Οζώδης σκλήρυνση, στην κόρη μου 2 ετών

Εικόνα niksam

Εχω ενα κοριτσακι με οζωδη σκληρυνση τωρα ειναι 2 χρονων και κανει βρεφικους σπασμους απο την ηλικια των 4 1/2 μηνων. Δυστυχως δεν εχουμε καταφερει να ρυθμισουμε τις κρισεις μεχρι και σημερα. Εαν καποιος γνωριζει κατι σας παρακαλω ας βοηθησει.

Σχόλια

Αγαπητή φίλη...

Εικόνα galani maria
Εύχομαι ολόψυχα να σου δίνει δύναμη ο Θεός να αντιμετωπίσεις ότι σου επιφυλάσει το πρόβλημα του παιδιού σου. Είμαι και εγώ μητέρα ενός παιδιού με ΒΝΚ και επιληπτικού. Δέν ξέρω που μένεις και άν είναι εφικτό να επισκεφθείς τον Κο Γαργάνη στην Θεσσ/νίκη (είναι από τους καλύτερους). Πρόσεχε πολύ σε ποιούς απευθύνεσαι. Γνωρίζω πολύ καλά τι είναι η οζώδη σκλύρηνση. Η κολητή μου φίλη έχει μία κόρη 24 ετών με αυτή την αρρώστια. Φρόντισε να είσαι δυνατή για το παιδί σου και οι κινήσεις σου να είναι μελετημένες... και όχι πανικού. Άν χρειαστείς οτιδήποτε είμαι στην διαθεσή σου. Με εκτίμηση Μαρία Γαλάνη
like0

Οζώδης σκληρυνση

Εικόνα niksam

Ευχαριστουμε για το ενδιαφερον ειμαστε απο Θεσσαλονικη πως μπορουμε να επικοινωνησουμε μαζι σου; Βασω

like0

Πώς μπορούμε να επικοινωνήσουμε;

Εικόνα niksam

Πως μπορούμε να επικοινωνήσουμε μαζί σου Μαρία Γαλάνη;

like0

Οζώδης σκλήρυνση

Εικόνα Δημήτριος Καραμήτσος
ΕΙΜΑΙ ΚΑΙ ΕΓΩ ΠΑΤΕΡΑΣ ΕΝΟΣ ΑΓΟΡΙΟΥ ΜΕ ΟΖΩΔΗ ΣΚΗΡΥΝΣΗ ΤΩΡΑ ΔΕΚΑ ΧΡΟΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΣΜΟΥΣ ΑΠΟ 4ΜΗΝΩΝ. ΠΗΓΑΜΕ ΣΕ ΑΡΚΕΤΟΥΣ ΓΙΑΤΡΟΥΣ ΣΤΗΝ ΘΕΣ/ΚΗ. Η ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΕΛΕΓΧΕΤΑΙ ΜΟΝΟ ΜΕ ΕΠΙΛΗΠΤΙΚΑ ΦΑΡΜΑΚΑ.
like0

οζωδης σκληρηνση

Εικόνα niksam
Για σου Νικο με λενε ςε ευχαριστο για το μηνυμα Σε πιους γιατρουσ εχεισ παει στη θεσσαλονικη? και πιον νομιζεις οτι σε βοηθησε περισοτερο?
like0

Μικρός με οζώδη σκλήρυνση

Εικόνα Ευφροσύνη
Πριν 7 μήνες ανακαλυψαμε στον 3,5 χρονων γιο μου οτι πασχει απο οζωδη σκληρυνση. Εντελώς τυχαία!!!! Η μαγνητικη εγκεφαλου δείχνει ενα μεγαλο οζιδιο, sega, για οσους ξερουν από τη νόσο. Πριν λίγες μέρες παρουσίασε μία πιθανή κρίση αφαίρεσης. Περιμένω τα αποτελέσματα του ΗΕΓ σήμερα. Νιωθω απελπισμένη και φοβισμένη. Προσπαθω να είμαι δυνατή, μα δεν τα καταφέρνω πάντα. Ξέρετε αν υπάρχουν ομάδες στήριξης για χρόνια νοσήματα;
like0

Υπάρχει η κυρία Λάμπρου

Εικόνα niksam
yπαρχει η ΠΕΣΠΑ Η ΚΥΡΙΑ ΛΑΜΠΡΟΥ ΘΑ ΣΕ ΒΟΗΘΗΣΗ ΕΧΕΙ ΒΓΗ ΚΑΙ ΦΑΡΜΑΚΟ ΓΙΑ ΤΟ SEGA EVEROLIMOYS λεγετε αν θελεισ πληροφοριεσ θα σου πον νΝΙΚΟΣ
like0

οζώδης σκλήρυνση...

