Η άλλη όψη της επετείου... Μέρος 2ο

Εικόνα Έλενα

 Mε την διάγνωση "αγγειακό εκεφαλικό επεισόδιο ισχαιμικού τυπου" στα χέρια μας μιλήσαμε τηλεφωνικά με τον γιατρό και την 1 Δεκεμβρίου 2012 αρχίσαμε φαρμακευτικη αγωγή με το depakine. Ευτυχώς δεν ήθελε πολύ ζόρισμα ο μικρός για το φάρμακο και το έπινε. Αλλά οι σπασμοί επέμεναν και όσο επέμεναν οι σπασμοί τόσο αυξανόταν και η δόση του depakine. Μέχρι που μπορούμε να φτάσουμε γιατρέ και μέχρι πότε θα περιμένουμε κάποιο αποτέλεσμα? ρωτούσαμε. Θα εξαντλήσουμε όλα τα περιθώρια που μας δίνονται έλεγε ο γιατρός. Οι κρίσεις όμως δυνάμωναν και σε ένταση και σε συχνότητα ενώ το παιδί είχε φτάσει να κοιμάται 14-16 ώρες την ημέρα. Τις δε ώρες που δεν κοιμόταν ήταν σε μια κατάσταση ύπνου και ξύπνιου. Ασχημα μας επηρέασε το φάρμακο έλεγα αλλά υπομονή να πιάσουμε την τελική δόση και να περιμένουμε 2 εβδομάδες μέχρι να δούμε τι γίνεται.

Οσον αφορά την κοινωνική μας ζωή επιλέξαμε να το χειριστούμε ιδιωτικά το ζήτημα, μόνο οι γονείς στην αρχή ήξεραν και στη συνέχεια ένα φιλικό ζευγάρι. Δεν ήθελα κανείς να ξέρει γιατί εκείνη την εποχή με το που πήγαινα να μιλήσω για την κατάσταση αυτή με έπιαναν τα κλάμματα και δεν μπορούσα να το χειριστώ καθόλου. Επίσης τώρα κοιτώντας πίσω βλέπω ότι κάποιος που δεν έχει περάσει κάτι παρόμοιο δεν θα μπορούσε σε  καμία περίπτωση να με βοηθήσει τότε. Ακόμα και τώρα, μια προισταμένη μου που της εμπιστευτηκα κάποια πράγματα μου είπε "καλά πως κάνεις έτσι ? κι εγώ έχω παιδί με μαθησιακές δυσκολίες και τα πέρασα αυτά που περνας !" οκ!!!!! Και ίσως είναι και κάτι άλλο, που ξεπέρασα -ελπίζω- στην πορεία. Με το που θα έκανα γνωστό κάτι για τον Στέφανο θα άρχιζε ένα μπαράζ κουτσομπολιού, ερωτήσεων κτλ κτλ τα γνωστά σε όλους μας- η αθάνατη και απαίδευτη ελληνική κοινωνία. Θα εμφανιζόταν "φίλοι" από παντού να "βοηθήσουν", "φίλοι" που σε χαρούμενες καταστάσεις ήταν απόντες. Δεν το χρειαζόμασταν αυτό. Αυτόματα μπήκαμε και σε μια διεργασία αξιολόγης του  κοινωνικού περίγυρού μας που μόνο καλό μας έκανε. 

Φυσικά τον Στέφανο δεν τον κρατήσαμε μέσα στο σπίτι. Ηταν και Χριστούγεννα, τα πρώτα μας Χριστούγεννα και είμασταν συνέχεια έξω. Απλά όταν τον έπιανε κάποια κρίση φροντίζαμε ή εγώ ή ο άντρας μου να τον παιρνουμε αγκαλίτσα μέχρι να περάσει και αυτό ήταν. Με την αλλάγή του χρόνου πρώτη φορά έκανα μόνο μία ευχή. Να σταματήσουν οι σπασμοί και  να είναι γερό το μωράκι μου. Εντάξει δύο ευχές.

