αν ειναι σχετικα κοντα μου, Πειραια θα βολευε πολυ. Οσοι εχετε ασχοληθει θα βοηθουσε στο να ενημερωνατε τι να προσεξω. Ευχαριστω

like0

Θεραπεία με υπερβαρικό οξυγόνο

Εικόνα πανος π

Καλησπέρα και παλι και καλη υπομονη....

Γνωριζει κανεις για τη θεραπεια με υπερβαρικο οξυγονο?

Και αποτοξινωση των βαρεων μεταλων με τη μεθοδο της χηλισης....

http://ykia.gr/portfolio

like0

Απουσιολόγιο

Εικόνα πανος π

τι εγινε βρε παιδια? εξαφανιστηκαμε ολοι?

like1

Καλυτερεύει το σ. Asperger; ή να ανησυχούμε για το μέλλον;

Εικόνα Ιγνάτιος Καφαντάρης

Γεια σε όλες τις μαμάδες του blog

Διάβασα μόλις σήμερα (από άσχετη αφορμή) τους διαλόγους σας σχετικά με το ΚΕΠΑ και το μέλλον των παιδιών με Asperger. Θα ήθελα να συνεισφέρω στο διάλογο, καθώς υπάρχουν μερικά σημεία αξιοπρόσεκτα.

Το ότι προς την εφηβεία τα παιδιά δείχνουν εντονότερα τις διαφορές τους με τους συνομηλίκους είναι ΑΛΗΘΕΙΑ, ΑΛΛΑ κυρίως για όσα δεν βρίσκονται σε αποτελεσματική παρέμβαση.

Το ότι θα μπορούσαν να εξοπλιστούν με κοινωνικές και συναισθηματικές δεξιότητες και στο μέλλον να είναι πολλά πράγματα ευκολότερα, είναι ΑΛΗΘΕΙΑ, ΑΛΛΑ με την προϋπόθεση μιας ποιοτικής παρέμβασης στην ανήλικη ζωή. Κατάθλιψη άλλωστε παθαίνουν έφηβοι και ενήλικες, επειδή συνήθως ΔΕΝ ξέρουν την διάγνωση και δεν μπορούν να εξηγήσουν όσα άσχημα βλέπουν να τους συμβαίνουν. Μοναχικοί επίσης γίνονται περισσότερο εκείνοι που ΔΕΝ γνωρίζουν την διάγνωση και δεν έχουν ιδέα ότι θα πετύχαιναν την κοινωνική τους αποδοχή αν μάθαιναν τον τρόπο.

Το ότι θα μπορούσαν να 'χάσουν' την διάγνωση μελλοντικά, είναι ΑΛΗΘΕΙΑ, ΑΛΛΑ θα συμβεί σε σχετικά χαμηλά ποσοστά ατόμων, απ' ότι γνωρίζουμε σήμερα τουλάχιστον.

Με αυτές τις σκέψεις πιστεύω κι εγώ ότι η οικογένεια θα ήταν καλύτερο να επιλέξει την επιβεβαίωση της ύπαρξης αναπηρίας (κοινωνικο-συναισθηματική είναι, όχι νοητική) για να ενδυναμώσει οικονομικά τις δυνατότητες της οικογένειας να οπλίσει το παιδί.

Ιγνάτιος Καφαντάρης, παιδοψυχίατρος

like0

Asperger και 80% αναπηρία

Εικόνα Ιγνάτιος Καφαντάρης

Γεια σας!

