Σύνδρομο Williams στην κόρη μου 2 ετών

Εικόνα elenidim3

Γειά σας. Με λένε Μαρία και θα ήθελα να σας πω την δική μου ιστορία... Πριν δύο χρόνια γέννησα την κόρη μου... Και μου είπε η παιδίατρος που την εξέτασε ότι έχει κάποιο φύσημα στην καρδούλα της... Εκεί ξεκίνησαν όλα. Πήγαμε σε παιδοκαρδιολογο και μας διέγνωσε στενωση ισθμού αορτής και στενωση πνευμονικης αορτής. Μετά από αυτή την εξέταση μας παρέπεμψαν για εξέταση DNA (καρυότυπο). Αποτέλεσμα;;;; Σύνδρομο Williams. Μετά για μέρες κενό... θλίψη... απόγνωση... απελπισία... και πολλά αναπάντητα γιατί;;; Γιατί να είμαι εγώ η 1 στις 25.000??? Όλα αυτα όμως τότε...

Ξεκινήσαμε λογοθεραπειες και εργοθεραπειες... Τώρα;;;; μετά από δύο χρόνια η καρδούλα της είναι σταθερή δεν κάναμε χειρουργείο ΕΠΙΣΗΣ περπατάμε...τρέχουμε....επικοινωνούμε....εκτελούμε εντολές...λέμε κουβέντες και κυρίως συνενοουμαστε!!!!!

Εντάξει είμαστε λίγο ζορικες βέβαια όμως με πολύ πείσμα.. πείσμα για ζωή και επιβίωση... Τώρα δεν την αλλάζω με κανένα παιδί του κόσμου!!!! Η αγκαλιά της και το γέλιο της είναι όλη μου η ζωή!!! Γι αυτό μην ακούτε κανένα γιατρό γιατί κάθε παιδί είναι ξεχωριστό και έχει τους δικούς του ρυθμούς... Σας το λέω εγώ που εχω ένα παιδί με σύνδρομο και κανείς δεν έχει καταλάβει ΤΠΤ.

Όλοι λένε ότι είναι πανεξυπνη!!! Γι αυτό εχετε υπομονή δύναμη και πάνω από όλα πίστη στο Θεό..τώρα τον ευχαριστώ που την έστειλε σε εμένα και έγινα καλύτερη για αυτην...

Α!! Και κάτι ακόμα να κοινωνάτε τα παιδάκια σας είναι το καλύτερο φάρμακο...


Tips!

Μάθετε περισσότερα για το σύνδρομο Williams στον Οδηγό διαταραχών εδώ: www.noesi.gr/book/syndrome/williams

Σχόλια

Κι εμείς εδώ γινόμαστε καλύτεροι...

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος

...για εσάς :)

Καλώς ορίσατε κ. Μαρία! 
Βάλαμε μερικά links παραπάνω, από τους ...συνοδοιπόρους σας!

like0

Μαρία, θα ήθελα να επικοινωνήσω μαζί σου

Εικόνα Tinajazz

Mαρια καλησπερα και απο εμενα... Θα ηθελα να εποικινωνησω μαζι σου, θελω να σε ρωτησω κατι... Σε παρακαλω αν μπορεις να μου γραψεις στο mail μου: tinatinajazz@gmail.com

Ευχαριστω πολυ!!!

like0

Έχω και γω παιδάκι με σύνδρομο Williams....

Εικόνα Βασιλική Παράσχου

Καλημέρα και από μένα... Έχω ένα κοριτσάκι 9 μηνών... με σύνδρομο williams. To ξέρουμε από 2 μηνών, το επιβεβαιώσαμε γενετικά πριν 2 μήνες. Παρακολουθούμε την καρδούλα, μέχρι στιγμής δεν έχει χρειαστεί εγχείρηση.Τον προηγούμενο μήνα ξεκινήσαμε και φυσιοθεραπείες και ήδη έχουμε διαφορά... Δεν το βάζουμε κάτω... θα μάθουμε να ζούμε με αυτό και θα κάνουμε ότι περνάει από το χέρι μας για να την βοηθήσουμε.

like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.