Το μπουμπουκάκι μου, η Ευα μου (4 μηνών)

Εικόνα κατριν
Καλησπερα σε ολους σας. Ονομαζομαι Κατριν και ειμαι η μαμα του Ορφεα (28 μηνων) και της Ευας (4 μηνων).Εχοντας περασει ολες τις φασεις σοκ-θυμος-λυπη-ζαναξ ειμαι πλεον σε θεση να σας καταθεσω και την δικη μας ιστορια. Η Ευα γεννηθηκε σε κυηση 39 εβδομαδων, δεν μπηκε θερμοκοιτηδα, δεν πηρε οξυγονο και ηταν θεωρητικα ενα υγιες μωρο. Θεωρητικα... γιατι ηδη απο τον πρωτο μηνα παρατηρησα κατι περιεργες ανεξελεγκτες κυκλικες κινησεις που εκαναν τα ματακια της. Το ιδιο συνεχιστηκε μεχρι το 3ο μηνα οπου η Ευα αδυνατουσε να εστιασει οποτε αποφασισαμε με τη παιδιατρο μου να επισκεφτουμε εναν παιδοοφθαλμιατρο. Ο ενας τελικα εγινε τρεις και η διαγνωση η εξης = συγγενης καταρρακτης αμφω, δυσπλασια της ιριδας, ατελης βυθος, νυσταγμος, αμφιλεγομενη οπτικη οξυτητα. Με παροτρυνση της παιδιατρου καναμε εισαγωγη στο Αγλαια Κυριακου για διερευνηση. Μαγνητικη, γενετικος ελεγχος-καρυοτυπος, υπερηχος κοιλιας, καρδιολογικος, νευρολογικος, βιοχημικος ελεγχος, μεταβολοκα κτλ. Ακομα περιμενω μερικα αποτελεσματα. Επειδη ομως εχω "φορτωσει" με τους εδω παιδοοφθαλμιατρους κ τις συστασεις τους του τυπου "περιμενετε να δουμε τι εχει εποφυλαξει η φυση για αυτο το παιδι" φευγω για GREAT ORMOND σε λιγες ημερες. Αν καποιος εχει πληροφοριες για κεντρα η γιατρους τον παρακαλω να το κανει κ μεσω του air.katrin@yahoo.gr. Σας ευχαριστω θερμα ολους κ καλη δυναμη.

Σχόλια

καλή δύναμη και σε σένα

Εικόνα Λένα Γκαντιά
καλή δύναμη και σε σένα Κατρίν,εύχομαι να πάνε όλα καλά για τη Ευούλα σου,φιλιά πολλά, Λένα
like0

προς λενα

Εικόνα κατριν
σε ευχαριστω πολυ Λενα,κ μονο που μπηκες στο κοπο να στειλεις μηνυμα το εκτιμω.Στις 4 αυγουστου πεταμε για λονδινο. θα αναρτησω τα νεα μας μολις επιστρεψουμε . Να μου φιλησεις το γενναιο σου Νικαρωνα.
like0

Κατριν..

Εικόνα Ιουλία Σαββα
...καλή δύναμη για την Ευούλα σου. Μακάρι να είναι απλά τα πράγματα για εσάς. Σε σκεφτόμαστε...
like1

Τα καλύτερα

Εικόνα Angela Papastavrou
Σας εύχομαι τα καλύτερα και στο Λονδίνο να βρειτε επιτέλους την άκρη του νήματως καθώς και την λύση του. Περιμένουμε να μάθουμε νέα σας. Φιλιά στην Ευούλα, Αγγελικη
like0

Great Ormond street hospital

Εικόνα R-i-a-n-a
katrin geia sou, prin ena xrono akrivos ixame paei tin kori mas (exei psixokinitiki kathisterisi kai epilipsia) sto nosokomeio auto gia dierevnisi giati mexri tote den ixame diagnosi kai ipame na dokimasoume kai stin agglia mipos vroune kati. emeis ixame dei ena nevrologo ton carlos de sousa kai mas ipe na kanoume kapoies exetaseis. telika mia exetasi apo autes pou kaname tote mas edose ti diagnosi gia ena spanio sindromo to cdkl5. to GOSH einai poli kalo kentro vlepoun kathimerina xiliades kosmo k sigoura kati parapano tha xeroun. euxomai olopsuxa na pane ola kala me to moraki sas kai na vreite tis apantiseis pou psaxnete.
like1

Προς r-i-a-n-a, angela, jullias

Εικόνα κατριν
Σας ευχαριστω πολυ ολους και τον καθενα σας ξεχωριστα... που με σκεφτηκατε,που στειλατε ενα μηνυμα συμπαθειας σε εμενα... μια αγνωστη μαμα. Σας καληνυχτω με ενα στιχο του Γκιμπραν που εντυπωσιαστηκα παλια και ξαναθυμηθηκα προσφατα "Τα παιδια σου δεν ειναι παιδια σου, ειναι οι γιοι και οι κορες της λαχταρας της ζωης για ζωη".
like1

Τέλειο

Εικόνα Λένα Γκαντιά
καληνύχτα γλυκειά άγνωστη-γνωστή μαμά!
like0

κατριν

Εικόνα Ιωάννα
μην αγχωνεσαι...μηπως καρυοτυπος ειναι ενας...ο μοριακος ...οποτε και σε σενα αυτο να εκαναν στην μικρη σου...ολα καλα θα πανε...πηγαινε εξω το παιδι με το καλο να παρεις μια ολοκληρωμενη γνωμη και οχι απαντησεις του τυπου...τι επιφυλασει η φυση σε αυτο το παιδι...που σου ειπαν οι εδω παπαρες...και πιστευω οτι ολα θα μπουν στο δρομο τους...ευχομαι τα καλυτερα...εχε πιστη...κανεις το καλυτερο σαν μανα για τα παιδια σου...ολα θα τα αντιμετωπισεις εφοσον γνωριζεις ακριβως τι τρεχει με την μικρη σου...καλο σας ταξιδι... σου εστειλα e-mail αλλα σημερα μου ηρθε αναφορα οτι δεν το ελαβες. αν θελεις στειλε μου εσυ ενα ,εχω τηλεφωνο μαμας που πηγε στο Ormond για τα ματακια του παιδιου της προσφατα μηπως καπως σε βοηθησει να μην ταλαιπωρηθεις εσυ και η μικρη σου. με εκτιμηση, Ιωαννα
like2

Dear dany d

Εικόνα κατριν
You have e-mail
like0

κατριν

Εικόνα Ιωάννα
σου εστειλα μολις και εγω e-mail.
like0

...ψαξε και στο site της Εθν. Συν. Τυφλών

Εικόνα Anonymous
...ψαξε και στο site της Εθνικής Ομοσπονδίας Τυφλών www.eoty.gr ,είναι αρκετά ενημερωμένο και ίσως σε βοηθήσει...να έχεις δύναμη και αγάπη... ό,τι καλύτερο από μια ανάδοχη μανούλα με παιδί που έχει γλάυκωμα...
like0

προς τη μητερα που το παιδακι της εχει γλαυκωμα

Εικόνα κατριν
καλη δυναμη και σ'εσενα και αν μου επιτρεπεις θα ηθελα να σε ρωτησω ποιος γιατρος παρακολουθει το παιδακι σου και πως προεκυψε το γλαυκωμα. Αν θελεις στειλε μου ενα μηνυμα στο air.katrin@yahoo.gr σ'ευχαριστω.
like1

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.