Αν είναι ο πόνος το καράβι...

Εικόνα Μαριαλεξ

Καλημέρα σας φίλοι μου, εύχομαι σε όλους καλή σχολική χρονιά με υπομονή και δύναμη. Αυτό το φθινόπωρο ήρθε μετά από ένα δύσκολο και κουραστικό καλοκαίρι, με τον Αλέξανδρο αποσυντονισμένο και το Χρήστο ευτυχώς βελτιωμένο.

Μέσα στον Ιούλιο έκανα αίτηση για παιδικό σταθμό με το ΕΣΠΑ, για τον μικρό μου. Είχαμε την ενημέρωση ότι το νηπιαγωγείο μας δεν θα πάρει καθόλου προνήπια. Η δασκάλα εκεί είχε και τον Αλέξανδρο και ήταν πράγματι μια πολύτιμη σύμμαχος και το κυριότερο σπουδαίος άνθρωπος. Μιλώντας με την ΕΕΤΑΑ τους εξήγησα για την κατάσταση του μικρού μου Χρήστου και την ανάγκη του για κοινωνικοποίηση.

Χρειαζόταν να έχω βεβαίωση από ΚΕΠΑ ότι το παιδί έχει ποσοστό αναπηριας πάνω από 35% για να έχω τα πολυπόθητα 35 μόρια που ίσως θα μας χάριζαν μια θέση σε παιδικό σταθμό.

Πρώτα από όλα δεν θα είχα τον χρόνο να εξασφαλίσω ραντεβού σε τόσο σύντομο χρονικό διάστημα αλλά ακόμη κι αν ο χρόνος υπήρχε θα ήταν αμφίβολο αν το παιδί έπαιρνε ποσοστό αναπηρίας μιας και έχει βελτιωθεί πάρα πολύ. Βάζω λοιπόν στο φάκελο τις διαγνώσεις που έχω από δύο διαφορετικά δημόσια νοσοκομεία και την διάγνωση του κέντρου παιδοψυχικής υγειινής και περίμενα τα αποτελέσματα. Πήρα 22,80 μόρια δηλαδή δεν έλαβαν καθόλου υπόψην τις διαγνώσεις.

Ευτυχώς δεν ακυρώθηκα γιατί δεν είχα δηλώσει δομή για παιδιά με αναπηρία αλλά ιδιωτικό παιδικό σταθμό με υπεύθηνη δήλωση της ιδιοκτήτριας ότι δέχεται το παιδί παρόλο που έχει αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας. Δεν επιλέχθηκα αλλά ήμουν πρώτη επιλαχούσα στον συγκεκριμένο σταθμό. Και βγαίνει ο υπουργός εσωτερικών και διαβεβαιώνει ότι μετά από τα έξτρα κονδύλια θα μπουν όλα τα παιδάκια με πλήρη φάκελο στις δομές. Η χαρά μου δεν περιγραφόταν όπως καταλαβαίνετε. Και την επόμενη μαθαίνουμε από την ΕΕΤΑΑ ότι θα πάρουν μόνο 6.000 παιδιά επιπλέον και άλλα 14.000 θα μείνουν απέξω.

Κανείς δεν βγήκε δημόσια να ενημερώσει. Πολιτικά επικοινωνιακά παιχνίδια στις πλάτες των παιδιών μας; Αλλά ο καλός θεός έβαλε και πάλι το χέρι του την ύστατη στιγμή. Ένα παιδι που πέρασε στο σταθμό μας δεν έκανε εγγραφή και έτσι πήραν το Χρήστο μου που τόσο το χρειαζόταν. Επίσης έστειλαν δεύτερη νηπιαγωγό στο σχολείο και το παιδάκι μου κληρώθηκε κι εκεί. Αν πιστεύεις ότι όλα θα πάνε καλά το σύμπαν συνομοτεί.

Εμένα δεν μου φταίει η ΕΕΤΑΑ, αυτή ήταν η διαβούλευση, αυτοί είναι οι κανόνες και πρέπει να τους ακολουθήσουν. Δεν θα έπρεπε όμως να υπάρχει και σαν ειδική κατηγορία ο αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας; Σε αυτά τα παιδια δεν δίνουν εύκολα ποσοστό αναπηρίας και ειδικά για το Χρήστο μου που μετά από τόση δουλειά έχει κάνει άλματα, τόση προσπάθεια, τόση αγωνία, τόσος πόνος και μοναξιά. Παλεύουμε μόνοι απέναντι στη δυσκολία τους, απέναντι στους άλλους που δεν μπορούν να καταλάβουν και να σε στηρίξουν, απέναντι στους εκπαιδευτικούς, απέναντι στις τεράστιες οικονομικές απαίτησεις,απέναντι ακόμα και στον ίδιο μου τον εαυτό.

Ερχονται στιγμές που κλείνω τα μάτια και στέλνω τη θλίψη μου, την κούρασή μου στα σύννεφα νοερά. Στη θάλασσα που τόσο αγαπώ, στο θεό που δεν με έχει αφήσει ποτέ. Και κάθε φορά δεν ξεχνώ να λέω και ευχαριστώ γιατί τουλάχιστον τα παιδιά μου βελτιώνονται και έτσι παίρνω δύναμη για να συνεχίσω. 

Ο Αλέξανδρος έχει αρχίσει να καταλαβαίνει την διαφορετικότητά του και με ρωτάει συνέχεια

"Μαμά γιατί μου φωνάζουν ολοι; Μαμά είμαι χαζός;"

Τι να του πω; Τον παίρνω αγκαλιά και του λέω πόσο τον αγαπώ, ότι πολλές φορές οι άνθρωποι μπορούν να γίνουν άδικοι και έτσι είναι η ζωή γι αυτό πρέπει να είμαστε δυνατοί, να χαμογελάμε και να παίρνουμε αγκαλιά όποιον έχει ανάγκη αλλά ακόμη κι αυτούς που δεν μας φέρονται καλά.Κι αν δεν το δέχονται απλά δεν τους αφήνουμε να μας φέρονται άσχημα.Κανείς δεν μπορεί να αντισταθεί σε ένα τόσο καλό παιδάκι όπως είσαι εσύ,έτσι του λέω.Κάθε βράδυ που είναι ήρεμος συζητάμε πολύ.

