Στην τελική ευθεία για τη διάγνωση

Εικόνα Anonymous

Επιτέλους! Μας κάλεσαν από το Αττικό Νοσοκομείο! Την ερχόμενη Τρίτη θα είμαστε εκεί.  Από τη μια χαίρομαι γιατί θα μάθουμε επιτέλους τι τρέχει με τα παιδάκια μου κι από την άλλη αγωνιώ για τα αποτελέσματα. Θα μείνουμε ένα βράδυ, μπορεί και δύο. 

Όλο το καλοκαίρι διάβασα όλο το αρχείο του ΝΟΗΣΗ! Χαιρόμουν όταν διάβαζα τα ευχάριστα νέα και τα αισιόδοξα μηνύματα, συγκινήθηκα με πολλά άλλα. Έζησα την προσωπική ιστορία του καθενός σας μέσα από τα Βιολόγια. 

Αγαπητοί γονείς, αγωνιστές και συνοδοιπόροι -το κλέβω Άγγελε- σας ευχάριστω πολύ για την παρέα που μου κάνατε, πήρα δύναμη και κουράγιο για να αγωνιστώ για τα παιδιά μου. Το ξέρω ότι έχω δρόμο μπροστά μου όπως και πολλοί από εσάς άλλωστε. Εύχομαι απο καρδιάς σε όλους σας να μπορέσετε να κάνετε το καλύτερο για τα αγγελούδια σας!!!

ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Σχόλια

Αφασία του Wernicke

Εικόνα didyma1103

Πήραμε τη διάγνωση τα παιδάκια μου έχουν Λεκτική Αφασία του Wernicke. 

Παρακαλώ όσους γονείς έχουν παιδάκια με αντίστοιχο πρόβλημα να μου στείλουν εδώ. 

Ευτυχώς το Κέντρο που πηγαίνουν τα παιδιά μου και το οποίο δόξα το θεό άλλαξα από την άνοιξη, έχει εμπειρία και είναι πολύ καταρτισμένο, γεγονός που μας δίνει πίστη και ελπίδα για να έχουμε τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα. 

like0

Πώς βγήκε η διάγνωση;

Εικόνα Αλεξάνδρα

Δήμητρα καλησπέρα. Είναι πρώτη φορά που ακούω τον συγκεκριμένο "όρο", απλά ήθελα να σου πω ότι το βρίσκω θετικό που ξέρεις επιτέλους με τι ακριβώς "παλεύεις" γιατί είσαι πλέον σε θέση να το αντιμετωπίσεις με τους κατάλληλους ειδικούς και τα κατάλληλα μέσα.

Επίσης, ήθελα να σε ρωτήσω αν σχετίζεται τελικά με αυτισμό ή όχι και πώς βγήκε η διάγνωση τόσο σύντομα στο Αττικό. Εμείς φαντάσου περιμέναμε έναν μήνα τα αποτελέσματα του μοριακού καρυότυπου και η εξέταση για του σύνδρομο charge -όταν γίνει- θα χρειαστεί δύο με τρεις μήνες να περιμένουμε για τα αποτελέσματα.

like0

Δεν το έχουμε οριστικοποιήσει ακόμα αλλά όλα οδηγούν εκεί

Εικόνα didyma1103

Δεν το έχουμε οριστικοποιήσει ακόμα αλλά όλα οδηγούν εκεί. Ο γιατρός μας έγραψε τη διάγνωση όμως μένει να σταλεί δείγμα στο εξωτερικό για επαλήθευση. Σχετίζεται με τον αυτισμό ως εξής: Η εικόνα που δείχνουν τα παιδιά είναι ότι βρίσκονται στο φάσμα αλλά είναι λανθασμένη γιατί τα αυτιστικά στοιχεία είναι δευτερογενή.  Όσοι φέρουν το συγκεκριμένο σύνδρομο μπορεί να θεωρηθούν ότι πάσχουν από αυτισμό. Με απλά λόγια τα παιδιά μου έχουν αδυναμία κατανόησης και εκφοράς λόγου. Δεν υπάρχει κληρονομικότητα στη δική μας περίπτωση εκτός αν λέω αν υπήρχε σε πολύ παλαιότερες γενιές και δεν το γνωρίζουμε.Πιο συγκεκριμένα το τμήμα του εγκεφάλου τους που ελέγχει το λόγο και την κατανόηση του έχει υποστεί βλάβη. Τα παιδιά μου είναι πάρα πολύ επικοινωνιακά, απλά δεν μπορούν να μας κατανοήσουν επαρκώς, γεγονός που τους έκανε να αναπτύξουν κάποιες στερεοτυπίες και εμμονές που φαινομενικά είναι αυτιστικές. 