Ένα μηνα μετά την έναρξη του φαρμάκου ο παιδονευρολόγος ζήτησε να μας ξαναδεί και έτσι έγινε. Στις 3 Ιανουαρίου κάναμε εγκεφαλογράφημα μόνο που αυτή την φορά τα νέα δεν ήταν καθόλου καλά. Αντί να έχει βελτιωθεί κάπως η κατάσταση, είχε χειροτερέψει. Με απλά ελληνικά, τα βραχυκυκλώματα που είχε το μωρό μόνο στην δεξιά πλευρά του εγκεφάλου τώρα είχαν εξαπλωθεί σε όλον τον εγκέφαλο και κάναν υψαριθμίες, μια κατασταση που συνδέεται με το συνδρομο west- βρεφικοί σπασμοί. Οι σπασμοί επέμεναν, είχαμε υψαριθμίες, καινουρια διάγνωση και την ανακοίνωση από τον γιατρό ότι "αλλάζουμε φάρμακο. θα πάρουμε το sabril το οποίο είναι η τελευταία γραμμή άμυνας. Αν δεν έχουμε αποτέλεσμα θα πρέπει να κάνουμε εισαγωγή στο νοσοκομείο για ACTH." Tι είναι αυτό γιατρέ? ρωτήσαμε. "είναι χορήγηση ενδοφλέβιας κορτιζόνης για ένα διάστημα 15-20 μερών μέχρι τεθούν οι σπασμοί σε έλεγχο." Αρχίσαμε να καταλαβαίνουμε με τον άντρα μου πως έχουμε μπει σε μια κατάσταση που δεν έχει πάτο. Επίσης ο γιατρός μας  είπε να κάνουμε καρδιολογικο έλεγχο -εκεί ευτυχώς δεν είχαμε ευρύματα και να κάνουμε εισαγωγή στο νοσοκομείο για αιματολογικό έλεγχο αγγειακού επεισοδίου, τις γνωστές εξετάσεις θρομβοφιλίας.

Στις 9 Ιανουαρίου κάναμε εισαγωγή για τις εξετάσεις θρομβοφιλίας στο Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης στην α παιδιατρική κλινική. Το περιβάλλον του νοσοκομείου ήταν το περιβάλλον ενός δημόσιου νοσοκομείου αλλά το έμψυχο δυναμικό τους σου έδινε την εντύπωση ότι είσαι σε ιδιωτικό. Έγιναν οι απαραίτητες εξετάσεις και κάναμε και εγκεφαλογράφημα ύπνου. Το οποίο έδειξε πως οι υψαριθμίες είχαν φύγει και πως τα βραχυκυκλωματα είχαν αρχίσει να περιορίζονται στην πάσχουσα πλευρά. Το άλλο και πιο σημαντικό για εμένα σαν μαμά ήταν η αλλαγή στην διάθεση του Στέφανου. Στον θάλαμο που είμασταν είχε αρχίσει να χαμογελάει σε όλους, να δείχνει ξανά ενδιαφέρον στο τι γίνεται γύρω του και να βγάζει φωνούλες όμορφες και γλυκές. Το μωράκι μου είχε αρχίσει να βρίσκει τον εαυτό του ξανά. Το βράδυ που κοιμηθήκαμε μέσα στο νοσοκομείο την έπεσε για ύπνο στις 01.30. όχι γιατί δεν βολεβότανε, απλά ήθελε βόλτα στον διάδρομο και κοιτούσε κάτι καδράκια και γελούσε. Με θυμάμαι να τον κοιτάω και να λέω, πάρτον φωτογραφία με το μυαλό σου να τον θυμάσαι έτσι.

Τα αποτελέσματα του νοσοκομείου ολοκληρώθηκαν τον Ιούνιο 2013 και δεν καταλήξαν κάπου. Το μόνο που βρέθηκε ήταν η ομοζυγωτία στην MTHFR- 10% του πληθυσμού το έχει- και ετεροζυγωτία στην G20210A. Δεν είναι αξιολογήσιμα τα ευρύματα και η πιθανότητα να φταίει το αίμα το δικό του έιχε πλέον εξαλειφθεί. Προς αλλον άρχισε να γέρνει η ζυγαριά... έπρεπε να  εξεταστούμε εμέις μετά. Σε αυτό το θέμα θα επανέλθω γιατί δεν έχει ολοκληρωθεί ακόμη η διερεύνηση μας και οι εξετάσεις μας.

To Σabril - το νέο φάρμακο - πήρε διορία 1 μήνα να κόψει τους σπασμούς ή να τους περιορίσει. Αυτός ο μήνας  ήταν και ο χειρότερος ίσως, γιατί είχαμε αρχίσει να συνειδητοποιούμε το τι έγινε, έπρεπε να πάρουμε μια απόφαση για την κορτιζόνη που ήταν πολύ πολύ δυσκολη. Ψάχναμε στο διαδίκτυο να βρούμε περιπτώσεις, παρενέργειες, τι πρέπει να προσέξουμε μετά. Είχαμε μπερδευτεί πολύ και φοβόμασταν ότι καταδικάζουμε το παιδί με την χορήγηση της κορτιζόνη για ένα διαστημα που μπορεί να έφτανε και του  6 μήνες αν όχι παραπάνω. Μετά την ενδοφλέβια χορήγηση το μωρό θα συνέχιζε να παίρνει χαπάκια μεχρι να κριθεί ότι δεν τα χρειάζεται πλέον.