Ένα βράδυ λοιπόν του έλεγα ότι δεν πρέπει να αφήνει κανέναν να τον αγγίζει εκεί που δεν θέλει, ότι η μαμά είναι πάντα εδώ και μπορεί να της μιλήσει για όλα χωρίς να φοβάται ότι κι αν του πουν. Ότι είμαι δίπλα του και τον προστατεύω και ότι για μένα είναι όλος μου ο κόσμος. Και μου απαντάει

"Και τι θα κάνεις μαμά σε αυτόν που θα με πειράξει,θα τον σκοτώσεις;"

Ναι αγάπη μου του λέω αν χρειαστεί θα τον βάλω φυλακή κι εκεί δεν θα έχει ζωή.Και τι μου λέει το μωρό μου;

"Μαμά εσένα δεν σε λένε Μαρία σε λένε Αγάπη και δεν μπορείς να κάνεις κακό σε κανένα. Σ' αγαπάω πολύ γιατί είσαι τόσο καλή μαμά".

Αυτή είναι πληρωμή μου, η ανταμοιβή μου για όλο αυτή την προσπάθεια.Κι ας σκέφτομαι μέσα μου πώς θα πείσω την δασκάλα του να συνεργαστεί μαζί μας, πού θα βρω τα χρήματα για τις συνεδρίες τους.Αυτό το παιδί πριν 3 χρόνια δεν με κοίταγε στα μάτια, δεν μίλούσε και τώρα....Η αγάπη γίνεται όπλο δυνατό και η υπομονή ασπίδα.

Φιλοι μου, πολύτιμή μου συντροφιά και πολλές φορές παρηγοριά μου, αν ο θεός υπάρχει τότε σίγουρα είναι μέσα μας, γύρω μας. Εσείς δεν νιώθετε πιο δυνατοί, δεν έχετε μάθει να αγωνίζεστε και να μη τα θεωρείτε όλα δεδομένα; Αν είναι ο πόνος το καράβι, η αγωνία το ταξίδι τότε ας κάνουμε προορισμό μας την νίκη και όχι την παραίτηση.

Σας ευχαριστώ Μαρία

Σχόλια

Πόσο σε καταλαβαίνω

Εικόνα Epapado

Ποσο σε καταλαβαίνω γλυκια μου και ο Aνδρίκος 11 ετών μου εχει διαγνωστει με ηπιου βαθμού Asperger και η διευθυντρια δεν το δέχεται και ο αγωνας μου να τον βοηθησω τον μικρο μου σοφο ειναι κουραστικος. Αλλά η ανταμοιβή σε τετοιες στιγμές που περιγράφεις είναι σαν ταξιδάκι στον παράδεισο. Ευτυχία

like0

Υπέροχο το κείμενό σου Μαρία

Εικόνα Μαρία Κουρουμαλη

Υπέροχο το κείμενό σου Μαρία μου! Μου διδάσκει πολλά...

 

like0

Νέο σχολείο (πολύ στρες πολύ άγχος αλλά με καλό αποτέλεσμα)

Εικόνα tasos

Ξεκίνησε και ο Τάσος  την πρώτη  λυκείου στο ειδικό Γυμνάσιο στα  Ιωάννινα (εμέι5ς μένουμε Ηγουμενίτσα). Πρόβλημα με τον ταξιτζή από  την  αρχή... επειδή έκανε το δρομολόγιο  Ηγουμενίτσα - Γιάννενα για άλλα δύο παιδιά   του Δημοτικού - το Δημοτικό με το Γυμνάσιο είναι πολύ κοντά - ηθελε από την Περιφέρεια  παραπάνω λεφτά και εκβίαζε και εμένα και  την Περιφέρεια. Το αποτέλεσμα - μετά από μία  βδομάδα - ήταν να εξοργιστεί η Υπάλληλος της Περιφέρειας και να  βάλουν δεύτερο ταξί μόνο για το Γυμνάσιο... ήταν ότι πρέπει για τον Τάσο,  μιας και δεν κάνουν πολλές ώρες μάθημα είναι το ταξί έξω από το σχολείο και τον περιμένει για όποια ώρα κι αν σχολάσει... Πολύ στρες πολύ άγχος αλλά με καλό αποτέλεσμα... καλή  σχολική χρονιά...

like0

Είσαι πρότυπο για μένα...

Εικόνα Andri Spyrou

Θελω να σου πω απλά ότι μολις έγινε η διαγνωση στο γιο μου, ψαχνοντας στο ιντερνετ βρήκα τη Νοηση, εγινα μέλος και το πρώτο δημοσιευμα που διαβασα ήταν απο το βιολογιο σου. Ημουν σε κατασταση πανικου, τρομοκρατημενη τα λογια σου ομως με εκαναν να αισθανθώ τοσο δέος απέναντι σου να νιώσω τόσο μικρή... Θελώ να σου πω απλά ότι παίρνω παράδειγμα εσένα κάθε φορά που νιώθω να καταρρεω και πέρνω δύναμη να συνεχίσω, για μένα είσαι πρότυπο γυναίκας και μάνας και πραγματικά μεγάλο μεγάλο μπραβο για την δύναμη το κουράγιο και το πείσμα για να προσφέρεις όσο το περισσοτερο στα παιδια σου.

like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.