Το ΚΕΠΑ είναι υποχρεωμένο βάσει εγκυκλίου να πιστοποιεί αναπηρία 80% και άνω, με μόνη τη διάγνωση Asperger. Το επίδομα που δίνει η Πρόνοια είναι το αντίστοιχο της βαριάς νοητικής υστέρησης, άσχετα αν αυτή δεν υπάρχει. Επαναξιολόγηση δεν προβλέπεται για το μέλλον τυπικά, αλλά και δεν απαγορεύεται, αν σε κάποια περίπτωση κάποιος επιθυμεί την άρση της αναπηρίας. Η απουσία αυτής της πρόβλεψης για το Asperger φυσικά οφείλεται στην άγνοια των γραφειοκρατών για το σύνδρομο. Θα ήταν εύλογο να γίνεται επαναξιολόγηση στα 18 και μετά κάθε πενταετία, μέχρι ίσως τα 30-35. Επίσης υπάρχει ισχυρή πιθανότητα να καταργηθεί ο όρος "Asperger" διεθνώς στο μέλλον και να απομείνει ο "αυτισμός" (το φάσμα) σαν μοναδικός όρος.

Ιγνάτιος Καφαντάρης, παιδοψυχίατρος

like0

Στενοχωριέμαι και απογοητεύομαι

Εικόνα Ιγνάτιος Καφαντάρης

Γεια σας!

Στενοχωριέμαι και απογοητεύομαι πάντα όταν διαβάζω την παραπληροφόρηση που υφίστανται οι γονείς, και με συναισθηματικό κόστος. Όλα όσα έχει καταγράψει σε όλα τα post που έχετε κάνει τις τελευταίες 3 εβδομάδες περιέχουν αυτή την παραπληροφόρηση που με στενοχωρεί.

Κατ' αρχήν η διάγνωση. Μπαίνει στους 12 μήνες, και όχι 3 ετών και πάνω, που έχουν ακούσει τόσοι πολλοί γονείς. Όποιος γιατρός δεν νιώθει ασφάλεια για τη διάγνωση, τότε δεν ξέρει καλά τον αυτισμό και τις μορφές του. Το να βάλεις μια διάγνωση ΣΗΜΕΡΑ,  δεν αναιρεί τα αναπτυξιακά άλματα που μπορεί να κάνει το παιδί μέχρι να πάει στο σχολείο, και δεν απαγορεύεται καθόλου οι διαγνώσεις να εξελίσσονται μαζί με το παιδί. Μπορεί να σας φαίνεται παράξενο καθώς το διαβάζετε, αλλά είναι απόλυτα εξηγήσιμο.

Κατά τα άλλα, οι εξετάσεις πρέπει να γίνονται στοχευμένα, όχι να κάνουμε όσες υπάρχουν και δεν υπάρχουν, αλλά μόνο βάσει ειδικών ενδείξεων ανά παιδί. Να θυμάστε επίσης ότι ο αυτισμός δεν περιλαμβάνεται στην ειδικότητα των παιδονευρολόγων.

Οι εξετάσεις δεν έχουν τον ρόλο να βρουν τον αυτισμό, αλλά να επιβεβαιώσουν μήπως υπάρχει κάτι άλλο, συνήθως σοβαρότερο, που προκαλεί την αυτιστική συμπεριφορά.

Η διάγνωση έχει τεράστια αξία, γιατί η λογοθεραπεία, η εργοθεραπεία, και ό,τι άλλο, πρέπει να γίνεται στα παιδιά με αυτισμό ΠΟΛΥ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΑ απ' ότι στα υπόλοιπα παιδιά.

Τα πιο εξειδικευμένα ερευνητικά κέντρα στον κόσμο έχουν αποδείξει ΠΕΡΑΝ ΤΗΣ ΠΑΡΑΜΙΚΡΟΤΕΡΗΣ ΑΜΦΙΒΟΛΙΑΣ ότι τα εμβόλια δεν σχετίζονται κατά κανένα τρόπο με τον αυτισμό. Ο αυτισμός είναι που εκδηλώνεται σε ηλικίες όπου τα παιδιά ούτως ή άλλως εμβολιάζονται. Ανεμβολίαστα παιδιά παρουσιάζουν αυτισμό ακριβώς στα ΙΔΙΑ ποσοστά. Αυτό ισχύει και για το MMR.