Εικόνα Maria Basta
Kαλησπέρα Ευφροσύνη μου..κι εμένα ο γιος μου ο Κωνσταντινος [πρωτότοκος] πάσχει από οζώδη σκλήρυνση..Είναι 2 χρονών και η διάγνωση έγινε όταν ήταν 8μηνών...Δεν μπορώ ακόμα να το συνειδητοποιήσω...Κινητικά είμαστε αρκετά καλά αλλά ακόμα δεν λεει καμία λέξη..Μόνο μα,μα,μα-μπα,μπα,μπα και ψιλοτραγουδάει το ρυθμό καποιων τραγουδιών...Δεν μπορώ να αξιολογήσω το νοητικό επίπεδο..Του έχω ξεκινήσει λογοθεραπεία-εργοθεραπεία...Μια ζωή μέσα στην αγωνία...Προσπάθησε[όσο μπορείς] να μετριάσεις τον φόβο σου...Δυστυχώς πρέπει να μάθουμε να ζούμε με αυτό...Ο γιόκας σου μιλάει???Το βασικότερο όλων είναι να εξασφαλίσουμε ότι δεν υστερούμε νοητικά..Τίποτα άλλο δεν με αγχώνει...Καλό βράδυ και καλή δύναμη...
like0

οζωδης σκληρυνση

Εικόνα Ευφροσύνη
Ο Ιασωνας μιλάει καλά, μετά τις λογοθεραπείες και τις αγωγές που έχουμε κάνει. Είναι εμφανές το "κλείσιμο της ψαλίδας" στη διαφορά που είχε με άλλα παιδιά της ηλικίας του.Αναπτύσσει σύνθετη σκέψη, ξεκίνησε να πλάθει ιστορίες και να τις κάνει παιχνίδι, είναι κοινωνικός...είμαστε αρκετά καλά στο νοητικό κομμάτι. Προχθές το βράδυ ύστερα από ΄΄ενα τρίωρο ανησυχίας στον ύπνο του , διαμαρτυρόμενος πως τον πονάει η κοιλιά του, "χάθηκε για λίγο", οχι πως δε μας άκουγε, αλλά μιλούσε περίεργα και το βλέμμα του ήταν υπνωτισμένο. Φοβήθηκα πολύ. Δεν έχει κάνει κρίση στο παρελθόν. Κάναμε ΗΕΓ και τα αποτελέσματα ήταν καλά. Ο γιατρός δε μπορεί να πει με σιγουριά πως ήταν κρίση επιληψίας και δε θέλει να του ξεκινήσει αγωγή. Οσο για το EVEROLIMUS το γνωρίζω καλά κι έχω έρθει σε επαφή με ειδικούς στο εξωτερικό αλλά και με την εταιρεία που το προωθεί. Πραγματικά είναι ένα φως στο τούνελ , δεν παύει να είναι όμως ένα ανοσοκατασταλτικό φάρμακο κι ένα φάρμακο που δεν έχει δοκιμαστεί στη νόσο για μεγάλο χρονικό διάστημα για να ξέρει κανείς όλες τις παρενέργειες. Εχουμε συναποφασίσει με το γιατρό του να το χορηγήσουμε μόνο αν διαπιστώσουμε αύξηση του μεγέθους του sega. Η επόμενη κρίσιμη μαγνητική μας είναι τον άλλο μήνα. Προσεύχομαι να μην το χρειαστούμε.Τα δικά σας παιδιά πως ειναι? Σας βοήθησε η επαφή με το ΠΕΣΠΑ σε ψυχολογικό επίπεδο?
like0

Οζώδης σκλήρυνση

Εικόνα Ευφροσύνη
Τελικά η κριση του γιου μου ηταν μαλλον επιληπτική και σκεφτόμαστε την αντιεπιληπτικη αγωγη. Τι κρίσεις έχετε εσείς, ανταποκρίνονται στη θεραπεία, και σε ποιο γιατρό είστε; ευχαριστώ
like0