Στα μέσα του Γενάρη κάναμε και το πρώτο ραντεβού με τον υπέροχο και λατρεμένο φυσιοθεραπευτή μας. Θυμάμαι ότι δεν είχαμε καταλάβει πως η φύσιο θα τον ακολουθήσει πολλά πολλά χρόνια και τον ρωτούσαμε  για πόσο καιρό θα κάνουμε. Η πόσο συντομα θα δούμε αποτελέσματα! Λες και είχαμε εμφανιστεί από άλλο πλανήτη. Τώρα που το σκέφτομαι ναι είχαμε μπει στον κόσμο της ειδικής αγωγής. Από αλλο πλανήτη ήρθαμε. Αρχίσαμε συντηρητικά τις θεραπείες με πρώτο στόχο το ρολάρισμα. Ενώ περιμέναμε να δούμε τι θα γίνει με τους σπασμούς. 

Στις 4 Φλεβάρη 2013 κάναμε ακόμη ένα εγκεφαλογράφημα το οποίο ήταν πολύ βελτιωμένο, οι υψαριθμίες είχαν εξαφανιστεί και τα βραχυκυκλωματα  ήταν πολύ περιορισμένα. Ωστόσο οι σπασμοί επέμεναν. Ο γιατρός μας εξήγησε πως πλέον δεν υποστηρίζεται η διάγνωση West από το εγκεφαλογράφημα και πως καταλήγουμε στην Σπαστική ημιπληγία - Εστιακές κρίσεις. ΟΚ και τώρα τι? Μας πρόσθεσε ακόμα ένα φάρμακο το keppra και μας έδωσε 2 ακόμα εβδομάδες για τους σπασμούς. Μετά θα προχωρούσαμε στην ACTH.

Το Keppra το αρχίσαμε στις 5 του Φλεβάρη το βράδυ. Είχε προηγηθεί μια μεγάλη κρίση στις 3.30 το μεσημέρι παρόντος εμού 67 επαναλήψεων. Και ως εκ θαύματος οι σπαμοί σταμάτησαν. Και την επόμενη μέρα και την παραεπόμενη κτλ κτλ

Δεν είχαμε σπασμούς και δεν το πιστεύαμε. Τους προηγούμενους μήνες μέναμε ξύπνιοι σε βαρδιες για να καταγραφουμε τις ώρες και τις επαναλήψεις των σπασμών, τώρα  μέναμε  ξύπνιοι για να βεβαιωθούμε πως όντως σταμάτησαν. Πέρασε κανα μήνας ακόμη μέχρι να συνηθήσουμε την ιδέα αυτή και να κοιμηθούμε λίγο. Μαζί με την δική μας τη χαρά και ο μικρός μας άρχισε να γινεται και πιο ζωηρός, πιο χαρούμενος, να ¨αυτοοργανώνεται¨ και αυτό μας έδινε τεράστια χαρά. Μόνο μια σκιά υπήρχε πίσω από όλα αυτά. Να μην ξαναρχίσουν οι σπασμοί.

Για την ιστορία να πω πως μέχρι και σήμερα ο Στέφανος είναι Spasm-free και ελπίζουμε να παραμείνει έτσι.

Το 3ο και τελευταίο μέρος της ιστορίας μας θα ακολουθήσει σύντομα.

Έλενα

Tip!

Διαβάστε το Η άλλη όψη της επετείου... Μέρος 1ο στο βιολόγιο έλενα από το NOESI.gr.

Σχόλια

Πόσο χαίρομαι που είστε καλά, δε φαντάζεσαι..

Εικόνα Αλεξάνδρα

Ποσο χαιρομαι που ειστε καλα, δε φανταζεσαι..

Δε σε ξερω προσωπικα αλλα οταν εισαι μαμα ενος παιδιου που εχει ιδιαιτεροτητες ειναι σαν να εισαι μαμα ολων αυτων των παιδιων που αντιμετωπιζουν προβληματα..