Η υπεύθυνη του κέντρου που παρακολουθεί τα παιδιά μου είναι κι αυτή σίγουρη ότι περί αυτού πρόκειται. Μένει η τελική επιβεβαίωση. Πρέπει να δουλέψουμε πολύ με τα παιδιά τώρα που είναι μικρά και ο εγκεφαλός του διατηρεί την πλαστικότητα του. Φαρμακευτική παρέμβαση δεν γίνεται σε αυτές τις περιπτώσεις. Η λογοθεραπεία θα βοηθήσει τα παιδια μου να ξεκλειδώσουν το λόγο και ελπίζω να τα καταφέρουμε. Έχουμε αγώνα μπροστά μας!!!

Εσείς σε ποιό νοσοκομείο πήγατε?
Ποιός σας παρακολουθεί? 

like0

Μη μένεις μόνο σ'αυτά

Εικόνα Δασκάλα

Δήμητρα καλησπέρα! Διάβασα με προσοχή τα όσα έγραψες για το πώς μπορείτε να αντιμετωπίσετε την κατάσταση και πως να εξελίξετε τον εγκέφαλο των παιδιών σας. Συμφωνώ ότι ο τώρα που είναι μικρά πρέπει να δουλευτούν. Δεν νομίζω όμως οτι η λογοθεραπεία ΜΟΝΟ θα τα βοηθήσει όσο λες. Καταλαβαίνω οτι οι υπεύθυνοι του κέντρου σε έχουν πείσει γι'αυτό. Στη θέση σου θα ήμουνα πιο επιφυλακτική. Αυτό που σου λέω είναι από προσωπική πείρα. Πολλοί θα σου υποσχεθούν πολλά. Έχε τα μάτια σου ανοιχτά και άλλαξε οτι βλέπεις οτι δεν έχει αποτέλεσμα. Δοκίμασε κι άλλα πράγματα. Ο βελονισμός μπορεί να ενεργοποιήσει πολλές περιοχές του εγκεφάλου, το ίδιο και η νευροανάδραση. Αν μένεις στην Αθήνα θα βρεις κέντρα που εφαρμόζουν και εναλλακτικές μεθόδους. Πάνω απ'όλα όμως θα τα ''πάει μπροστά'' η δική σου αποδοχή και αγάπη!

Καλή δύναμη!!

like0

Σύνδρομο Pick-Wernicke (Πικ-Γουέρνικ)

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος

Θα βρείτε πληροφορίες για την Αφασία Pick-Wernicke (Πικ-Γουέρνικ) στον Οδηγό των διαταραχών του NOESI.gr σε αυτή τη σελίδα εδώ.

like1

Δασκάλα δεν είμαστε από Αθήνα

Εικόνα didyma1103

Δασκάλα δεν είμαστε από Αθήνα δυστυχώς. Δεν επαναπαύομαι αλλά ξέρεις κάτι πολλοί υπόσχονται πολλά αλλά ποιά από αυτά μπορούν να βοηθήσουν πραγματικά???  Προς το παρόν θα ακολουθήσω τις υποδείξεις του γιατρού που τα παρακολουθεί και σίγουρα πρέπει να περιμένουμε και τα αποτελέσματα. Για την νευροανάδραση δεν γνωρίζω απλά προς το παρόν λέω να ηρεμήσω και να μην ταλαιπωρώ και τα παιδάκια μου. Θέλω να τα βοηθήσω αλλά δεν θέλω όμως και να τα ταλαιπωρώ. Είναι μικρά ακόμα και πολύ ζωηρά για να κάτσουν σε τέτοιες θεραπείες. Όμως σε ευχαριστώ πολύ και θα το έχω υπόψη μου για αργότερα.

like0

Εμάς μας παρακολουθεί η κ. Φρυρίσα, γενετίστρια

Εικόνα Αλεξάνδρα

η κυρία Φρυσίρα, γενετίστρια στο Χωρέμειο*, και ο κύριος Ντινόπουλος, παιδονευρολόγος στο Αττικό (σίγουρα τον ξέρεις αφού εκεί σας παρακολουθουν). Σ΄ εμάς όλα δείχνουν ότι πρόκειται για το σύνδρομο charge, όμως θα στείλουμε αίμα στο εξωτερικό για να γίνει επιβεβαίωση. Όλα να πάνε καλά για τα παιδάκια μας!