Τι αγωγή δίνετε τώρα;

Εικόνα niksam
Τι αγωγή δίνετε τώρα;
like1

Ακόμα καμμία θεραπεία

Εικόνα Ευφροσύνη
Ακόμα καμμία θεραπεία
like0

Οζώδης σκλήρυνση

Εικόνα ελένη-ανδρέας
ΕΧΩ ΜΙΑ ΚΟΡΗ 2 ΕΤΩΝ ΚΑΙ ΚΑΝΕΙ ΚΡΙΣΕΙΣ ΑΠΟ 3 1/2 ΜΗΝΩΝ...ΕΧΟΥΜΕ ΑΛΛΑΞΕΙ ΠΟΛΛΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ,ΞΕΚΙΝΗΣΑΜΕ ΚΑΙ ΤΗΝ ΚΕΤΟΓΟΝΟ ΓΙΑ 2 ΜΕΡΕΣ..ΕΔΕΙΞΕ ΝΑ ΠΗΓΑΙΝΕΙ ΚΑΛΑ ΟΜΩΣ ΕΠΕΣΕ ΤΟ ΖΑΧΑΡΟ ΚΑΙ ΤΗ ΣΤΑΜΑΤΗΣΑΜΕ.. ΕΧΩ ΑΠΕΛΠΙΣΤΕΙ ΚΑΙ ΔΕΝ ΕΧΩ ΛΥΣΗ..ΤΩΡΑ ΑΡΧΙΣΑΜΕ ΝΑ ΠΕΡΠΑΤΑΜΕ ΚΑΙ ΑΥΤΟ ΟΧΙ ΚΑΛΑΑΚΟΜΗ..ΑΠΟ ΛΟΓΑΚΑΙ ΔΕΝ ΛΕΜΕ ,ΜΟΝΟ ΜΠΑΜΠΑ .. ΕΙΝΑΙ ΕΝΑ ΠΟΛΥ ΓΛΥΚΟ ΚΟΡΙΤΣΑΚΙ ,ΔΕΙΧΝΕΙ ΕΞΥΠΝΟ ΟΜΩΣ ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΚΑΤΑΛΑΒΩ ΤΟ ΠΟΣΟ ΠΙΣΩ ΕΙΝΑΙ ΣΤΗΝ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ ... ΕΑΝ ΚΑΠΟΙΟΣ ΕΧΕΙ ΚΑΤΙ ΝΑ ΠΡΟΤΕΙΝΕΙ ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΒΟΗΘΗΣΤΕ.. ΕΙΜΑΣΤΕ ΑΘΗΝΑ ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΕΛΕΝΗ
like0

Ποιον γιατρό έχετε;

Εικόνα niksam
Ποιον γιατρό έχετε; Με την κυρία Λάμπρου γνωριστήκατε;
like0

Οζώδης σκλήρυνση (Είμαι πατέρας από τις Σέρρες)

Εικόνα Δημήτριος Καραμήτσος

Ειμαι πατερας απο τις σερρες ενος 11χρονου τωρα, αγορακι, τον Νικο με το ιδιο ιστορικο. Καντε μαγνητικη και αν ειναι οζωδης σκληρυνση, εποικοινωνηστε με την κ. Λάμπρου, θα σας βοηθησει και θα σας καθοδηγησει υπευθυνα.

like0

Έχουμε επικοινωνήσει με την κα Λάμπρου (για την οζώδη σκλήρυνση)

Εικόνα ελένη-ανδρέας

Κατ αρχην ευχαριστω για την απαντηση σας! Εχουμε απο την πρωτη στιγμη επικοινωνησει με την κ. Λάμπρου και μας εχει βοηθησει αρκετα αλλα δυστυχως η κατασταση ειναι στασιμη.. Μαγνητικές έχουμε κανει 4 σε 1,5 χρονο.. Φάρμακα έχουμε αλλαξει απειρα..

Πραγματικά έχω φτασει σε απογνωση γιατι το παιδι μου κανει καθημερινα κρισεις και ο χρονος περναει χωρις να μπορουμε να κανουμε κατι.. Σε επιπεδο ειμαστε σαν 1 ετους με 15 μηνων... Τώρα καναμε βηματα αλλα υπαρχει ασταθεια. Επίσης, δε μιλαει...