Όλες οι θεραπείες που αναφέρετε (ομοιοπαθητική, βλαστοκύταρα, αισθητηριακή, απομετάλλωση, οξυγόνο, δίαιτες, συμπληρώματα) δεν έχουν πραγματική σχέση με τον αυτισμό και αποτελούν απλώς τρόπο να ξοδεύεις τα λεφτά σου. Σε Καναδά, Αυστραλία, πολλές πολιτείες των ΗΠΑ δεν αναγνωρίζονται από τις επίσημες αρχές ως θεραπείες που αποζημιώνονται, ορισμένες εμμέσως ή αμέσως είτε απαγορεύονται είτε δημοσιεύονται προειδοποιήσεις προς τους γονείς, και δεν έχουν καμία επιστημονική δημοσίευση ή ανακάλυψη που να τις υποστηρίζει.

Οι πιο αναγνωρισμένες παγκοσμίως θεραπείες, είναι οι θεραπείες συμπεριφοράς, που στην Ελλάδα σπανίζουν.

Ιγνάτιος Καφαντάρης, παιδοψυχίατρος

like0

Κε Καφαντάρη επιτρέψτε μου να διαφωνήσω

Εικόνα didyma1103

Κε Καφαντάρη επιτρέψτε μου να διαφωνήσω μαζί σας... Ο αυτισμός είναι νευροψυχιατρική διαταραχή, οπότε ας μην αποκλείουμε και τη συμμετοχή παιδονευρολόγου. Στη περίπτωση των δικών μου παιδιών είναι λίγο περίπλοκη η κατάσταση. Ο παιδονευρολόγος μας βοηθά να δούμε κάτι άλλο που μπορεί να υπάρχει και όσο για το πόσο σοβαρό είναι θα το κρίνουν τα αποτελέσματα γιατί θα γίνουν στοχευμένες εξετάσεις που αν επιβεβαιωθούν θα ξέρουμε ακριβώς περί τίνος πρόκειται. Επίσης όπως αναφέρατε κι εσείς ποτέ κανείς δεν μπορεί να προδιαγράψει την εξέλιξη του κάθε παιδιού και θεωρώ ότι ακόμη κι αν είναι έμπειρος επιστήμονας δεν μπορεί να διαγνώσει αυτισμός σε ένα μωρό 12 μηνών. Έχω διαβάσει για πολλά παιδάκια που οι ειδικοί  έλεγαν ότι θα έχουν κακή πορεία και ανέτρεψαν όλα τα προγνωστικά. 'Οσο για όλα τα υπόλοιπα άλλες θεραπείες, εμβόλια κλπ δεν είμαι σίγουρη για κανένα από αυτά, σίγουρα υπάρχουν πολλοί κερδοσκόποι αλλά δεν αποκλείω τίποτα.

Γράψτε μας αν θέλετε για τις θεραπείες συμπεριφοράς, στο δικό σας Κέντρο εφαρμόζονται? Εγώ πάντως στο πρώτο Κέντρο που πήγαινα τα παιδιά μου ενδιαφέρονταν για το πόσα χρήματα μας δικαιολογεί το ΙΚΑ και για το πόσα επιπλέον θα μας ζητήσουν γιατί δεν τους επαρκούσαν. Στο δεύτερο που πάμε τώρα δεν κοίταξαν το πιστοποιητικό για τις θεραπείας. Αν όμως στη πορεία διαπιστώσω αντίστοιχη σημπεριφορά σαν του πρώτου κέντρου θα τους πω αντίο και θα αφήσω τα παιδάκια μου στην ησυχία τους και στο Θεό που πιστέψτε με είναι για όλο το κόσμο και εκεί που παίρνει κάτι, στο τέλος δίνει κάτι άλλο...

like0

Προβληματίζομαι κι εγώ....

Εικόνα Μαρία Κουρουμαλη

Καλησπέρα σας!

Διάβασα τα όσα γράψατε κύριε Καφαντάρη, στα σημερινά σας σχόλια.