Έχω καταληξει στο εξης συμπερασμα για να μπορω να σταθω στα ποδια μου.. οτι ολοι εμεις οι διαφορετικοι γονεις ειμαστε πολυ τυχεροι γιατι αισθανομαστε χαρα για τα πιο δεδομενα πραγματα.. οταν αρχισε να λεει ο δικος μου λεξουλες απλες οπως "νερο" κλπ, εκανα σαν χαζη απο τη χαρα μου ενω οι μαμαδες των φυσιολογικα εξελιγμενων παιδιων θεωρουν ολα αυτα δεδομενα (φυσιολογικο,δε λεω) και δεν βλεπουν λογο να ξετρελαθουν με καθε λεξη, με καθε ζωγραφια,η με καθε χαμογελο.. οποτε καθε τι καινουριο που κανει το παιδι ειναι γιορτη μεσα στο σπιτι και αυτο ειναι ευτυχια που τη ζεις καθε μερα.. δες το ετσι.. καθε μερα που περναει χωρις σπασμους για σας θα ειναι θαυμα και θα εκτιματε περισσοτερο τη στιγμη.. αυτο ειναι τελικα το νοημα και ετσι θα αντιμετωπισουμε ολα αυτα που μας καταβαλουν

Συνεχιστε δυναμικα και με χαμογελο να βοηθησετε το παιδακι σας, ευχομαι τα καλυτερα.

like0

Αλεξάνδρα1987 είναι όπως τα λες

Εικόνα Έλενα

Αλεξάνδρα σε ευχαριστώ πολύ για το σχόλιό σου.

Ετσι είναι όπως τα λες. Όταν ο Στέφανος άρχισε να κάθεται σε ηλικία 10 μηνών και να χρησιμοποιεί προστατευτικές κινήσεις για να μην πέσει, από το δεξί το χέρι τουλάχιστον, είχαμε στο σπίτι γιορτή. Και κάθε μέρα πρέπει να είναι γιορτή. Απλά είμαστε πολύ άπληστα όντα οι άνθρωποι. Με το που φτάσουμε σε μια κατάσταση που επιθυμούμε, θέλουμε κάτι άλλο και μερικές φορές ξεχνάμε έστω και για λίγο τι περάσαμε. Τουλάχιστον προς το παρόν αρκεί η συνειδητοποίηση αυτής της λειτουργίας του μυαλού και η αντιμετώπισή της μέρα με τη μέρα.

Εύχομαι τα καλύτερα και σε σένα και σε όλα τα παιδάκια.

like0

Αγαπητή Έλενα, από όσα διαβάζω καταλαβαίνω μόνο τα μισά

Εικόνα Ελένη

Αγαπητή Έλενα,

από αυτά που διαβάζω από την ιστορία σας, καταλαβαίνω μόνο τα μισά: όταν περιγράφεις τα συναισθήματά σου. Τα υπόλοιπα μου είναι εντελώς άγνωστα γιατί το δικό μου παιδί έχει κάτι άλλο, κι έτσι έχω "ειδικευτεί" στο Asperger, δε γνωρίζω κάτι για τη δική σας διάγνωση.

Δεν καταλαβαίνω γιατί πρέπει να ταλαιπωρούνται τα παιδιά. Ειλικρινά, πιστεύω ότι θα έπρεπε να υπάρχει μία φυσική δικλείδα ασφαλείας που να μην επιτρέπει τίποτα άσχημο να τους συμβαίνει.

Μια που όμως δε συμβαίνει αυτό, χαίρομαι τουλάχιστον γιατί έστω και μετά από μεγάλη αναζήτηση και πολλά βάσανα, τώρα είστε καλά. Υποθέτω ότι έχετε ακόμα δρόμο μπροστά σας, αλλά και μόνο που το παιδάκι σας δεν ταλαιπωρείται πλέον, είναι θαύμα...

Στο πιτσιρικά σας, εύχομαι να ξεπεράσει όλα του τα προβλήματα. Και σε σας, καλή δύναμη... Περιμένω τη συνέχεια της ιστορίας σας με μεγάλο ενδιαφέρον...

Φιλικά
Ελένη

like1

Αγαπητή Έλενα σε αυτά που διάβασα βλέπω το μωρό μου...

Εικόνα Maria Spa

Αγαπητή Έλενα για εμάς απ ότι φαίνεται τώρα ξεκινάει αυτό το δύσκολο ταξίδι...σήμερα θα πάρουμε τα αποτελέσματα της μαγνητικής και η καρδιά μου χτυπάει πολύ πολύ δυνατά! Θα ήταν για μένα μια βοήθεια σημαντική να μάθω σήμερα ο Γιος σας το αστέρι σας μετά από τόσα χρόνια σε ποια κατάσταση είναι; Σ ευχαριστω, 

Φιλικα, 

Μαρια

like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.