Κάνει Φυσικοθεραπεια και Εργοθεραπεια.. Κάναμε και τα απαραιτητα σε γεννετιστη ωστε να πιστοποιησουμε τη νοσο και πλεον δεν υπαρχει κατι που να μην εχουμε κανει..!!

  • Εσείς με τον μικρουλη σας πως τα πατε;
  • Σε τι επιεδο βρισκεται το παιδι; 

Θελει πολυ υπομονη και πιστη, εσεις θα το ξερετε καλυτερα μιας και ειναι μεγαλυτερος ο γιος σας αλλα καποιες στιγμες οταν βλεπουμε αυτο το αγγελουδι να τυρανιεται, μας κοβονται τα φτερα..

Και παλι σας ευχαριστω πολυ.

like0

κ. Παπαβασιλείου

Εικόνα ελένη-ανδρέας

Η γιατρός μας είναι η κ. Παπαβασιλείου..

like0

Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική

Εικόνα Δημήτριος Καραμήτσος

Γεια σας καταλαβαινω την αγωνια σας για να κανετε οτι καλυτερο μπορειτε αφου εποικοινωνησατε με την κ. Λάμπρου θα σας εξηγησε οτι δεν υπαρχει κατι για να περασει η αρωστια απλα αντιμετωπιζουμε καθε φορα τα συμπτωματα της. Το κυριοτερο συμπωμα στη αρχη ειναι επηλιψια και αυτην προσπαθουμε να καταπολεμησουμε και εμεις μεχρι σημερα. Ο νικος πηγαινει τωρα τεταρτη ταξη σε κανονικο σχολειο αλλα σε τμημα ενταξης και σχεδον καθημερινες κρισεις. Απλα θελω να σας πω οτι σε καθε παιδακι η αρωστια αυτη εμφανιζεται με διαφορετικα συμπτωματα και συμπεριφορα. Και απο ολα τα φαρμακα τελικα καταληξαμαι στα πιο παλια Depakine, Rivotril kai Tobamac. Aν νομίζετε ότι μπορούμε να βοηθησουμε, να μιλήσουμε.

like0

Οζώδης σκλήρυνση σε κοριτσάκι 16 μηνών

Εικόνα ντεπυ Κολυμπαρη
Εχω και εγω ενα κοριτσακι 16 μηνων με την ιδια νοσο.Θα ηθελα εμπειριες και συμβουλες απο γονεις που αντιμετωπιζουν το ιδιο.
like0

Είμαι άτομο με οζώδη σκλήρυνση

Εικόνα despoina xrusoxou

Καλησπέρα ειμαι άτομο με οζωδη σκλήρυνση... Εγώ οταν ήμουν 2 ετων ειχα κρίσεις και οι γονείς μου με πηραν στην Ρωσία γιατι εδω δεν γνωριζαν, πήρα βαρβιτουρικο για να σταματήσουν οι κρίσεις. Η αλήθεια σταμάτησαν 1, 2 φορες που θυμάμαι να μου είπαν... Θέλω να σας πω οτι δεν πρέπει να το βάλετε κατω είναι μια πάθηση πολύ ψυχολογικη και θα χρειαστείς υποστήριξη εσυ και το παιδι...

Θέλω να σε βοηθήσω πραγματικά σε οτι γνωρίζω πανω στο θέμα αυτο, εγω ταλαιπωρουμε με τα νεφρά μου αυτή η πάθηση βγαίνει στον εγκέφαλο συνήθως στην περιοχή morno κάπως έτσι γραφετε νεφρούς ... και εχω ακούσει για καρδιά και πνεύμονες. Εγω εχω νεφρούς και εγκέφαλο. Στους νεφρούς εχω σοβαρότερο πρόβλημα και κανω οταν χρειάζεται εμβολισμο για να μην εχω θεμα σοβαρότερο...

Το παιδι σας έχει κρίσεις λογου οτι ανάπτυξης πιστεύω ότι πρέπει να παρει φάρμακο. Θέλει εναν καλο νευρολόγο να σας βοηθήσει. Η κύρια Μαριάννα Λάμπρου εχει τον Σύλλογο με τις Σπάνιες Παθήσεις (ΠΕΣΠΑ)* μπορεί να σας βοηθήσει οπως εμένα που μου βρήκε ουρολόγο για να κανω την επέμβαση...