Λέτε οτι μπορεί να γίνει διάγνωση αυτισμού σε ηλικία 12 μηνών. Επειδή πρόκειται για ένα φάσμα, μπορούν να γίνουν αντιληπτές, σε αυτή την ηλικία, όλες οι περιπτώσεις, πχ. σύνδρομο Ασπεργκερ;

Επίσης γράφετε οτι στις ΗΠΑ, Καναδά και άλλες χώρες έχουν απορρίψει μεθόδους θεραπείας, ή ας το πω καλύτερα συμπληρωματικές μεθόδους θεραπείας, όπως την ομοιοπαθητική, τα συμπληρώματα κ.α. Επίσης ενημερώνουν τους γονείς οτι δεν υπάρχουν επιστημονικές ανακαλύψεις που να τις υποστηρίζουν.

Για τα εμβόλια και τις τυχόν παρενέργειές τους πιστεύετε οτι είναι σωστά ενημερωμένοι οι γονείς; Ενημερώνει ο κάθε παιδίατρος από πριν το γονιό για τα οφέλη αλλά και τις τυχόν βλάβες που μπορεί να προκαλέσουν; 

Επίσης θα ήθελα να μας αναφέρετε τα "πλέον εξειδικευμένα κέντρα" που όπως λέτε έχουν αποδείξει "πέραν πάσης αμφιβολίας" οτι τα εμβόλια δε σχετίζονται με τον αυτισμό και πού έχουν δημοσιευτεί αυτές οι έρευνες.

Τελειώνοντας θα ήθελα να πω οτι αν π.χ. ο κάθε ομοιοπαθητικός παίζει με τον πόνο του γονιού και του τρώει χρήματα, πιστεύω οτι και τα διάφορα Κέντρα παρέμβασης με εργοθεραπεία, λογοθεραπεία κ.λπ., επίσης ενδιαφέρονται για να πάρουν τα ωραία χρήματα του γονιού. Αν μάλιστα οι παρεμβάσεις ξεκινούν και από 12 μηνών, τότε χαράς ευαγγέλια!...

like0

Ηλικία διάγνωσης αυτισμού

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος

Διάγνωση αυτισμού σε βρέφη 12 μηνών στην Ελλάδα δεν παίζει. Και αν "μπαίνει" η διάγνωση σε αυτή την ηλικία σίγουρα δεν "δίνεται" στους γονείς.

Πριν λίγα χρόνια το NOESI.gr οργάνωσε την παρέμβαση γονέων παιδιών με αυτισμό (Autism Parents Act) πιέζοντας το Υπουργείο Υγείας και το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού να ενσωματωθεί στο Βιβλιάριο Υγείας Παιδιού το εργαλείο πρώιμης ανίχνευσης (όχι διάγνωσης) ενδείξεων αυτισμού σε νήπια το M-Chat. Και το αίτημα ήταν να μπει στον 18ο μήνα. Και το εγχείρημα πέτυχε, με επίσημη θετική απάντηση του Υπουργείου προς NOESI.gr. Δείτε εδώ Υπουργείο προς "APA" (μέσω NOESI.gr): "Νέο Βιβλιάριο Υγείας Παιδιού με πρώιμη ανίχνευση αυτισμού!"

Τώρα αν φτάσαμε στη διάγνωση αυτισμού στον 12ο μήνα δεν ξέρω. Αυτό που ξέρω σίγουρα είναι ότι η πλειοψηφία των γονέων στην Ελλάδα παίρνουν διάγνωση αυτισμού πολύ αργότερα από ό,τι λένε οι γιατροί στα συνέδρια.

Σίγουρα δε βοηθά τους γονείς η στάση γιατρών και αναπτυξιολόγων αν ζητήσεις ραντεβού για αξιολόγηση ενός παιδιού φέτος να σου το κλείνουν σε έναν χρόνο. Και μέχρι να έχεις ολοκληρώσει όλες τις εξετάσεις στο παιδί, να έχει περάσει και άλλος μισός χρόνος... 

ΑΓΚ

like0

Σελίδες

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.