* Το Χωρέμειο παρουσιάζεται στον Οδηγό υπηρεσιών του NOESI.gr στη σελίδα εδώ.

like0

Κι εμάς ο κος Ντινόπουλος μας παρακολουθεί

Εικόνα didyma1103

Κι εμάς ο κος Ντινόπουλος μας παρακολουθεί. Αχ ό,τι και να είναι να μας βοηθήσει ο Θεός να το ξεπεράσουμε. Έχουμε πολύ δρόμο μπροστά μας και ήδη νοιώθω κουρασμένη. Εύχομαι τα καλύτερα για το παιδάκι σου! Εγώ προς το παρόν εύχομαι να ηρεμησουν λιγάκι γιατί ενώ έχουν πολλές δυνατότητες και είναι έξυπνα παιδάκια αυτή η γκρίνια και τα νεύρα που έχουν χαλάει όλη τους την εικόνα. Α και σίγουρα η γκρίνια τους δεν οφείλεται μόνο στην αδυναμία τους αυτή. Γι αυτό βάζω το χέρι μου στη φωτιά!

like0

Να είσαι καλά

Εικόνα Αλεξάνδρα

Τα παιδάκια αυτής της ηλικίας γκρινιάζουν ούτως ή άλλως, στο λέω εκ πείρας! Πόσο μάλλον όταν δυσκολεύονται να επικοινωνήσουν και να εκφράσουν τα θέλω τους και τις ανάγκες τους. Είναι μακρύς ο δρόμος, αλλά οι θεραπείες και κυρίως η αγάπη των γονιών θα τα βοηθήσουν να ανθίσουν... Αυτό ας έχουμε στο μυαλό μας...

like0

Καλή τύχη

Εικόνα Τάνια

...ελπίζω τωρα που ξερετε τι φταίει να μπορέσετε να πάτε πιο στοχευμενα τις θεραπείες σας. Μακάρυ να βρείτε συντομα τον τρόπο να επικοινωνήτε γιατί πραγματικά και ο δικος μου οταν άρχισε να μιλάει έγινε άλλο παιδί. 

Είναι λογικό να νευριάζουν αν δεν μπορούν να επικοινωνήσουν.

Σας ευχομαι τα καλύτερα

Τάνια

like0

Σε ευχαριστώ πολύ Τάνια!!!

Εικόνα didyma1103

Σε ευχαριστώ πολύ Τάνια!!! Μακάρι να πάνε όλα καλά και εγώ νομίζω ότι αν αρχίσουν να μιλάνε θα ηρεμήσουν αρκετά. Αυτό περιμένω κι εγώ. Ευτυχώς στο κέντρο που πάμε δουλεύουν πολύ το ομαδικό και θεωρώ ότι τους βοηθά πολύ γιατί τους αρέσει η επικοινωνία. Ο Θανασάκης έχει ξεκινήσει και πετάει καμμιά λεξούλα. Την τσίχλα τη λέει τσίκα έχει πολύ πλάκα. Ο Θεός να μας δίνει δύναμη και υγεία σε εμάς και στα παιδάκια μας. ΥΓΕΙΑ ΣΕ ΟΛΟΥΣ ΤΟΥΣ ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ ΤΟ ΠΙΟ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΑΓΑΘΟ!!!!!!!!

like0

Άγγελε μου εξήγησε ο γιατρός

Εικόνα didyma1103

Άγγελε μου εξήγησε ο γιατρός τι είναι αλλά το γεγονός ότι τα παιδιά μου παρουσιάζουν κάποια αυτιστικά χαρακτηριστικά μπερδεύει τα πράγματα. Εγώ φοβάμαι μήπως έχουν και το ένα και το άλλο. Είναι φοβερά δύσκολα παιδιά και έχουν πολλά αισθητηριακά. Τι να πω κι εγώ??? Στο κέντρο που πήγαιναμε και σταμάτησαμε ξέρεις τι μου είπαν?? τι το ψάχνεις???? θα το αντέξεις όλο αυτό ψυχικά??? Και ρωτώ εγώ εσένα αύριο μεθαύριο αν είχε το παιδάκι σου κάτι δεν θα το έψαχνες??????? Α και το φοβερό τελευταιο:πολλά παιδάκια με προβλήματα τους είπα και τι μου απάντησαν?? αα αυτό είναι πολύ ευχάριστο για μας!!!!!!!!!!!!!!!! Έκανα ΑΡΙΣΤΑ που σταμάτησα τα παιδάκια μου από εκεί!!!!!

like0

Απλά τραγικοί

Εικόνα Αλεξάνδρα

Είπαν τέτοια κουβέντα;;;;; Τι άλλο θ΄ ακούσουμε Χριστέ μου! Ενσυναίσθηση μηδέν, θεωρούνται και ειδικοί... Το χρήμα πάνω από όλα βλέπεις... ΠΑΡΑ ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ έκανες που άλλαξες κέντρο, μετά απ΄ αυτό ούτε απ΄έξω δε θα ξαναπερνούσα...

like0

Πιστεύω ότι αυτός που το είπε αυτό...

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος

...δεν είχε ρόλο θεραπευτή. Αλλά εμπόρου. Προσπαθούμε να επισκεπτόμαστε ένα - ένα τα Κέντρα που παρουσιάζουμε για αυτόν ακριβώς το λόγο. Ψάχνουμε επαγγελματίες που αγαπούν τη δουλειά τους και τον ρόλο τους να βοηθήσουν παιδιά, γονείς και ό,τι άλλο έχουν γύρω τους για να μεγαλώσουν.
ΑΓΚ

like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.