Θα ήθελα σας παρακαλώ να με ενημερωνετε για το παιδι γιατι εχω πέρασει και περναω αυτες τις καταστάσεις και ξερω πολυ καλα πως είναι να μιλάς και να στηρίζεσαι...!!!!!!

Αν θέλετε οποιαδήποτε ερώτηση έχει τηλέφωνο* και E-mail* στο Internet η στείλτε στο k_ostas10000@hotmail.com ή xrusoxou@gmail.com να σας βοηθήσουμε όπως μπορούμε.


(*) Σημ. από το NOESI.gr: Μπορείτε να μάθετε περισσότερα για την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, ένα μη κερδοσκοπικό Σωματείο με έδρα την Αθήνα, στον Οδηγό υπηρεσιών ΠΡΟΝΟΗΣΕ στη σελίδα www.noesi.gr/pronoise/pespa.

like0

Ανησυχία για σημάδια λευκά στο σώμα

Εικόνα Katerina L.

Γεια σας,

Εχω κι εγω ενα κοριτσακι 2,4 χρονων και εχει κατι σημαδια λευκα στο σωμα, 1 μεγαλο σχημα φυλλου και ενα μικροτερο διπλα. Επισης με ανησυχει γιατι ειναι περιεργη σε πολλες συμπεριφορες, μιλαει αλλα δεν επικοινωνει ικανοποιητικα, λεει πολλες φορες ακαταλαβιστικα πραγματα. Ειναι ατιθαση και περιεργη, οταν με βλεπει δεν μου χαμογελα και αλλα. Ειναι πολυ δυσκολη, εχει και ενα πολυ μικρο σημαδακι στο ποδι. Καναμε εξεταση σε καρδιολογο, υπερηχο κοιλιας και οφθαλμιατρο, ολα οκ. Εσεις που αντιμετωπιζεται αυτη την νοσο, πως το ανακαλυψατε? Τι ειχαν τα παιδια σας απο δερματικα σημαδια?

like0

Μπορεί τα λευκά σημάδια στο δέρμα να είναι από την πάθηση

Εικόνα Δέσποινα Χρυσοχου

Καλησπέρα Κατερίνα, τι ακριβώς έχει το παιδί; Μπορεί τα λευκά σημάδια να είναι από την πάθηση. Έχεις κάνει μαγνητική τομογραφία στον εγκέφαλο; Εκεί ξεκινά αυτή η πάθηση... 

like1

Οζώδης σκλήρυνση με μοναδικό σύμπτωμα τα σπυράκια

Εικόνα Βασιλική Μπ.

Καλήμερα, όταν υπάρχει υποψία για οζώδη σκλήρυνση με μοναδικό σύπτωμα τα σπυράκια στο πρόσωπο 1ον) σε τι γιατρό απευθυνόμαστε και τι εξετάσεις πρέπει να γίνουν για επιβεβαίωση και 2ον) επειδή πρόκειται για κορίτσι 17 χρονών, που μέχρι σήμερα δεν έχει κάποιο πρόβλημα υπάρχει περίπτωση να εμφανιστεί στο μέλλον;

like0

Πάσχων οζώδους σκλήρυνσης

Εικόνα L. P.

Καλησπέρα, αντιμετωπίζοντας και η ίδια,εδώ και χρόνια, την Οζώδη Σκλήρυνση έχω να σας προτείνω να επισκεφθείτε ουρολόγο για την πιθανότητα ύπαρξης SEG στους νεφρούς και ως εξέταση την μαγνητική τομογραφία.. Πολλές φορές εξ όψεως δεν μπορεί να αντιληφθεί κανείς όσα μπορούν να δειξουν τέτοιου είδους εξετάσεις.. Όσο για την ηλικία δεν μπορώ να μιλήσω με βεβαιότητα, όμως αναλογιζομαι εκ πείρας διότι εμφάνισα τα πρώτα αγγειοϊνώματα στο δημοτικό και στην ουσία το πρόβλημα εντοπίστηκε στην ηλικία των 14ων ετών..

like1

Υπάρχει θεραπεία

Εικόνα Σπύρος

Πασχω απο TSC (οζωδη σκληρυνση).

Σχετικα με τα σχολια που γραφουν πολλοι γονεις, για τα παιδια τους, υπαρχει θεραπεια με Everolimus για Sega.

Απευθυνθειτε στον κ. Nτινόπουλο Aργύριο, παιδονευρολογο (Νοσοκομειο "Αττικόν").

like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.